核心摘要:貝貝的媽媽、愛特樂團發起人孫莉莉強調,每個自閉癥孩子都有不同的興趣點,有的喜歡畫畫,有的喜歡觀察電梯,剛好樂團里的孩子都對音樂感興趣。孫莉莉說,她能看出孩子們在合奏過程中進行了自我調整,在她眼中這些都是孩子們的成長。

愛特樂團的自閉癥患者成員在練習合奏
去年年底,中國首支自閉癥患者樂團——愛特樂團在深圳成立。樂團所有的演出都以合奏的方式完成,因而孩子們在慢慢學會留意他人的節奏。因為音樂,原本孤獨的“星星孩子”學會了傾聽彼此,奏出和諧的旋律。
他們只是對音樂感興趣
每周二、周四上午,深圳南山區愛心大廈三樓的排練房內總會傳來電子琴、鋼琴合奏的樂曲聲音。一字排開的五架電子琴前坐著五名“星星孩子”,他們分工、合作,完美地演繹出多聲部的協奏曲。每次練習結束,當最后一個樂符落下時,孩子們與站在一旁的媽媽都會一起開懷地鼓掌。
對于自閉癥孩子來說,獨奏容易合奏難,愛特樂團堅持所有的演出都以合作的方式呈現,目的是最大限度地讓缺乏溝通交流能力的星星孩子們進行合作。
“愛特”,是“autism team”(自閉癥團隊)的諧音,也代表特別的愛。目前樂團的7個成員大部分都十幾歲的孩子,而年齡最大的貝貝今年已經30歲,已經不算是“孩子”了。
自閉癥兒童擁有異于常人的某些天賦,曾一度是媒體熱衷報道的題材。但當被問及樂團成員是否都有超人的音樂天賦時,媽媽們低調地回答,他們只是對音樂感興趣,具有潛能,但談不上天才。
“你能強迫一個普通的孩子去學鋼琴,但如果自閉癥的孩子不喜歡一件事情,他人完全強迫不了他。”貝貝的媽媽、愛特樂團發起人孫莉莉強調,每個自閉癥孩子都有不同的興趣點,有的喜歡畫畫,有的喜歡觀察電梯,剛好樂團里的孩子都對音樂感興趣。
音樂改變了生命軌跡
普通孩子學琴為的是考個等級,或是掌握一門特長,但練琴給自閉癥孩子帶來的更多的是生命軌跡的改變。“如果沒有練琴,貝貝的身體、情緒狀況肯定沒有現在這么好。”當孫莉莉在電視中看到有人將成年失控的自閉癥患者用鐵鏈捆綁起來的新聞時,總會感到后怕。
孫莉莉說,1983年出生的貝貝直到5歲才被確診為自閉癥,當年國內醫學界剛剛提出自閉癥的概念,許多孩子因為不能得到訓練和治療,成年后基本不可能獨立生活,更沒法走入公眾的視野。
“開始學琴之前,貝貝一直經常會很焦躁,一分鐘都坐不住,走路都是用蹦的。”令孫莉莉欣慰的是,從20歲開始學鋼琴,貝貝如今已經考過鋼琴10級,能夠安靜地坐在琴前,一彈就是兩三個小時。
而另一名自閉癥患者涵涵,通過樂團合奏訓練開始學會控制自己的情緒。“剛組樂團時只要一彈錯,不管別人是否還繼續在彈,他都會馬上停下來,還會發脾氣。”涵涵的媽媽說,涵涵是個追求完美的孩子,出現瑕疵就會生氣,不知如何排解情緒的他會拍琴、拍凳子。
經過半年的合奏練習,涵涵已經學會從容應對練習中的小失誤。偶爾落下了節奏,涵涵會皺皺眉頭、迅速進行調整,重新融入集體的旋律中。
孫莉莉說,她能看出孩子們在合奏過程中進行了自我調整,在她眼中這些都是孩子們的成長。
媽媽想放手讓孩子獨立
對于沉浸在自己世界中的星星孩子而言,如何在社會中生存是一大難題。涵涵小學二年級時,他的父母第一次嘗試放手讓他獨自坐公交車上下學。媽媽在家門口將涵涵送上公車,爸爸在學校那站等著。從家到學校一共只有三站路,但對于他們而言,卻因為緊張而顯得格外漫長。第一次獨自坐車,第一次獨自進考場考級……雖然忐忑不安,但父母還是放手讓孩子去獨立面對,因為自己終究不能陪伴他們一生。
“現在條件好了,很多自閉癥孩子都能上學、接受訓練,但對于家長而言,孩子的前途仍是一片黑暗。”孫莉莉告訴記者,孩子成年后能靠演出收入自力更生是樂團媽媽們心底深藏的心愿。在樂團所有的報道中,媽媽們從未要求給孩子們打馬賽克。孫莉莉說,如果家長都不能接受自己的孩子,如何能讓社會接受他們?
“當舞臺下掌聲響起來時,這些孩子也能體會到成就感,音樂能給他們更多接觸社會的機會。”目前樂團已經能收到一些演出邀請,孫莉莉計劃著在樂團更成熟一些后,讓更多的自閉癥兒童接受音樂培訓。
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