家長一點通:
Jennifer Richler / 馬安迪 譯
新項目幫助成年自閉癥者順利轉銜
奧汀有自閉癥。盡管她一直在努力結交朋友，讀高中時她表現得很好，成績也不錯。因為所在的學區為有發展障礙的學生提供了相關的支持服務，奧汀受惠于這些援助而成功地進入當地的一所大學。然而，那些支持在高中畢業后就結束了，“她差不多要垮掉了，” 她媽媽阿米拉說。在她成為大學新生的一個月以后，奧汀停止去上課，也不再完成作業；最后，她甚至不愿離開她的宿舍。她被迫輟學，并搬回家去。阿米拉說，她的女兒“每天有23小時都呆在她自己的房間里。”奧汀的故事并不鮮見。許多家長形象地將他們的自閉癥孩子在高中畢業以后的境遇比作“如墜深淵。”許多州都規定學校須對有特殊需要的年輕人提供相關服務直到21歲或22歲為止，但在那之后，就需要由他們和他們的父母去為他們的成年期生活尋找并爭取適合的服務。時至今日，這些服務對成年高功能自閉癥者這個不斷增長的群體仍然寥寥無幾。研究表明，這個群體甚至比有嚴重認知障礙的人群更難找到工作，調查還發現，他們常常都郁郁寡歡且形影單只。這些年輕人雖擁有正?；蜉^高智商，但因為存在社會性理解缺陷的特有難題，往往使他們處身窘境：即使他們跟正常發展的同儕們有同樣的追求，但卻難以將其變為實現。
臨床醫生、研究人員和教育工作者都已認識到這個問題，服務于這個被忽視群體的項目在過去幾年中如雨后春筍般在全國各地開始興起。奧汀目前加入了這些項目中最卓有成效的一個實習計劃 - 設立于馬薩諸塞州總醫院（MGH）的Aspire項目 - 她現在不僅有了兼職工作，而且樂于跟她的同事打交道。 “ 這對她外出，與人交談，乘坐公交 ...... 是一個巨大的轉變，”阿米拉說。自閉癥的患病率仍在持續地攀升，越來越多的兒童即將步入成年期，諸如Aspire這類項目旨在使轉銜更加順利，以跨越自閉癥兒童到成年期之間的鴻溝。
聰明與掙扎
雖然自閉癥譜系障礙包含了范圍很寬的一系列癥狀，但其中每個人的診斷都擁有一個共同點：社會交往困難。對于Aspire項目所服務的年輕成年人來說，該缺陷的表現形式各不相同。他們可能難以辨識他人的情緒，難于找到恰如其分的話題和社會適應性行為，甚至認識或理解自己的感受和需要。
這些障礙往往使譜系障礙的成年人難以找到并保住工作。2012年發表的一項研究發現，只有55％的自閉癥成年人在高中畢業以后的六年中曾經有過帶薪工作。而其他各種障礙的成年人，包括語言障礙、學習障礙，甚至智力殘障的就業率都要高很多，這表明成年自閉癥者的低就業率不能僅由他們有殘障的原因來解釋。研究人員總結道，自閉癥年輕人“在高中畢業后找工作和繼續深造通常都要經歷一段異常艱難的時期。”
德雷塞爾大學的心理學教授、研究第一作者保羅.沙特克稱，之所以存在這種情況部分是由于支持服務大多是為有智力缺陷的人群所設立的，并且服務并未做到與時俱進。“即使你智力正常，但你若性格古怪且有社會交往困難，往往都很難得到幫助，”他說。這些特點卻符合Aspire所服務的很多成年人。雖然“阿斯伯格綜合征”的標簽不再包含在《精神障礙診斷與統計手冊》DSM-5的精神疾患之中，許多Aspire的客戶確有這樣的標簽或特點；有的人稱之為“高功能自閉癥”或“PDD”，即廣泛性發展障礙，現已不再是在DSM中的術語之一，通常指其技能水平相對較高。
即使這些成年人能找到工作，基本上也都是自愿者或兼職機會。另一項研究發現，在48個年輕人的樣本中雖然有27個人曾在高中畢業以后受過雇用，但真正能養活自己的只有一人。
