救治大山里貧困孤獨癥患兒

患兒家中

工作人員送上慰問品、

一家人的臥室

自閉癥患兒澤澤

　　蠟燭的美，是將自己融化為光和熱，去照亮了別人。而它在奉獻中也盡享著快樂。 ——題記

　　高清導航難顯示

　　大山深處訪病家

　　2013年11月2日，清晨，上海鴻慈兒童醫院一行5人受上海市兒童健康基金會的委托，和“六一健康快車”的工作人員一起乘坐面包車前往浙江蘭溪馬澗鎮富竹村，慰問自閉癥患兒澤澤。

　　六一健康快車，是國家兒童健康公益項目，北京胡亞美兒童醫學研究院、上海市兒童健康基金會共同主辦，以“送兒童健康理念、送兒童健康知識、送兒童健康服務”為宗旨，通過號召醫院、學校、家庭三方共同參與，喚起社會對兒童疾病高度關注，對貧困兒童提供愛心援助，讓更多特殊疾病患兒能夠得到及時、有效、科學的治療。這是全國目前專業為抽動癥、自閉癥、智力低下等疑難疾病的貧困患兒家庭提供治療、心理輔導、家庭護理等方面照護的關懷機構。

　　這是一個來自大山里的自閉癥患兒，由于家境貧困，接受了上海市兒童健康基金會六一天使基金的專項援助。

　　早上六點從上海出發的我們，抵達金華蘭溪已是中午。我們和澤澤的爸爸約好在蘭溪蘭江大橋橋頭碰面，這個老實巴交的父親從早晨6點鐘步行10多公里到山下鎮上坐公交車來接我們，都沒有來的及吃早飯，在蘭溪等了我們近3個小時……

　　澤澤的家在山上,至今沒有通車，車載導航也搜索不到。在澤澤父親的指引下，面包車爬行在僅容一輛車勉強通過的崎嶇山路上。一邊是懸崖峭壁，之字形的急轉彎，發動機轟鳴著艱難上行。40多分鐘后，繞過一個山灣，遠遠就能看到一座依山而建的房子，這，就是澤澤的家。

　　四周都是連綿起伏的大山，腳下是一條荒蕪的山溝，山風呼嘯而過，幽深而寂寥。除了澤澤家那幢房子孤零零地立在面前，就再也看不到什么人家了。我們下車的一瞬間，都被眼前的家震住了!破舊的房子和群山環繞的美景這樣的不協調，形成強烈的反差讓我們驚呆了!同行的司機驚呼：這是原始社會啊!

　　繩子固梁墻有洞

　　發芽土豆是晚餐

　　走進澤澤的家，我呆住了：房屋因長年未修已非常破舊，破爛不堪的泥土墻壁明晃晃地漏著幾個窟窿，用繩子固定的房梁，隨時有掉下來的危險。家里連一件像樣的家具都看不到：竹凳、木桌破舊不堪，床是用幾張凳子拼接而成，床上的棉被露出又臟又黑的棉絮，墻上掛著打滿補丁的內褲……沒有自來水，沒有一件家用電器。澤澤的父親說：“為了給小澤澤看病，家中已經拿出了全部的家當，到現在還欠著別人3萬多塊錢。因母親患病，為了方便照顧孩子和老人，我們夫妻倆只能留在家里，靠賣柴和打小工掙些錢，上個月總共就掙了500多塊錢，這點錢根本不夠給孩子和老人看病。”

　　我們看到屋子的墻角堆放著一些發芽的土豆和紅薯，澤澤母親告訴我們那是全家人的晚餐……澤澤家的農田在山的另一邊，每天來回需要2個小時。由于土質的原因，那些山地只能生長土豆、紅薯、玉米。

　　七旬奶奶患重病

　　孩子不幸患自閉

　　步履蹣跚的澤澤奶奶已經70多歲了，招呼著我們，滿口的牙齒已經掉光，由于沒錢鑲牙，吃飯只能用上下顎磨食物吃。澤澤的爸爸告訴我們，老母親有哮喘，還有心臟病，前些年還能幫忙家里干些農活，現在老母親已經走不動路了，只能在家做些家務。

　　五年前，已經2歲多的小澤澤還沒有開口說話，只會發出“啊、哦、咦”之類的簡單聲音，也不愿意和別人有眼神交流。父親心里總是琢磨孩子是不是生病了，可是村里的老人總說“貴人語遲”，將來澤澤肯定聰明又富貴?？粗鴥鹤忧逍阌挚蓯鄣哪橗?，父親實在不愿意將他與疾病相聯系。日子一天天過去，小澤澤依然眼神飄忽，對誰都不理不睬。兒子長久的冷漠終于挑戰了父親的忍耐極限，他帶著兒子到當地的醫院檢查。醫生說孩子沒有多大的問題，可能聲帶發育不好，所以開口較遲，開了點藥。澤澤服藥一段時間后，情況并沒有好轉。父親再次帶兒子前往另一所兒童醫院治療。醫生檢查之后，認為孩子腦袋發育緩慢，又開了些開發腦力的藥物?？墒?，兒子依然是一副“冷漠”狀。

　　幾年的時間里，小澤澤的父親帶他到各大城市的醫院看病，為此賣掉了家里唯一的一頭母牛。兒子藥沒少吃，病卻總不見好。家里幾年的積蓄不僅花光，還欠下了幾萬塊錢的債務。“我們想過要放棄，可是回頭想想，心里過不去這個坎。”

　　當父親第四次帶著兒子前往杭州求醫時，醫生告訴他們孩子可能患了自閉癥。“自閉癥是什么?”這個詞匯在農家人看來太過生疏，但經醫生解釋后，夫妻倆立刻懵了——自閉癥是治不好的，孩子將喪失生活自理能力，終身需要別人照顧。澤澤的母親當時眼淚就落了下來，她無法想象兒子沒有自理能力生活會怎樣。出了醫院的門，小澤澤的父親一句話不說，開始猛抽煙。無藥可治的病，還治個啥?

