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關愛星兒,更要關愛星兒背后的家庭

2014/9/17 10:15:46 來源:聯合早報網 作者:卓梅華 字體: 發表評論 打印此文

  一名患有自閉癥七歲男童疑被母親從住家廚房窗口拋下樓,結果不幸喪命。類似這樣的個案在自閉癥的圈子時有所聞,有時候是大人不堪折騰選擇自我了斷,有些是帶著孩子一起走上不歸路,選擇只結束孩子生命的較罕見。這個群體往往是外界所忽視的,只有當慘案發生,而又有媒體報道的時候,才引起人們的關注。

  社會大眾對自閉癥的認識還是局限在一些刻板的印象,如自閉兒無法控制的怪異行為,對于父母和看護人所承受的壓力和痛苦卻一無所知。根據美國的一項調查研究顯示,自閉癥患者的父母所承受的壓力和美國特種部隊的軍人在執行任務時所呈現的壓力指數是一樣的。由此可知,自閉癥患者的父母所承載的心靈煎熬有多大。

  在我所協助的個案中,許多自閉癥患者的媽媽患有憂郁癥,有輕生念頭的媽媽也不少見。慶幸的是這些媽媽們因為有互助團體的支援,旁人的鼓勵和信仰的支撐才得以繼續往前行。

  針對這起慘案,來自社會大眾的譴責之聲此起彼落。剝奪一個年幼孩子的生命肯定是不對的,但請在批判之前先捫心自問,我為這個群體做過什么?

  當一個患有自閉癥的小孩在公共場所情緒失控的時候,你給予的眼神是什么?是“你不會管教孩子”的指控?是“不該帶這樣的孩子出門”的鄙夷?還是“辛苦你了,要加油??!”的體恤?

  如果你是教育工作者,當班上來了一個自閉的孩子,你是否鼓勵其他孩子和患兒做朋友?還是恨不得孩子快換去別班或離校?當你和父母討論關于孩子的學習進度及行為舉止時,即使孩子真的很難搞,你的話語是帶著投訴,還是體諒?(在2009年,曾有一位父親會見了老師后,在回家的路上把孩子從25樓拋下,然后自己躍下身亡。)

  如果你是醫療人員,面對經濟拮據無法為孩子提供早療的父母,你是否曾在能力范圍內減少收費?或者把他們引薦到相關的福利機構?當有必要向父母報告壞消息時,你的措詞是冷漠得令人絕望,還是因為你委婉的話語,讓父母在黑暗的隧道中依然可以找到出口?

  你生活的社區若有那樣的家庭,你是否曾經伸出援手,還是視若無睹?給留在家中看顧孩子的爸爸或媽媽送一杯涼茶,一點食物,甚至是一聲慰問,這些都是雪中送炭。

  一位媽媽告訴我,她之所以可以繼續活下去是因為鄰里發揮了守望相助的精神。每當孩子有暴力行為的時候,隔壁的馬來鄰居會前來搭救;同座組屋的孩子即使知道她的兒子行為怪異,也愿意和她的兒子交往;當孩子沒帶錢或不夠錢到雜菜檔口買食物時,攤主讓他賒賬;孩子在社區的行蹤攤主也會相告。

  除此之外,一些相關的福利機構和教會組織也給予經濟和精神上的支持。她在感激之余引用了一句非洲諺語: It takes a village to raise a child(一村養大一個孩子)。一個普通的孩子尚且需要全村子的人撫養,更何況是自閉兒?

  一些讀者或許會認為新加坡的生活節奏快速,每個人面對生活的壓力都自顧不暇,哪有精力和時間去幫助這個群體?其實很多時候,你的諒解和包容就是最大的幫助。下一次,見到這樣的家庭時,請給予做父母的一個鼓勵的眼神,讓我們為建立一個更具溫情的社會而努力。

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