Aspire始于12年前，是從一個叫做“ YouthCare ”的、服務于一系列心理健康問題兒童的大項目中分離出來的。Aspire的執行董事、臨床心理學家斯科特.麥克勞德解釋說，由于自閉癥診斷率的飆升，“ YouthCare ”里擠滿了自閉癥兒童。因此董事會決定設立一個專門針對自閉癥的服務項目。
學校心理學家、項目主管多特.盧琪說，項目的目標是為了到達Aspire員工所稱的三個“S”：即自我意識（Self-awareness )、社交能力( Social competency ) 和壓力管理 (Stress management )。許多加入Aspire項目的人都很聰明，她說，“但如果你缺乏自我意識和社交能力。如果你無法調適你的壓力，你在世上所有的聰明才智都于事無補。你將不能夠找到一份工作，保住工作或建立關系。”
人們相互需要
頭發烏黑、皮膚白皙的19歲馬特站在被那些坐在折疊椅上的同儕們所圍成的一個圓圈中間。
“ 如果我急需一筆錢。那我該怎么辦？”他問道。
“從諾克斯堡去偷黃金 ... 或去搶劫一家巴黎的銀行！”丹叫道。
“每天工作24小時，”尼克建議。
“賣掉你的胳膊和腿，”杰他大笑回答。
這些自閉癥年輕人在玩一種叫壞主意的即興游戲。由站在中間的人提出一個需要解決的問題，其他人試著給出最糟糕的主意。除了活躍氣氛的有趣話題以外，游戲旨在讓大家弄清哪些是 “應該做和不應該做的”社交規則；思考怎樣避免在社交場合的不當行為以間接提醒他們應該如何行為處事。
接著開始組織Aspire新一期的周六游覽小組。對于大多數客戶而言，這種聚會提供了所急需的社交管道。雖然有自閉癥者通常被認為在社交方面冷漠和缺乏興趣，對相當一部分人卻正好相反。去年四月公布的一項密蘇里大學對成年自閉癥者的研究顯示，很多人都深受孤獨和孤立之苦，這常常也導致了他們的抑郁和焦慮。孤寂感可能會非常嚴重：據2011年發表的關于自閉癥青少年的全國調查發現，超過一半的人在前一年里沒有跟任何一個朋友有過交往。另一組研究人員就成年自閉癥者究竟哪些需求未得到滿足而征詢他們的家長時，他們稱社會交往是一個主要方面。成年自閉癥者渴望社會交往，但卻不知道該如何著手。
游覽小組不僅給這些年輕人提供了彼此結伴的機會，也訓練了他們感到困難的技能，包括圈內人士所稱之為“日常生活活動 ”，諸如組織郊游和管理時間及金錢這類的任務。即興游戲過后，Aspire的工作人員在小組下午外出春游之前，提醒大家本周他們還將到市中心去看一場電影。他們一起回顧了那一天的時間安排，查找去電影院的地鐵路線，并分發了裝有銀行卡和地鐵卡的錢包。在來回電影院的途中，他們還有充足的時間來練習另一個基本技能：交談。有一頭濃密短發，戴著墨鏡的男青年丹，逐一詢問了每個人的生日，然后從他手機的應用程序中查出了他們每個人的星座。
今天的郊游很順利，過后大家聚在一起討論了行程中“最開心和不太愉快”的經歷。 （共識：最開心的是看樂高玩電影；逆風而行讓人感覺不爽。）但偶爾也會出現些意外。在跟另一個小組一起去參觀艦船的活動中，其中有一人，因為走路走累了，索性就躺在船上陳列的床上睡了起來。這些棘手的情況其實都是用來討論相應社會適應性行為的良機，比如，在公眾場合的行為有時必須跟私下場合的行為有所區別。
Aspire的大部分干預都是在集體環境中進行的，而不是跟單個客戶一對一開展的。“和周到而體貼的干預人員一對一開展太缺乏挑戰性，”麥克勞德指出。 “我們認為集體環境更有利于學習技能。”與此同時，集體環境相比其他的社交場合讓人感到更加安全、更易預知，他補充道，這樣客戶就不那么容易焦慮，有利于訓練他們在其他環境中難以習得的技能。“他們之所以無法施展出某些社會技能的原因通常遠比僅僅缺乏這些技能本身更為復雜，”他說。諸如焦慮，難以接受別人的觀點或者干脆不理解某一社會行為的意思等其他問題才是癥結之所在。這就是為何Aspire力避簡單地去訓練客戶的技能，按麥克勞德話來說，那種做法“只能一敗涂地。”
