中國僑網1月19日電 據美國中文網報道,從上世紀70年代,每2000個孩子中就有一例自閉癥患兒,如今每45個孩子中就有一例……全美自閉癥患者數量飛漲,用于自閉癥研究和治療的經費也已經達到了數十億。然而,華裔自閉癥家庭卻很難獲得這些服務,甚至是幫助華裔自閉癥家庭的社區組織也遭遇不少經費問題。
10多年前,醫生Lean Lax和她的華裔朋友Lisa Louie發現紐約下東城華埠嚴重缺乏針對特殊兒童的服務,于是兩人一起創辦了CARES,服務從出生到3歲有特殊需要的嬰幼兒。
創辦人Lax說:“當孩子3歲以后,家長還是一直帶他們來,問我們現在怎么辦?我們說,對不起,我們的項目只服務3歲以下(的兒童),但家長說,可是我們沒別的地方去。”兩位創始人決定申請執照提供學前班服務,然而他們照看的孩子不停長大,同時,口口相傳之下,越來越多的特殊需要兒童家庭來求助。
Lax表示:“有些家長說,我做不了了,控制不了孩子,我的孩子會打我,或是打人,逃跑了,我沒法保證他們安全。所以我和Lisa去紐約州身心發育障礙辦公室好多好多次,我們在全州出席公聽會,在Albany、Buffalo、Rochester,希望人們注意到這里是服務不足的社區,我們需要你們的幫忙來幫助他們。”
如今,CARES有150多名注冊醫師,服務群體從嬰幼兒一直到成年人,范圍也從下東城擴大至布魯克林,但仍無法滿足亞裔社區的巨大需求。他們致力推廣應用行為分析法(Applied Behavior Analysis)到自閉癥患者的家庭、社區等生活環境中,以進行治療和教學,然而這需要更多具有中英雙語能力的治療師。
Lax說:“我想亞裔社區長期面臨的一大挑戰就是渠道,由于文化和語言障礙,他們難以獲得渠道。” 創辦人Louie表示:“他們聽不懂的話,就沒有機會去學習,在最近這幾年,我們開展了一些華人的workshop講座,是用中文和廣東話去做的,這樣還好一點,過去五年以前,就是很少很少。”
2013年,紐約州身心發育障礙辦公室改變服務政策,要求在服務申請過程中加入“Front Door”講座面試環節,一下子有數百華裔家庭無法獲得服務。Louie說:“我的中國家長就沒有辦法去參加,因為都是英文講座。”
除了語言,還有經濟壓力。Louie說:“他們很多都是新移民,都要去工作,工作了一天回來,都沒有時間和小孩子一起,沒有時間教他們如何講話和練習平常的(事物)。” 不少自閉癥患兒家庭只能由祖輩來照看孩子,甚至是把孩子送回祖籍地,錯過了患兒醫治的黃金時期。
經濟和時間的壓力,缺乏語言文化溝通渠道,令華裔自閉癥群體和他們的家庭成為孤島,而希望能夠幫助他們的社區醫療機構和組織,也會遭遇“孤島效應”——“大部分人甚至不知道有這個島嶼、這個群體的存在”。
黃少芬醫生說:“我們需要家長的聲音,來爭取更多的服務,但要做到這點,我們必須知道華人社區里的患病率。”五年前,剛剛結束實習的黃少芬,成為華埠王嘉廉社區醫療中心的兒科醫生,并收治了不少華裔自閉癥患兒,然而她發現,自己能給他們的幫助很少。她表示:“我不知道紐約對華裔自閉癥患兒有什么服務,有什么幫助型服務、有什么興趣班?學??梢蕴峁┦裁??別的醫院和??瓶梢蕴峁┦裁??我覺得我們必須要先教育自己,才能幫助華裔自閉癥家庭。”
黃少芬帶頭建立了特殊需要兒童小組,包括兒科醫生、發展科專家、社工、教育組織人員和眾多患兒家長都可以加入進來。如今他們每月舉行交流會,方便家長了解最新的政策變化,參與特殊治療的機會、為家長提供心理輔導。她說:“家長減輕了很多壓力,變得更加積極,愿意去尋求幫助。”
然而醫生Lean Lax說,或許家長、社區還應該做得更多。Lax表示:“紐約州早期干預項目正在削減,紐約市嚴重的區域削減了15-18%,我們納稅人應該向民選官員爭取權益,這些服務對我的孩子和家庭至關重要,應該保留下來。”(曹旋律)
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