兒童節特刊：星星的孩子

10歲的紀丙輝三歲時診斷為自閉癥，目前在青島一家啟智中心接受康復訓練，周末會回家跟爸爸媽媽一起住在姥爺家里，紀家的收入低于紀丙輝接受康復治療的費用。調查顯示，自閉癥患者的康復訓練費用普遍占到家庭收入的80%以上，由于孩子難帶，往往需要一個家長待業專門看孩子，而另外一個家長所賺收入絕大多數需要用于支付康復費用。圖為紀丙輝每次出門前，重復往身上套衣服。

紀丙輝經?？梢愿职忠黄鹑忧蛲嫠?，一個人的時候就坐在球上。

紀丙輝九歲之前享受青島對一般家庭自閉癥兒童的康復補助，每月1500塊，目前已超齡，青島市今年3月兩會后出臺新政策，對于自閉癥兒童的補助范圍由原來的0-9歲擴大到了0-15歲，最少月補助1500元，目前補助尚未落實，“希望政府盡快給落實。”姥爺即將退休，作為除了孩子爸爸之外的家庭費用承擔者，他一直期待著補助政策盡快落實下來。

李吉寶的父母在連云港打工，父親擺攤修車，母親則在家帶二胎，家庭無力承擔其康復訓練費用，只能靠社會熱心人士募捐。李吉寶的自閉癥刻板行為表現已經不明顯，偶爾撓頭，聽到表揚時已經會微笑，但是依然沒有眼神交流，受到批評時則會慌亂暴躁，嚴重時會咬身邊的小朋友。自閉癥嚴重的孩子對別人的表揚與批評會不知所措，不知如何分辨，導致人們以為他們不好相處，其實他們自己也很迷惑。

據老師講述，李吉寶畫畫這一項技能足足培養了兩年多。非自閉癥患者可能很難想象，一個簡單的連貫動作他們需要反復學習和練習多久。李吉寶每天“交流”最多的東西就是畫筆和顏料。

在李吉寶的生活里，他能做好調墨、擺紙、洗筆、下筆等一連串動作，雖然還不能掌握好筆墨濃淡，但是已經懂得用側峰起筆，會畫魚和荷花。

羅順升一家現居青島農村，爸爸一年中有10個月出海打漁，休漁期打零工，所賺工錢全部用于給付順升的訓練費用，媽媽種地，一年收入幾千塊補貼 家用，順升喜歡吃土豆、茄子，冬天茄子貴時，媽媽一周只能給順升買一根茄子解饞。9歲之前，順升一家不知道青島市對自閉癥兒童有補助，從未領取過補助，目 前超過9歲，還沒享受到任何康復補助。

對羅順升來說，刻板的動作表現為撕書咬書和捂耳朵，書本是其每天最親密接觸的物件。

羅順升在煩躁或不被理解時還是會大聲哭鬧不止，喜歡看書也喜歡撕書，沒人盯著時會雙手堵住耳朵，堵耳朵之后會非常開心，似乎是一個沒有煩惱的 快樂世界。堵耳朵這種行為，在不少自閉癥患者身上出現，類似的還有捂眼睛，有專家推測，正常人所習以為常的聲音、光線的刺激，對于自閉癥患者而言，也許是 震耳欲聾或毛骨悚然的，他們堵耳朵或捂眼睛，也許是尋求自我保護或尋找舒服的存在感。

陸向南2013年9月在青島汽車站附近被發現，隨后被送到救助中心，費用全免。陸向南會說話，但是不會用語言進行交流和溝通，只會重復別人的 話，煩躁時會咬自己的手背或者啃桌子，被送到康復中心時兩只手的手背就已經結痂。咬手背的刻板行為剛被老師糾正過來，就被發現開始啃桌子，這便是自閉癥患 者典型的廣泛性發育障礙的表現，隨著年齡的增長會出現不同的刻板行為，一個習慣剛被糾正就可能產生新的；通過反復訓練獲得的技能也可能因回家休息一個月中 斷學習，而再度返回零點。

陸向南可以用一堆廢紙手工折出立體的拖拉機、飛機等，具備一定創造力。

陸向南無論走路、游戲、站著，手不做事時就長時間捂著臉，皺著眉，喜歡自己搬小凳子躲在門后。

15歲的馬永鵬小時候會喊爸爸媽媽、爺爺奶奶，如今只在被逼急了的時候才喊爸爸，一般不說話。如今能夠接收大齡自閉癥患者的康復中心很少，一般只接收9歲以下，甚至只接收3-6歲兒童且需要父母陪讀。

與其他自閉癥患者相比，馬永鵬更安靜，他喜歡坐在一邊聽音樂，最喜歡李健、水木年華、張雨生的歌，會和著音樂準確地打拍子。

馬永鵬的爸爸2012年下崗失去工作，家里只剩媽媽在工廠加班干活作為經濟來源，無力承擔大鵬的訓練費用，目前接收社會好心人救助、基本免費接受訓練。

于可耐的刻板行為表現在發出各種聲音，不同音調和聲調，似乎代表不同的含義，但是沒有人能夠理解。也喜歡金屬制品，比如鑰匙和鎖，拿到手就不停的搖晃，伴隨身體的劇烈晃動。

金屬制品是于可耐最緊密的伴侶，構成了他的全部世界。

于可耐無人看管時會到處亂跑，甚至傷害其他小孩，所以總是有老師牽著手，小朋友們午休時間，他不睡覺，還必須有專人看管，屬于很淘氣的孩子，老師們又愛又恨，一不留神的工夫，會發現他上完廁所玩大便，很難看管。

潘祥兩歲時被診斷為自閉癥，母親在青島的信息城做買賣，后來父母離異，母親獨自將他養大。90年代青島并沒有補助自閉癥兒童的政策，一直到 22歲，潘祥也沒有領到任何補助，在兩次媒體發起的救助活動中，領到過5000元的社會救助。潘祥喜歡高空拋物尋求快感，曾多次扔東西砸到樓下的汽車，母 親只能把窗戶封起來。

潘祥有些“學者癥候群”表現，這類自閉癥患者同樣存在認知障礙，卻在某一方面能力遠超常人。像這樣的拼圖，潘祥可以在20分鐘內完成。拼圖的方式完全不會按照正常的邏輯，他有一套自己的“理論”。

每天晚上十二點到凌晨四點，潘祥的媽媽都會陪著他到沒有人的山頂散步，這是潘祥最開心的時間。對于大多數自閉癥患者來說，上帝為其關閉了與世界溝通的門，卻沒有打開另一扇窗。

　　這是一群長不大的孩子。語言障礙、交際障礙、行為方式刻板，他們活在自己的世界，多數患者終其一生無法生活自理。近年來自閉癥發病率的急速上升引起社會關注。聯合國發布的數據表明，自閉癥的發病率為1/150，另有數據顯示，自閉癥發病率已經上升至1/52。目前國內尚未有統一的對這個龐大群體的救助政策，在本組影像的拍攝地青島，一般家庭中0-15歲的自閉癥兒童可獲得康復補助1500元/月，超齡患者則得不到補助。而媒體調查顯示，多數自閉癥患者的康復訓練費用往往占到其家庭收入的八成甚至以上。攝影/李雋輝