關于如何最好地幫助成年自閉癥者學習和練習社交技能的研究少之又少，所以Aspire項目從心理學中借鑒了一些循證方法。如指導人員在給予正面反饋和負面反饋的同時，強調客戶自身優勢的做法就運用了正向心理學領域里的一個原理。又如他們鼓勵客戶思考隱藏在他人以及他們自己的行為背后的想發和情感則利用了認知行為療法的一個中心原則。“雖然你可以學會像輪流這一類的社交技能，但如果你不懂你為何應該那樣做的理由，不過徒有其表。如果把你放到一個陌生的環境中，就會徹底露餡，”盧琪說。 “這是為什么我們要這樣做的原因。”
在工作崗位上
亞歷克斯跟他的導師凱文.郝夫南并排坐在會議桌邊。他即將結束在利寶保險公司企業房地產部門14周的實習，這個職位是他通過Aspire實習項目獲得的，該項目旨在安置波士頓附近的自閉癥年輕人并為他們提供輔導和支持。亞歷克斯對他的工作經歷感到興奮。 “ 它讓我有了早起的理由，”他說。實習也使他學會了像如何制作電子表格等必要的工作技能，他為此感到驕傲。每當談及此事，你就會發現害羞他也禁不住喜形于色。
郝夫南說，一旦亞歷克斯完成了他的實習，就可以申請那個公司的職位，而且很有可能會得到它。“這個孩子前途無量。”他笑著說。不僅亞歷克斯的工作技能，而且他與他的同事們交往方式都給他留下了深刻的印象。在亞歷克斯開始實習以前，郝弗南被告之他在社交場合非常害羞和焦慮。“ 我確實擔心過，” 郝弗南承認。但隨著時間的推移，亞歷克斯越來越習慣于跟他的同事相處。“ 他融入得非常好，” 郝弗南說。
對自閉癥者職業培訓項目的研究，雖然剛剛起步，已表明它應該能夠幫助更多像亞歷克斯一樣的譜系成年人走向成功。例如，在一個高中轉銜計劃SEARCH項目（該項目服務于全美國幾十個地方的成年自閉癥者）的臨床試驗中，參加者完成了嵌入在一個大的社區商業之中的為期9個月的實習計劃，比如在一所醫院中，輪換不同的工作崗位并學習實用技能，又如搭乘公共交通去上班。他們還得到了自閉癥專業人士的個性化支持。對照組則接受所在學區提供的標準服務。研究的結果令人鼓舞：在24名參加了實習計劃的成人中，有21人在完成該習計劃以后得到雇用，而在對照組中的16人中僅有一人，并且這種差別一直持續到三個月以后?；蛟S更重要的是，那些參加實習組的人隨著時間的推移逐漸變得更加獨立 - 也就是說，他們越來越不需要幫助了 - 但對照組的卻非如此。
全美各地的一些其他自閉癥成人項目還著眼于就業或繼續教育。例如，網點遍布印第安納州、加利福尼亞州、馬薩諸塞州和紐約州的學院實習計劃，主要面向沒有智力殘疾的自閉癥譜系大學生，為他們提供指導、集體社交活動和實習機會。Aspire還提供準備升入高等院校的服務，其中包括在進入大學之前的暑期“新生訓練營”，培養學生的校園生活實用技能。一旦進入大學，他們還可以加入Aspire的指導項目，可使他們跟正常發展的學生在校園里結為伙伴，以幫助他們熟悉關鍵的服務和資源，并為他們提供持續的支持。
對于那些有智力殘疾的人，如范德比爾特大學的“下一步”（Next Step）計劃允許學生跟同儕們一起上課，學習職業技能和社會技能，并于兩年后獲得相關證書。SEARCH項目還為有嚴重智力和發展障礙的成人提供服務。鑒于自閉癥者之間的能力相差很大，這種專業化是合情合理的：特別是譜系中存在如此之大的差異性，要幫助每一個人是很難的。專業化還有利于為項目爭取經費，其中的大部分都是由私人慈善捐贈的，以便他們能為客戶的家庭提供經濟援助。麥克勞德說，還從來沒有人因付不起費用而被Aspire拒絕過。
