家長一點通:
每年4月2日被聯合國定為“世界孤獨癥關注日”。在第12個“世界孤獨癥關注日”來臨之際，鳳凰網公益頻道采訪了北京大學第六醫院主任醫師、北京市孤獨癥兒童康復協會會長賈美香，聽她講述了孤獨癥的成因、孤獨癥患者的生存現狀和家庭困境，以及我國孤獨癥救助領域存在的挑戰和解決方案。
近年來我國孤獨癥兒童患病率呈現升高趨勢，賈美香醫師希望喚起政府和社會各界人士對孤獨癥人群及其家庭的關注，幫助更多孤獨癥家庭重建信心、走出困境，讓孤獨癥人群“有尊嚴地活著”。
北京大學第六醫院主任醫師、北京市孤獨癥兒童康復協會會長賈美香
以下為賈美香醫生專訪實錄：
鳳凰網公益：您還記得自己診斷的第一例孤獨癥孩子嗎？他們的生存狀態是怎樣的？
賈美香：我們診斷的第一例孤獨癥患者今年大概已經50歲了。當時他來就診時，我們并不知道這個孩子的癥狀屬于什么病，也不知道往哪兒歸。我們覺得這孩子挺特別的，跟其他孩子的表現不大一樣，我們曾經給他診斷為智力發育落后，但是他去檢查智力并不是很差，所以這個診斷不是特別可靠。
后來我們發現他有很多技能，大家都認為這是特異功能，到現在為止，你說一個字他馬上能告訴你，這個字在《新華字典》里的哪一頁，非常厲害。而且他對別人的出生年月非常感興趣，所以他見人第一面都會問你是哪年生的，當你告訴他你是哪一年生的，他馬上就告訴你，你出生的那天是星期幾，而且他不會推錯。
還有比如說幾位數連乘幾位數，三位數、四位數連乘，你的計算機還沒出來得數，他的得數早出來了，這個也是準確率相當高的。所以那時候因為他有這么多的特長，我們就不知道到底應該往什么病上給他診斷，我們曾經還診斷為精神分裂癥，但是也覺得不像，就是不知道往什么地方去歸類，真正將其歸類的是我的老師楊曉玲教授，她是我們國家在改革開放初期被我們醫院派到國外學習的第一位醫生，也是北京市孤獨癥兒童康復協會第一任會長。她回來以后，把孤獨癥這個診斷帶給了我們，我們才發現有一些診斷不準確的孩子其實就是孤獨癥。
這個孩子早期沒有得到很好的康復治療，因為那時候沒有康復訓練機構，所以他上完小學以后，沒辦法去參加中學考試，作文這一關他就過不了，應用題他也不理解，所以后來就由他的姥姥帶，姥姥去世以后就由他的媽媽專門來帶他。這個孩子其實到現在為止也沒辦法就業，因為他的核心癥狀沒有得到改善，也就是說他不大會跟人交流。
他的父親已經在兩年前過世了，媽媽現在是一個八十幾歲的老人，而且是一個晚期癌癥病人。用他***一句話來講，就是要為孩子多活一天。只有媽媽活得時間久，孩子才能幸福。
鳳凰網公益：如果孤獨癥患者的父母老了或者不在了，他們的養護問題應該如何解決？
賈美香：這也是我們目前特別關注的一個話題，這些大齡的孤獨癥孩子早期就沒有康復機構可去，也從沒有進行過訓練和康復，他們大多數在青春期出現了一些情緒和行為的問題以后就沒有再去學校上學，一直呆在家里，也很難找到就業的機會，只能由家里人來照顧他們，這些大齡的孩子可能將來都會面臨著生存的問題、養老的問題，他們的父母可能會在他們之前離開這個世界。所以現在我們也在積極呼吁政府、呼吁社會，要關注這些大齡的孤獨癥孩子，尤其是對中重度的孩子，他們沒有生存的本領，我們需要有一些養護機構、托養機構，將來對他們進行集體養老、集體養護等等。
