孤獨癥孩子哲哲的一天

　　孤獨癥孩子哲哲今年9月3日滿6歲，對于普通孩子來說，滿6歲就要讀小學，按照規定，哲哲明年讀小學一年級，但他的家人對于他明年能否入讀普通小學，心里沒底。就在剛剛過去的那個學期，哲哲沒有讀幼兒園，而是呆在家里，由奶奶來照看。

　　常用手指比劃,卻不愛用語言表達

　　8月31日是周日，哲哲的爸爸張宇休息，準備帶著哲哲出外。早上7點20分，記者來到了哲哲的家，哲哲的媽媽已經去上班了。“她在高新區上班，有點遠，早上7點就騎著電動車出門了。”張宇說。

　　奶奶告訴哲哲三遍，要去江濱公園玩，哲哲就重復說“江濱公園”。等了一會兒，奶奶問哲哲：“現在去哪里玩？”哲哲回答說：“江濱公園。”哲哲的家人經常通過這樣的重復，來訓練哲哲的語言能力。爸爸告訴哲哲要換衣服，哲哲自己把衣服換好。收拾妥當，7點40分，記者跟隨張宇、哲哲和哲哲的奶奶一起，到江海區中沙路一家早餐店吃早餐。在等待早餐到來時，哲哲坐在那里，不知道想些什么，他伸出食指比劃著，但大人問他干什么，他不回答，仍舊比劃。腸粉端上來了，哲哲開始吃早餐，吃著吃著，又伸出食指比劃，為了能夠讓他吃早餐，奶奶邊按下他的手指，邊對他說：“吃腸粉。”

　　張宇告訴記者，他也不知道哲哲用手比劃是想表達什么，哲哲經常會做這個動作，他猜測，哲哲是在比劃著寫字，但哲哲不說，張宇無法確定。“他對文字、數字都很敏感，現在會寫很多字，自己看書，看完會寫，但是，只會機械模仿。他的記性很好，坐公交車一路下來，能夠把路邊的路牌、招牌上的字都背下來。”張宇說。

　　肅靜場合大聲講話,大人很尷尬

　　吃完早餐，一行人來到蓬江區北街的天主教堂，參加“主日彌撒”。張宇是個天主教徒，只要不加班，星期日固定來這里。張宇在教堂前方參加“主日彌撒”，哲哲則由奶奶帶到教堂最后一排坐好。“哲哲坐不住的，坐在最后一排，方便他出去。”奶奶向記者解釋說。

　　“主日彌撒”時，哲哲也像周圍的人一樣，拿出天主教書籍來翻看，聽到或看到感興趣的字眼，他會大聲念出來，這時，奶奶就趕緊阻攔哲哲：“不要說話”，周圍的人聽到哲哲說話，就轉過頭來看哲哲，無論眼光是多么善意，奶奶仍會覺得不好意思。

　　記者拿出筆和本，哲哲看到了，就來拿筆和本，當記者把筆和本給他后，他就安靜地坐在那里寫個不停。把本子從第一頁開始寫頁碼直到最后一頁，按順序標記到100多頁，沒有一個錯漏。隨后，他開始在本子里寫電話號碼、姓名等。從8點40分進入教堂到10點15分“主日彌撒”結束，哲哲沒有離開過教堂。奶奶說，以往，他要出去幾次，這次是因為有本和筆，吸引了他的注意力。

　　“主日彌撒”結束后，張宇與周圍的教友聊天，哲哲自己玩耍，自行去了一趟洗手間，沒有大人陪伴。哲哲還去張宇可能待的地方找了張宇一趟。除了動作調皮一點，哲哲看起來與同齡的正常孩子沒有多大差異。

