4月26日 澠池炫燁家實地探訪紀實
李炫燁,是鄭州瑞曼16年11月救助的一個來自澠池山區的特困自閉癥孩子,自入訓以來,孩子取得了比較大的進步。4月26日,瑞曼聯合愛心人士和企業,對小炫燁的家庭進行走訪和深入了解,希望可以對小炫燁進行更大的幫助。
一大早,愛心車隊集結,出發澠池。
走過崎嶇的山路,我們隨著炫燁和爸爸的腳步,來到了他們的家。
在三門峽市澠池縣的一個山腳下,有個韶峰村,這里有位普通的父親--李三豐,今年36歲,可看起來卻更像46歲。
炫燁一家(左起:爺爺、奶奶、爸爸和小炫燁)
他只身一人帶著年僅5歲的兒子,輾轉大半個中國做康復,只為了自己那個來自星星的孩子--小炫燁,一個患有孤獨癥譜系障礙(又稱自閉癥)的男孩。
1、四處求醫,為治病傾家蕩產
炫燁家、爺爺和奶奶
昨天上午10點半,由于沒有院墻,從路上便能看到堂屋門前,已經偏癱的炫燁奶奶坐在一把老舊的黃色藤椅上。這個家里,除了電燈,沒有任何家用電器,甚至連自來水都沒有。
“他兩歲的時候,還不會說話,也不和其他孩子玩,不和你對視,感覺除了他,其他人都不存在,就去縣里、市里開始看病,一開始都說是發育遲緩,就按這個治。2013年開始去鄭州做針灸等,頭一次還有用,會和我拉手了,之后就再沒效果了。”李三豐講道,為了看病,他辭了縣里機電廠一個月5000元的工作,帶著兒子踏上了四處求醫的道路。
李三豐說:“我有年近七旬臥病在床的父母,有5歲半的兒子,妻子疾病纏身,只有我能陪著兒子,直到治好他的病。”在無助的時候,凡是打聽到有名的醫院,父子倆都去過,當年花費15萬積蓄在縣里買的房子,僅以9萬賣出,來換取兒子的醫療費用。
2、三年問診,不知孩子竟是孤獨癥
炫燁家
能賣的東西都賣了,曾經的小康家庭,從2016年開始吃政府低保。如今,一家人僅僅靠7畝農田過活,“地里種點玉米、小麥,一年能收入六七千元,我東挪西借,這幾年花了不少錢,家里親戚接濟我,都不要我還。”說到這里,李三豐的眼眶紅了。
墻上貼著各種貧困救助的資料
由于缺乏對孤獨癥的了解,大部分醫院也并沒有相關專業科室,直到2016年11月,李三豐還一直以為炫燁僅僅是發育遲緩,進行著昂貴的康復治療。“在鄭州一醫院3個月花了4萬,一個療程就是8000。去年孩子才有了低保,因為有病,補助的高一些,一個月200多,今年我和他爺爺奶奶也有了低保,每人一個月100多,杯水車薪啊。”
2016年11月16日,父子倆在醫院遇到了一名孤獨癥患兒家長,經這名家長介紹,在抱著試試看的心態下,李三豐帶著炫燁踏進了鄭州瑞曼康復治療中心,這才知道炫燁原來是孤獨癥。
3、得到專業治療,費用難倒了父親
現在的炫燁,一天一個樣!
如今,有了專業的治療,炫燁進步非常明顯。他在一天的康復課程結束后,回到家里,打開房門第一件事就是幫著爸爸給電動車電瓶充電,日復一日;他每晚都會在爸爸身旁跳來跳去,陪著爸爸做晚飯;他遇到陌生人時會揮揮手跟你問好,離別時也是揮揮手跟你再見……
“雖然目前還沒有能找到徹底治愈的方法,但通過科學干預、合理治療還是可以獲得有效改善,炫燁的進步很快,照此發展是可以回歸校園的。”瑞曼康復治療中心負責人張老師表示,“每年我們都會救助一批貧困家庭的孤獨癥兒童,炫燁是我們2016年救助的,前四個月是免費康復,之后,瑞曼會每個月都資助炫燁2000元,其它的費用,由愛心人士資助,我們希望他能好起來,不能放棄任何一個孩子。”
4、眾人助力,點燃父子倆的希望
愛心人士和小炫燁在一起
“我不能陪孩子走一輩子,我要教會兒子學會說話,學會衣食住行,等我不在的時候,兒子能照顧好自己,好好生活。”李三豐說道。
軒儒集團董事長馬亞軍說:“我們都把孤獨癥患兒稱為星星的孩子,除了瑞曼中心的資助,每個月炫燁還要再自費1000多元,我們決定要‘領養'炫燁,讓他成為我們軒儒的孩子,我們將擔負他全部的治療和學習費用,也希望更多的人能夠關注孤獨癥,幫助他們回歸社會。”
軒儒資本馬亞軍現場捐贈12000元、中恩國際張致銘現場捐贈1650元、漫時文化傳播朱磊現場捐贈1000元、俊恒文化王娜現場捐贈1000元、云裳服飾張瑞凱現場捐贈300元、澠池愛心之家趙國義現場捐贈200元、喇叭花公益社辛渭現場捐贈800元,現場捐贈合計共16950元。這些錢都會用于炫燁和更多貧困家庭自閉癥孩子的康復救助。
除此之外,三門峽愛心之家澠池分會副會長張少允也表示:“孩子有人管了,我們都放心了,家里的事情就交給我們,我們會定期來家里幫忙,炫燁爸爸放心吧。”
獻愛心:如果你也想幫助這個孩子,請點擊鏈接,支持我們發起的自閉癥救助項目《特困兒童的康復路》,你資助的每1分錢,都將用于特困自閉癥兒童的康復救助。
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