所有這些項目既幫助了成年自閉癥者尋找工作，也支持了他們在這些工作崗位上取得成功。當然，常常還會碰到令人棘手的情形。例如，某一Aspire的實習生在工作中遇到其他族裔的同事，失望且大聲跟上司抱怨，她無法與之合作，因為她曾有跟那個族裔打交道的負面經歷。
諸如此類的情況可能讓人很不愉快，但麥克勞德卻將成年自閉癥者在實踐中和現實生活中學習看作最重要的機會。事實上，“ 將干預措施納入生活中，”他稱其為是Aspire的關鍵方法。 “ 對譜系患者的主要挑戰之一是過渡轉換和技能泛化，”他說。在治療師的辦公室里接受與他人換位思考的概念可能順理成章，他解釋道，但要在日常生活中運用卻極具挑戰性。
展望
在一間會議室里，奧汀跟一小群青年男女圍坐在桌子邊，等待著每周實習研討會的開始。當其他人在忙著查閱他們的手機時，她正與一位名叫妮可的黑發、愛笑的女孩聊得起勁。墻上的黑板上寫著，“ 我希望 ...... ”的句子，后面貼著用美工紙做的星形貼紙，上面寫滿了學員們的各種目標，從異想天開的到簡單而平凡的：“成為一個納斯卡賽車手”； “提前5分鐘抵達工作崗位”；“關注他人興趣。”Aspire青少年服務部主任、臨床心理學家布雷頓.穆德，以提問實習生們在開始幾個星期中的工作情況來開始今天的會議。奧汀抱怨道，她花了兩個小時才領到醫院的安全徽章，她在那里負責材料管理。其他人還提到了交通堵塞，以及跟同事聊喜愛的音樂。當詢問了每個人以后，穆德帶領小組討論如何在一個會議中識別與主題有關和無關的發言，以及為何避免僅憑外貌和教育水平去判斷同事非常重要。
在討論過程中，妮可偶爾打斷他人，繼而欲言又止。她將一只手捂著她的嘴，輕輕地向發言者的那個方向打了個手勢，仿佛在說：“不好意思 ...... 你請繼續吧。”妮可所表現出的自我意識問題常常是自閉癥者所面臨的挑戰，麥克勞德說。“伴隨自閉癥換位思考缺陷而來的是他們有時很難認識自己，”他解釋說。為了幫助發掘他們的個性特征，Aspire和類似的其他項目都鼓勵成年自閉癥者反思自己的優勢、劣勢、思想和感情。該過程往往使其幡然領悟：“我原來很聰明，只不過容易對某些感官刺激反應過度，”麥克勞德打了一個比方。Aspire鼓勵他們的客戶跟周圍的人和工作上的同事們分享他們的個性特質；這樣做通常能讓他們更快地被理解和接納。
如果自我意識是心理基礎，社會技能應用是實用的組成部分，那么幫助譜系成年人成功的第三個關鍵因素，也往往被忽視的因素就是壓力管理。包括Aspire在內的許多項目，都在幫助他們的客戶掌握如正念和瑜伽技術。到目前為止，初步數據表明，借助這三根支柱的支撐，許多自閉癥成年人不僅能加入勞動行列，而且最終還能獨立于他們曾賴以成功的服務。自閉癥的發病率持續攀升。據美國疾病防控制中心（CDC）2010年的估計，每68名兒童中就有一人患自閉癥，比2008年增長30％。最新研究數字表明，發病率激增的主要原因之一是更多跟Aspire服務對象同樣的人（具有較強認知能力的）被準確地診斷了出來。
雖然Aspire的評價結果還沒有出爐，調查數據表明客戶和他們的家人都非常滿意。對像奧汀這樣的人來說，該項目就是他們的救生筏。她在馬薩諸塞州總醫院的實習崗位雖不是她夢寐以求的工作 ，在實習研討會上她就事論事地給她的同儕們講，“任何人都能做到 ”，但她的確將其看作是邁向成為急救醫士的長遠目標的重大一步。也許更重要的是，阿米拉說，該項目的工作人員讓她女兒感受到了“被尊重和自尊。這些人發掘出了她所有的可能和潛力之所在。”
自此，奧汀的面貌發生了巨大變化。“ 她以前說她前途渺茫，”她母親說。“現在她喜歡談論未來。”
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