“自閉癥孩子也可獨立生活” ——對話日本厚生大臣獎獲得者明石洋子

　　一個重度智障的自閉癥患者，能夠在社會生活中獨立自主地工作20多年，這在日本乃至是世界范圍內都是非常罕見的。

　　38年前，3歲的明石徹之被診斷為重度智障的自閉癥。從此，他的母親明石洋子堅持不懈地對他進行康復訓練，細致而有創造性地填補了自閉癥患者和普通人之間的差距，將周圍人的誤解與質疑，變成對自閉癥患者的接納和支持。20歲那年，明石徹之與健全人一起參加公務員考試并一次性通過。如今，他已經在日本川崎市的公務員崗位上堅持工作了21年。

　　他們的故事在日本NHK播出后，引起日本社會的轟動。2012年底，明石洋子榮獲日本年度社會福祉事業最高獎項——厚生大臣獎，應邀受到日本天皇的召見。近日，她接受本報記者專訪，期待給中國的特殊孩子家庭帶來超越障礙的希望和勇氣，呼吁公眾給特殊孩子以更多的尊重、理解和支持。

　　接納和了解是支持的第一步

　　記者：明石徹之3歲時被診斷為重度智障的自閉癥，但在您的努力下，他現在過上了普通人的正常生活，通過了日本公務員考試，這不能不說是一個奇跡。

　　明石洋子:明石徹之擔任公職以來，已在部門內調動幾次工作，每個工作他都全力以赴，非常盡職。比如，以前被派到養老院做清掃工時，將幾百塊毛巾整齊地折疊起來，是他每天的工作之一。此外，他還負責輪椅和浴缸的清潔工作。一個同事曾開玩笑說：“明石徹之在清理時使勁擦浴缸，有時用力過猛，甚至擦裂瓷磚！”

　　記者：在明石徹之小的時候，您是如何得知他患有自閉癥的？

　　明石洋子:40年前的我，對自閉癥一無所知。明石徹之1歲多時，我們就覺察到他的異常——自顧自地玩耍，不關注周圍的人，別人對他說話，他不理睬，甚至對父母也沒有目光的對視和情感的交流。起初我們并未在意，以為他好靜，長大了會好的。學者出身的他的爸爸甚至認為他在沉思，具備科學家的潛質。明石徹之2歲10個月時,被診斷為“有障礙”，直到8歲，才被確診為小兒自閉癥。

　　記者：很多特殊孩子的家長會因為愧疚而特別溺愛孩子，導致其能力發展不足，您有過這種情況嗎？

　　明石洋子:我沒有特別溺愛明石徹之，但我會呵護與尊重他的想法。因為育兒的最高境界，在于培養孩子的心智。讓孩子去做他喜歡做的事，這是幸福生活的基礎。家長如果因為心疼、愧疚而過分寵愛孩子，往往會使其不懂得去思考而喪失主見。其實，溺愛也是一種軟暴力——將父母自己的想法強加于孩子身上。雖然明石徹之有障礙，不善與別人溝通，但我會貼近他的心聲，提供合理的選項供其選擇——事無巨細，都要以選擇的方式征求他的想法，盡量讓他按自己的意愿生活。

　　我堅信，個人主見和生存技能是實現自立生活的兩條腿。

　　記者：您是怎樣在生活中培養明石徹之自立能力的？

　　明石洋子:在培養自閉癥孩子的能力之前，家長首先要明白：自閉癥孩子之所以“不會”，是因為他“還不明白”，我們要學習“使其明白”的方法。我和兒子在相處的過程中，嘗試研究適合他的方法，希望以其能了解的方式，讓他“明白”。家長需要耐心細致，遵循簡單易懂、循序漸進的原則。例如刷牙、洗臉等簡單的生活自理技能，我會按照他的理解水平，利用視覺提示的方法，分成簡單易懂的10到20個步驟，一步一步地教給他。他取得任何進步，我從不吝惜自己的贊美和欣賞。

