即便我們老了，這些孩子也能有尊嚴地活著

　　“您好，是參會嘉賓嗎？請這邊簽到……”

　　這是沐陽，一個輕度自閉癥（又稱“孤獨癥”）孩子。如果不留意觀察，沐陽的表現和正常孩子沒什么兩樣，甚至更優秀。

　　沐陽擁有超凡的能力：能準確推算上下一百年的日歷，熟悉全國鐵路所有車次。

　　10月29日，沐陽出現在“鈺愛同行·自閉癥關愛計劃”北京站的現場。在為期5天的科普宣講現場，我們每天都能看到沐陽。他時而引導到場的演講嘉賓，時而幫助家長、志愿者們簽到，在用餐時間，也會指引與會人員到指定地點就餐。

　　作為一名自閉癥志愿者，沐陽已經累計志愿服務1834小時，他一直以自己是志愿者自豪。沐陽最大的夢想是2016年來臨之前，志愿者服務時間能夠超過2900小時。

　　人們常常用“來自星星的孩子”稱呼自閉癥兒童。這是一群特殊的孩子，他們不聾，卻對聲響充耳不聞。他們不啞，卻對外界閉口不言。他們沉浸在自己的世界里。

　　因為缺少必要的了解和知識，他們大多數被認為是這個社會的異類。然而，這些孩子中，也會有一些擁有極高天賦的孩子，比如出色的繪畫能力、驚人的計算能力、過目不忘的記憶能力。曾登上《最強大腦》的周瑋，就是擁有極高計算能力的自閉癥兒童。而沐陽，則擁有記憶天賦。

　　但如沐陽這樣，展現出某一方面天賦的孩子，還是極少數。更多的自閉癥兒童，表現出來的則是社會交往障礙、刻板重復行為、精神發育遲緩。這些特殊的孩子，亟待更多人走進他們的世界，幫助他們。正如中國精神殘疾人及親友協會主席溫洪所言，希望通過全社會的共同參與和推動，實現“即便我們老了，這些孩子也能夠有尊嚴地活著。”

　　不能承受之重

　　自閉癥面對的三大困境

　　自閉癥是一種嚴重危害兒童身心健康的廣泛性發育障礙。目前全世界自閉癥患者已達6700萬。中國自閉癥患者已超1000萬，且患病率正逐年上升。

　　迄今為止，全世界范圍的孤獨癥仍然是“病因不明，無藥可醫”。每個孤獨癥兒童的癥狀不盡相同，在能力等許多方面都存在差異。對于自閉癥家庭而言，承受著不能承受之重。

　　首先是經濟上的沉重負擔?！吨袊陋毎Y家庭需求調查報告》顯示，我國孤獨癥康復教育費用多數為3001-8000元/月，占受調查家庭的65%。而多數家庭的月收入都在5000元以下（79.7%），多數人沒有得到政府補助（50.2%）。在參與調查的家庭中，有52.4%的家庭有一個人放棄工作?？祻徒逃M用是家庭沉重的經濟負擔。

　　其次，則是缺乏專業的康復機構。3-6歲是自閉癥孩子腦部活躍的黃金時期，也是早期干預式治療的關鍵時期。因此及早干預、及早治療，對于自閉癥兒童的一生發展非常重要。盡管在中國精神殘疾人及親友協會的推動下，全國自閉癥工作已經取得了很大的進展，如康納洲、星星雨等這樣針對自閉癥兒童的康復性的公益組織越來越多地涌現出來。但中國自閉癥康復訓練仍然存在專業人才較少、專業支持弱的問題。

　　在“鈺愛同行”北京站的活動現場，一位來自鄭州的母親，就表達了這樣的困擾：“為了來參加這次培訓，我和其他幾個家長坐了整整一夜的車，今天早上五點多到的北京。我們太希望能夠參加這樣的活動，能夠接受系統的專業的培訓了，可是，鄭州和北京不一樣，很少有專家過去指導，也沒有專業的康復學校。”

　　自閉癥是一種持續終身的障礙，康復教育的每一個環節都要互相銜接，每一個安排都要彼此關聯?？祻徒逃龣C構數量不足，分布不均，整體專業水平低、服務內容單一、專業人才缺乏，培養渠道少，對家長的專業支持非常有限，正成為困擾眾多自閉癥家長的主要問題。在上述調查中也顯示，專業培訓和獲取資訊需求，是自閉癥家庭公認的最大需求。

　　第三，則是由于中國自閉癥研究起步較晚，社會缺乏對于自閉癥的了解，民眾難于真正理解和接納。社會歧視問題困擾著自閉癥家庭。“一開始，都不敢和別人說，跟誰說呢？人家會怎么看呢？”在幾天的活動中，很多家長都表達了同樣的困擾。

　　溫洪認為，社會理解不足也導致很多自閉癥家庭陷入精神困境。部分家長逐漸偏離社會主流生活。社會歧視也導致了一種惡性循環。因為自閉癥是精神殘疾的一種，只有持有殘疾證才能享受社會種種福利政策的支持，但是，很多家長因為顧慮孩子會被歧視，寧肯不去領殘疾證。這反過來導致社會對于這一群體了解不足。自閉癥人群的診斷就醫、康復訓練、融合教育、職業培訓、就業支持、托養安置、生活保障等社會服務體系薄弱。

　　中國精神殘疾人及親友協會副秘書長郭德華博士也認為，只有了解，才能真正接納。因此，對于自閉癥的科普宣傳非常重要。

　　踐行公益 你我同行

　　“鈺愛同行·自閉癥關愛計劃”，正是基于目前中國自閉癥的社會環境而產生的。鈺誠集團是以創新與發展科技金融為主軸，以建設國際區域經濟自由港、國際安保服務與咨詢產業為兩翼的綜合性企業集團。此次“鈺愛同行·自閉癥關愛計劃”是鈺誠集團公益活動的重要一環。

　　北京站為此次“鈺愛同行·自閉癥關愛計劃”活動中的首站?；顒訛槠谖逄?，從10月29日起至11月2日，分為3天的自閉癥科普宣講及培訓和2天的自閉癥家庭互動活動。來自中國精神殘疾人及親友協會、孤獨癥兒童教育研究中心、康納洲孤獨癥家庭支援中心及中科院的眾多國內知名自閉癥康復專家針對自閉癥家長、教師及志愿者進行了專業培訓。

　　互動活動安排在了風景宜人的雁棲湖，在專業老師的指導下，根據自閉癥兒童的特點設置了許多趣味性、互動性的環節，包括戶外拓展項目、工藝制作以及休閑游戲互動等。

　　除北京站外，“鈺愛同行·自閉癥關愛計劃”還將陸續走進上海、山東、安徽、河南等四省市，邀請更多特教老師、自閉癥患者家長和全國各地的愛心志愿者在接受專業培訓之后，為自閉癥患者提供長期救助。

　　自閉癥人群和所有人一樣，同樣渴望生活，追求美好，盡管他們的路，走得比其他人艱辛，但因為有你我同行，“星星的孩子”不孤獨。（王瑛）