　　“我每天半夜都會醒過來，再也睡不著，總是在想孩子將來怎么辦，我們不可能照顧他一輩子。”澤澤的父親幾度崩潰,但悲痛之后，他重新整裝出發，帶著孩子踏上“求醫”之路。

　　幸遇良醫蔣燕清

　　基金幫困解憂愁

　　上帝關上你一扇門的時候，一定會為你再開一扇窗?？蓱z的小澤澤同時又是幸運的。幾個月前，經人介紹，他們來到上海，遇到了上海鴻慈兒童醫院的蔣燕清主任。蔣燕清主任詢問了澤澤的病情，并為他進行了一系列相關的檢測。檢查結果表明澤澤存在廣泛性發育障礙。語言區、運動區、多功能區域皆存在障礙。運動能力最好，但也只相當于兩歲的孩子，與實際年齡相差了整整三年。蔣醫生告訴他們，小澤澤現在年齡還小，是自閉癥治療的黃金時期，只要堅持接受生物治療和嚴格的家庭護理訓練，小澤澤是可以恢復到理想狀態的。

　　小澤澤每月的治療費要花去幾千元，若算上伙食費、治療費、路費……小澤澤的父親想都不敢想這些數字所帶來的沉重壓力。小澤澤的奶奶近年來連病都不敢看了，她說，“我這把老骨頭治不治無所謂了，我就這么一個孫子，要把錢留給他治病。”

　　“我們不能眼睜睜看著這個家庭變成一個悲情故事。我們為小澤澤向上海兒童健康基金會‘胡亞美·六一天使基金’申請了基金援助。小澤澤一家終于看到了希望。”六一天使基金的工作人員說，選擇小澤澤，一方面是因為他們家實在困難，另一方面也是考慮他處在自閉癥治療的最佳年齡，如果不及時治療，恐怕就錯過最佳治療時機了，這個孩子的一生也許就毀了。

　　經過上海鴻慈兒童醫院蔣燕清主任等醫師的精心治療，澤澤的狀況開始逐漸好轉。澤澤爸爸說，孩子治病走了很多彎路，前兩年就來上海也不會花這么多冤枉錢。

　　孩子首次穿新衣

　　健康快車送愛心

　　上海鴻慈兒童醫院王淑娟主任對小澤澤進行了復診檢查，同時對小澤澤進行了心理輔導和家庭護理指導。鼓勵小澤澤的母親要堅持對小澤澤的治療，并跟她講解生活中該如何照顧和訓練小澤澤，讓她明白對自閉癥孩子來說，家庭護理和醫療干預同等重要。比如經常用木頭梳子為孩子梳頭，讓孩子把豆子撿到瓶子里，與孩子一起玩扔帶刺的皮球，這些都可以訓練孩子集中注意力。有利于小澤澤的康復。

　　一層秋雨一層涼，天空飄起了細雨，山里的氣溫是很冷的，但是澤澤只穿了一件秋衣。澤澤媽媽告訴我們，這件衣服是鄰村的姐姐家小孩的，已經穿了兩年多了。我們看到澤澤衣服里的絨毛已經露了出來，明顯已經洗了很多次，顏色也有些泛白。

　　雖說澤澤的病情在慢慢好轉，但我們很擔心孩子經不住天氣變化，為孩子怎么過冬而擔憂。澤澤爸爸說天氣涼了之后，就會讓孩子在灶臺旁邊玩，這樣生起火來，孩子會暖和一點。我們將澤澤的主治醫生上海鴻慈兒童醫院蔣燕清主任委托我們給孩子帶來的一套棉衣當場轉交給澤澤的父親?？粗⒆哟┥厦抟?，澤澤的爸爸媽媽流下了眼淚：這是孩子出生以來第一次穿新衣服。

　　上海鴻慈兒童醫院發動員工組織募捐活動，呼吁愛心人士關注澤澤的健康情況，幫助更多這樣家境貧困的病患兒童。并在中國關心下一代工作委員會與上海市兒童健康基金會的支持下，為“幫助一個孩子，幸福一個家庭”，捐出一塊錢，一件衣，一床棉被，對這個家庭就是莫大的幫助，讓我們伸出愛的雙手，幫幫澤澤這些孩子們吧!

　　編后語

　　“六一健康快車”關注著每一位特殊病患孩子的健康成長，為全國的貧困患兒送去一份關愛，其目的是通過為貧困患兒提供最為周到的健康服務，用心、用愛、用真誠為每一個孩子打造美妙神奇的未來。上海市兒童健康基金會、北京胡亞美兒童醫學研究院和上海鴻慈兒童醫院聯合成立的“胡亞美·六一天使基金”也對“六一健康快車”救助活動提供了極大的支持。這是一項援助貧困家庭和全社會特殊病患兒童的全國性公益活動，募集到的善款將源源不斷的隨著“六一健康快車”去救助需要幫助的人們。“六一健康快車”滿載著濃濃的愛，行走在全國各地的大街小巷和山間小路上，為數以千計的孩子帶去光明和希望，為他們的家庭雪中送炭。