鳳凰網公益：孤獨癥的成因一直眾說紛紜，有人說是遺傳因素，也有人說是空氣污染，還有人說是夫妻感情不合造成的。對孤獨癥的成因您怎么看？孤獨癥可以預防嗎？
賈美香：孤獨癥的病因其實也是目前醫學領域里比較熱門的一個研究方向，大家都在尋找這個病因，到底是什么原因導致我們的孩子發??？到目前為止，不光是國內在研究，國際上很多國家的科研人員也都在從事這方面的研究。目前大家對孤獨癥的病因還沒有一個準確的答案。但是我們也看到一些文獻的研究和報道，其中孤獨癥跟遺傳學、生物學方面的相關研究報道比較多。
孤獨癥這個疾病的病因還是比較復雜，它可能跟很多方面的因素都有一定的相關性，如多種基因的改變，和后天的一些環境因素也有一定的相關性，包括空氣的污染，食物以及住房的污染、各種高科技及電器化的快速發展帶來的輻射影響等等。到目前為止還沒有直接找到導致孩子發病的原因，但是我們現在看到孤獨癥的患病率確實有增高的趨勢，前來就診的孤獨癥孩子也越來越多。
鳳凰網公益：家長如何及早發現孩子得了孤獨癥？孤獨癥應該如何自診斷？
賈美香：實際上，有時候由家長來發現孩子是否得了孤獨癥難度挺大的，因為現在二胎剛剛開放，過去這些年一直是獨生子女政策，這些孩子三歲以前都是在家里養護的，他們周圍沒有兄弟姐妹，就沒有可比性。尤其是現在的孩子們都住在高樓大廈里邊，和家庭以外的人來往不夠密切。
作為爸爸媽媽來講，空氣不好出門怕有霾，所以往往小年齡的孩子也不大愿意帶出來，基本上都在家里玩，由家里的人來帶養、照顧等等。所以他們很少能與同齡孩子去比較，很多家長有的時候很難能在早期發現。尤其是父母在準備生孩子前期也做了很多的準備工作，所以家長很難想像怎么可能我生出的孩子是有問題的孩子，誰都不愿意承認這個現實，但是現實有的時候真的是殘酷的。
也有些心細的家長比較關注孩子，可能會發現一些蛛絲馬跡，但是家里往往有老人會說男孩子就說話晚，大點就好了，還有的家里人說，你別看孩子不會說話，可是他認識好多東西，比如說認識數字、認識漢字，雖然他不會說話，但他可以從那一堆卡片里給你挑出來。家長就會說，這有什么問題，這多聰明，好像是個天才一樣。所以往往家里人的意見不一致，很難去接受和承認這個現實。
還有一部分孩子其實不是家長發現的，是孩子上了幼兒園后，被有經驗的老師發現的。因為許多孩子都在一個環境里邊，有對比，有經驗的老師還是能夠看出來的。
鳳凰網公益：您剛剛也說到，現實中有很多家長不愿相信孩子得了孤獨癥，因而錯過了最佳干預期。什么時候是孤獨癥最佳治療時期？
賈美香：當然是越早越好，通常大家說6歲以前是孩子發育的關鍵時期，但是隨著診斷的年齡趨于小齡化，我們看到更多的孩子三歲、四歲以前是他最寶貴的發育黃金期。通常有經驗的人會說，兩歲多的孩子不會說話，怎么也得看看這孩子有沒有其它問題，你不能光等，我們看到一些家長說，孩子兩歲不會說話，再等等吧，三歲還不會說話呢，家長說但他什么都懂，再等等吧，結果等到四歲。通常孩子的語言發育其實從一歲多，甚至于幾個月的時候就開始牙牙學語了，如果到了兩歲多還不會說話，家長真的應該考慮孩子有沒有發育上的一些問題了。另外，孩子可能不單純是語言的發育落后，有沒有其他方面的一些情況。