　　“因為一開始接觸的時間少，陌生人只會覺得他調皮。但是，調皮的孩子還是愿意聽教導的，而哲哲就是教也比較難?，F在，很多指令哲哲都能聽得懂，他現在存在的問題就是會在不恰當的場合突然爆出幾句話，他分不清場合，不知道什么時候該大聲說話，什么時候該小聲說話。比如在教堂那樣應該肅靜的場合，他會突然不合時宜地大聲講話。”結束了聊天的張宇給記者解釋哲哲的行為。

　　2歲8個月時,只有6個月的智商

　　來到天主教堂對面的江濱公園，哲哲看起來很開心，張宇帶著哲哲在游樂場開啟了電動小汽車。記者留意到，盡管快滿6歲，哲哲并不會開這輛小汽車，他不知道該怎么把握方向，好在有張宇在一旁指導、幫忙。

　　記者在一旁和奶奶聊起了哲哲的事。“2歲多的時候，家人發現哲哲不太對勁，當時，把哲哲送到幼兒園上學，老師跟我們說‘不對勁’，哲哲和其他的小朋友不一樣！其實，在那之前，家人發現哲哲好像跟別的孩子不太一樣，但是，周圍很多人說沒事，就想著等他長大了，情況會有所改觀。聽了老師的話，我們就帶他去醫院做檢查，醫生說哲哲只有6個月的智商，而那時哲哲已經2歲8個月了。結果一出來，我們一家人都懵了。我們就馬上帶他到市殘聯康復醫院上課，訓練一個月后，哲哲開口說話了，上了兩個月，哲哲的情況有所好轉，就去普通幼兒園上學。從那以后，我上午把他送到幼兒園上課，下午就送他到醫院去做康復訓練。”說起這些往事，哲哲的奶奶有些心酸，她說，家人的眼淚早已流干，只能把苦往肚里咽。因為張宇和妻子的工資并不高，兩人都要上班賺錢養家，平時照顧哲哲的擔子就落到她一個人肩上。

　　哲哲的奶奶是退休工人，一個月有1000多元退休金，和她一樣的老人退休后不是跳健身舞，就是外出旅游，可哲哲的奶奶卻不行，她的任務就是帶著哲哲，盡可能地讓他與正常的孩子一樣生活、學習。奶奶是個樂觀的人，盡管她只有小學三年級的文化水平，她買來一些幼教書籍，在給哲哲學習的同時，自己也跟著學?，F在，50以內的加法哲哲已經精通，哲哲認識的漢字少說也有幾百個，不僅如此，哲哲還會寫。“有時候，我沒有告訴他那些字是什么意思，或者那個作業的題目是什么，但是，他自己都能做對。”這讓奶奶很欣慰。

　　教了不下百遍,才學會說“水”

　　離開江濱公園，一家人到江翠路附近一間餐廳吃午飯。剛一進門，哲哲就瞄上了餐桌上的號碼牌。“22號、22號……”哲哲大聲叫著這個號碼，表示自己要去22號餐桌吃飯，可22號餐桌已經有人在吃飯，張宇就跟哲哲說去7號，但哲哲并不同意，依舊堅持要去22號，還拿起了22號牌。張宇趕緊把這個號碼牌拿過來，藏在自己身后，跟哲哲說去另外的餐桌坐，這個餐桌已經有人坐了。好說歹說，奶奶將哲哲抱過來放在自己身旁，哲哲總算沒有再繼續堅持下去。吃飯的時候，哲哲比較乖，自己搞定。

　　離開餐廳回到家，張宇向記者坦言，餐廳里哲哲拿餐桌號碼牌那一幕自己覺得有些難為情，如果是早兩年，他會覺得更尷尬，過了這么幾年，已經習慣了。

　　下午，哲哲睡到了4點多鐘才醒來，看書、寫字，吃完晚飯，又看了自己每晚必看的電視節目才睡覺。哲哲看的電視節目是固定的，用張宇的話來說，他其實不是看電視，而是要那個環境，因為他經常是放著電視，自己卻跑到房間里了，可是一旦大人換臺，他就會跑過來奪電視遙控器，轉回原來的臺。晚上10點，哲哲睡著了，他的媽媽還在公司加班。張宇說，兩夫妻工資都不高，為了哲哲，他們只能努力工作，妻子周六休息，自己周日休息。

