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國內自閉癥康復救助現狀

2014/8/7 8:32:34 來源:鳳凰網 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文

  2009年,李連杰和文章主演的《海洋天堂》一上映便引發了全國關注自閉癥患者的熱潮。雖然在生命的最后時刻,王心誠教大福學會了自己穿衣服、煮雞蛋、自己拖地,大福最終也找到了自己的歸宿。但影片依舊暴露出一個近似于殘酷的問題,如果父母逐漸老去,孩子將如何獨自面對生活?

  由于我國對自閉癥的研究起步晚,尚未建立完善的干預、服務與社會保障體系,相關醫療與康復教育人才和資源嚴重不足,自閉癥兒童普遍面臨康復難、上學難問題,多數自閉癥兒童及其家人都處于自我救贖、孤立無援的困境中。 中國大陸地區年齡16歲到60歲之間的自閉癥患者,目前的法律和救助制度完全沒有加以覆蓋,公眾對這部分人的困境也缺乏了解,他們得不到及時的救助,一些陷入困境的家庭,往往因此走向絕路。

  大齡自閉癥患者救助鏈條斷裂 首批患者已過而立之年

  自1983年我國診斷第一例自閉癥患兒以來,首批患者已過而立之年,然而,他們卻難以跨越就業的“門檻”。2013年發布的《中國自閉癥人士及其服務現狀調查(華南地區)》數據顯示,超過94%的家長非常憂慮孩子將來的生活、就業及安置問題。

  由于缺乏職業培訓,沒有單位愿意接收,大齡自閉癥患者社會勞動就業也基本空白。大多數患者只能被“圈養”在家中,甚至被鐵鏈鎖在家里。 [詳細]

  自閉癥患兒救助之困:75%以上患兒6歲前未及時確診

  國內專業研究機構數據表明,我國已確診自閉癥患病兒童人數超過160萬,75%以上的自閉癥患兒在6歲前未能及時確診。

  據了解,國內康復機構收費普遍在每月2000到7000元之間,由于大多患者無法自理,家屬陪同治療則增加了租房、吃飯等開銷,這些患者家庭往往有一方會辭職照顧孩子,經濟來源驟減,加劇了孤獨癥兒童家庭的經濟困窘。

  許多孩子一旦被確認為孤獨癥,大多數則被普通學校勸退,而特殊教育的匱乏則使這些孩子求學無門。同時,家長對自閉癥兒童干預在不接受事實、有病亂投醫、急于求成、不注重塑造孩子的行為或技能等教育誤區,致使孩子無法得到科學的干預和合理的治療。 [詳細]

  康復機構少費用高 拯救自閉癥患兒亟需全社會支持

  業內人士表示,自閉癥目前尚無藥物可以根治,主要干預途徑為康復教育和訓練。由于我國對自閉癥的研究起步晚,尚未建立完善的干預、服務與社會保障體系,相關醫療與康復教育人才和資源嚴重不足,自閉癥兒童普遍面臨康復難、上學難問題,多數自閉癥兒童及其家人都處于自我救贖、孤立無援的困境中。

  目前,針對孤獨癥兒童的康復訓練補助政策實施到14周歲,大部分訓練機構拒收14周歲以上的患兒,大齡孤獨癥兒童只能回歸家庭,前期康復訓練獲得的治療效果逐漸退化,又因為青春期特有的煩躁情緒爆發,部分患兒產生傷害自己和他人的行為。

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全國自閉癥機構分布圖

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