其實，早期發現你說難也不難，主要是要去給父母做宣傳，讓更多的家長了解正常孩子生長發育的每一個年齡階段是怎么表現的。大家一定要盡可能做到早期發現，這樣會給孩子在干預的過程當中贏得很多的寶貴時間。因為我們看到，孩子越小進行干預效果可能越好，回歸主流的可能性就會越大，這是近些年我們在專業領域里面形成的一個共識。
鳳凰網公益：您認為當前在孤獨癥救助領域存在那些困境與挑戰？如發現晚、診斷晚、干預晚，又該如何解決？
賈美香：在救助領域其實還是取決于孩子不同程度的表現，對于輕度的孤獨癥孩子，他們的能力相對高一些，他的智力水平、認知功能會好一些，這樣的孩子如果早期被干預了，他回歸主流的可能性是極大的。而且在跟同齡孩子交往的過程中，只要我們能發現他的一些弱點，能夠積極的去培養、去干預，給他們營造與同齡孩子更多交流接觸的機會，調動他們的積極性，這樣孩子進步還是蠻快的。我們希望這些孩子盡可能通過干預和訓練回歸主流，和正常孩子一同生活和學習。
當然也有一些孩子智力水平比較差，這就直接影響到他的認知功能，包括他的理解力，這種情況干預起來他的進步速度會比較慢。這里邊需要區分不同程度的孩子。對于中度孤獨癥的孩子，我們希望通過早期干預，使他能夠學會生活自理，在此基礎上再學會一些簡單的勞動技能，如流水線上的工作，他們經過長時間的重復性的干預和訓練還是可以學會的，前期需要借助一些專業的康復機構去幫助他們，提升他們的個人技能，這就為他們將來的生存奠定了基礎
對于程度比較差的，也就是智力水平較重的孩子我們經過干預和訓練，起碼讓他們能夠學會最簡單的生活自理，能夠自己解決吃喝拉撒的問題。在這個基礎上，如果有了養護機構、有了托養中心，他們就能在里面生存。不至于再讓別人去給他們喂飯和擦屁股。
鳳凰網公益：孤獨癥作為全球增速最快的兒童精神疾病，但兒童精神科醫生卻不足四百人，全國各地具備專業診斷能力的醫生少之又少，北京大學第六醫院對于醫教人才培養未來有什么規劃？您會怎樣鼓勵年輕的醫生？
賈美香：因為我本人就是一個小兒精神科的醫生，我從畢業到現在已經工作四十一年了。但我從未脫離開臨床一線，經我診治的孩子確實也是非常多的，我覺得在這個領域里要踏踏實實的用我們所學的專業技能更好的服務于病人，也是病人讓我們的能力和技術在不斷的提高，讓我們在不斷的成長，所以我們要盡可能早期診斷孤獨癥孩子，不至于讓這些孩子漏診，不至于耽誤他們，也不至于讓他們失去最佳的干預機會。但是現在我們專業領域里的醫生確實太少，所以我們需要去培訓、去引領，在專業領域里培養更多愿意跟我們一道去為這些孩子付出的醫生。我們六院的兒童中心也從開始的一個組，一個科室不斷發展到今天的一個中心，從最開始的二位醫生發展到今天將近二十位醫生的一個團隊。
除著力培養我們六院的醫生外，我們也立足行業發展，每年我們六院有計劃的培養外地兒?？?、婦幼保健系統的進修醫師。每年可能接收15-20名進修醫師，這些醫師回到自己的工作崗位后就可以挑起診斷的重任。
在今年為響應4月2日世界自閉癥日，中國宋慶齡基金會、北京大學醫學部和中國殘疾人聯合會共同發起“星寶藍書包孤獨癥公益項目”。其核心公益舉措便是借助教育賦能，為全國?？漆t生、婦幼保健機構提供國際循證的診斷能力提升培訓，幫扶孩子們的同時，提升兒童心理健康行業的整體水平。