　　想方設法給孩子創造支持性的環境

　　記者：聽說您為了讓孩子學會和人打招呼，和社區中的住戶一起努力了三年，您是怎樣堅持的？為什么這樣做呢？

　　明石洋子：自閉癥孩子最大的障礙就是人際交往障礙。明石徹之語言發育遲緩，復雜的句子說不了，我從最基本的打招呼、和人說“早上好”開始教他。自閉癥孩子需要具體的生活經驗，與其在家練習100遍“早上好”，還不如每天請100個人和他打招呼、說“早上好”。我搬到新社區時，挨家挨戶請求鄰居幫忙：“早晨碰到我兒子，麻煩您向他打招呼，說聲‘早上好’。”明石徹之聽覺反應不好，一開始，對大家的問候充耳不聞。但經過四面八方而來的“早上好”的“熏陶”，他逐漸懂得了關注別人，做出表情上的回應。明石徹之在周圍人的體諒和配合下，花了近三年的時間，學會了好好地問候別人。

　　記者：當您因為孩子的情緒和行為問題受到周圍人的指責時，您如何面對和處理？

　　明石洋子：惹禍、道歉、賠償損失，周而復始。很多年，我都身陷這樣的循環之中。自閉癥孩子大都有些偏執的愛好。明石徹之對水和廁所格外著迷，每到新地方，他總會先去“探查廁所”。我們移居佐賀當天，明石徹之就闖進200多戶人家“探查廁所”。鄰居們對這突兀的行為又驚又氣。我只能挨家挨戶賠禮道歉，并和大家一一解釋明石徹之自身有障礙，請大家包涵。塞翁失馬，焉知非福，或許因為他的超級多動，我們一家很快和鄰居們變得非常熟悉。

　　記者：您一直試圖讓明石徹之和同齡的普通孩子們一起成長，您如何做到的？

　　明石洋子：我想方設法給明石徹之創造支持性的環境。我一直帶鄰近的或者明石徹之同班的孩子一起出去踏青、游泳、滑冰，我的目的并不是讓他盡快學會游泳和滑冰，也不期待以此減輕其殘障程度。我希望拓寬包括明石徹之在內的特殊孩子的生活空間，我希望有更多的人能夠走進明石徹之的生活，理解他、支持他，而不是袖手旁觀或報以同情。

　　家長要有積極的勇氣和欣賞差異的心態

　　記者：明石徹之進入保育園的時候，遇到園方的反對，您是如何爭取到大家的理解和支持呢？

　　明石洋子：申請進入保育園受到很多阻礙。我在設法湊足入園條件的同時，堅持不懈地對園方動之以情，曉之以理。我的小兒子政嗣（比明石徹之小3歲）剛入保育園時，我請求園方允許明石徹之每天在保育園玩30分鐘，園方為此開了三次全體職員大會，才勉強同意。經過一年時間，明石徹之終于進入了保育園。

　　當時日本的融合保育遠未完善，我參與了川崎市特殊孩子家長發動的“特殊兒童的保育入園運動”，經過不懈的努力，最終使得川崎市實現了“全園全入”，即保育園無條件接納提出申請的任何孩子。

　　記者：您一直抱著“讓孩子按照自己的意愿獨立地生活在社會上”的理念，您在做的過程中最大的困難和挑戰是什么？

　　明石洋子：每次要進入一個新環境，總有一道厚厚的墻壁橫亙在面前，從未有一次是順順當當地被“請進去”，聽到“不行”是家常便飯。社會公眾對自閉癥的誤解和偏見使家長感到孤立無援。自閉癥患者的外表和普通人一樣，難以從周圍得到支持，甚至往往遭到誤解。其實，除了給自閉癥患者配備如視覺說明書等輔助性硬件外，自閉癥患者最需要的是“人”的支持，即社會公眾了解和接納他們的特殊之處，并給予恰當的援助。

　　記者：您和明石徹之的成功鼓舞了很多在療育道路上探索的家庭。您認為哪些做法是最值得中國特殊孩子家長借鑒的呢？

　　明石洋子：我真誠地希望通過我的努力能給大家帶來信心和勇氣。首先，家長自身要改變對自閉癥孩子的看法：我們要全面接納自己的孩子，不要因為孩子的缺陷而自怨自艾，家長要認識到“孩子的存在本身就是價值”，要以“接受差異、欣賞差異”的心態育兒。

　　其次，我們要積極地行動起來，從孩子生活的環境開始，幫助孩子取得理解和支持，為他們構筑一個生活援助系統。在社會援助系統尚未完善之時，我們不能放棄自救的努力，而應齊心協力，倒逼和推動有利于特殊孩子制度的生成。