　　張宇說，哲哲能夠與人簡單交流，并能完成吃飯、穿衣等生活上的事情，這與一家人尤其是奶奶的努力分不開。“剛開始，哲哲和我們沒有眼神交流。他給人的感覺，就是把自己封閉了起來，他不會主動去學習語言。”張宇說，一家人就想辦法去訓練他，“比如他需要喝水，我們家的水在冰箱上面放著，他把大人拉到冰箱跟前，指著水，但是不說話，剛開始，我們訓練他那個‘水’字，教了很多遍，但他不跟著說，直到他渴得不得了，我們才把水給他喝。哲哲3歲時，他終于學會了說‘水’字。我們又用同樣的方法循序漸進地教他說‘要喝水’、‘我要喝水’、‘哲哲要喝水’、‘爸爸，哲哲要喝水’……一般的孩子幾遍就能學會，哲哲要學無數遍，一個‘水’字，就教了他不下百遍。說‘水’能夠要到水，接下來是‘飲料’，慢慢地，哲哲嘗到了甜頭，他知道叫誰拿什么，他也就學會了怎么去表達。”

　　聽聽孤獨癥孩子父母的心聲

　　彭女士：教育問題讓我很焦慮

　　我的孩子6歲半，按照年齡來說，應該可以上小學了，但我們在找幼兒園時已經遇到過不少挫折，一些教育機構會將患有孤獨癥的孩子拒之門外。即使小學允許孤獨癥孩子入學，但老師不一定知道該怎樣教育這些孩子。對此，我很焦慮，希望教育部門能夠解決這個問題。

　　盧女士：最大的壓力是異樣的眼光

　　我的小孩有很多怪異行為，如尖叫、做一些奇怪的動作等，我最大的壓力是別人異樣的眼光、不理解的表情。最需要的幫助，是希望社會各界關注孤獨癥小孩，接納他們，理解我們這些家長的心情。我會一直照顧我的小孩，但如果我老了，我的小孩該何去何從？這是我們這些家長最擔心的問題。

　　陳先生：希望政府加大資助力度

　　孤獨癥小孩在江門進行培訓，一個月需要兩三千元。如果家庭經濟條件不允許，父母就必須都工作，由爺爺、奶奶帶小孩，政府能不能對這些孩子加大資助力度？

　　□ 專家觀點

　　市心理衛生協會理事長許律琴：

　　建議落實孤獨癥孩子,進入正常學校的政策

　　過去一年，我們開展了“關注孤獨癥孩子的母親”的公益項目，開了9次家長教育課、8次社區活動，舉辦了4次心理專業培訓課，50個孤獨癥孩子的家庭受益。

　　對于孤獨癥孩子，家長們最關心的，莫過于他們的教育問題。我曾經就此向一些老師了解過。有位老師的班里有孤獨癥的孩子，老師在對孤獨癥孩子關愛的同時發現，這些孩子會影響到其他正常的孩子，弄得全班沒有辦法上課，最后只好把這些孩子放在角落里。

　　這個問題該怎么解決？國際上最人性、最通用的做法，就是一個班里有一個孤獨癥的孩子，讓其他的孩子來關愛他。相關部門在落實輕型孤獨癥的孩子進入普通學校的政策同時，需對老師、家長及學生進行宣傳培訓，讓大家相互了解、理解和包容。比如家長要體諒老師的做法，孩子被放在角落里，家長心里會不滿，可其他正常孩子的家長也會因為班里有個調皮的孩子而去投訴老師，家長不要認為自己是弱勢群體，就對外界抵御，這樣無助于問題的解決，對孩子、家庭都不好。日本孤獨癥孩子的家庭，會得到社會團體的幫助，他們帶孤獨癥孩子出去玩、吃飯，一起互動，這是我們應該學習的。