當然，我們也特別希望年輕的醫生快點成長，同時也呼吁年輕大夫能夠做好本職工作，和我們一起為孤獨癥孩子去努力，去服務，能夠讓他們早一點回歸到主流社會。
我們也看到了一些家長非常努力，跟我們專業的老師一起，每天不厭其煩地在訓練孩子。通過早期干預的一些孩子，我們看到他們在上正常的幼兒園，也有在上正常的小學、正常的中學。其實在這個領域里，不光是我們醫生的作用，更重要的還是家長的作用，和大多數具有專業技術水平的康復老師的作用。這些方方面面是大家應該共同努力的。
鳳凰網公益：當前確實存在很多民辦的孤獨癥服務機構，多數是由家長、特別是孤獨癥兒童的家長創辦的，您如何看待這種情況？對于家長選擇康復機構有何建議？
賈美香：在早年我們剛剛開始起步的時候，這些孤獨癥孩子在診斷后沒有機構可以訓練，媽媽們是非常著急的，就有媽媽就找到了一些資源辦起了這樣的服務機構，目的是為了幫助自己的孩子，也是為了幫助其他孩子。經過二十多年的經驗積累和學習，我特別希望我們的政府能介入到這一塊，如果政府辦了這樣的服務機構，我覺得將來媽媽們辦機構的可能性就很小了。
早期因為沒有這樣的機構，所以媽媽們就肩負了這個責任。但是這些機構的規模都不是很大，一個原因是確實資金有限，專業的教師也很少，另外家長自己有一個孤獨癥孩子，再去關注其他的孤獨癥孩子，其實對自己孩子關注的時間、花的精力可能也會減少。
這么多年來，我們北大六院也一直在積極呼吁政府、社會、專業人員創辦康復中心?，F在，在兒童精神衛生康復服務領域，也有一些規模較大的專業康復訓練機構和融合教育示范園，比如康復訓練機構就有北大醫療腦健康、陽光友誼、彩虹村莊、方元恒安等，融合教育做的比較早的是北醫幼兒園。其中，北大醫療腦健康及北醫幼兒園在康復干預和教學方面都得到了北大醫學部和北大六院的支持和指導。
未來，當然更希望得到政府的支持，希望有更多類似的專業服務機構產生，如果能夠納入到正規渠道里邊，不管是醫療渠道、教育渠道或康復渠道，這個行業就會得到不斷的規范性管理，也會得到規范性的服務。這樣對于孩子來講，就能夠得到及時有效的干預。
我們特別希望政府出臺相關政策，比如說0到3歲的孩子更多的應該是在婦幼保健系統，在醫學系統。如果孤獨癥孩子在早期被發現了，這樣的話也能系統地進行干預。
干預完了以后，孩子面臨著進入幼兒園，幼兒園是一個教育部門的體系，我們希望在正規的幼兒園里邊下設孤獨癥特殊教育資源，這樣孤獨癥孩子能夠系統地接受教育培訓，國外他們就是在幼兒園里邊設置一些特殊教育，包括融合教育的這種理念。當然對于一些融不進去的孩子，可能要進行一些特殊的訓練。
孩子再大一點后，其實有一部分孩子可以繼續正常學習，或者可以到特殊教育學校里去學習。還有一些病情比較重的孩子，我們希望政府能夠拿出一部分資金來辦托養機構或養老機構，去幫助孤獨癥孩子解決生存和發展的問題。
我個人非常希望醫學領域、教育領域以及殘聯的康復機構三者能夠有機結合在一起，我覺得這個是未來我們應該去研究、倡導、推廣的一個路徑。這樣的話，孤獨癥孩子能夠得到一條龍的和及時有效的干預，這對孤獨癥孩子來說也能夠有一個比較好的歸屬。
鳳凰網公益：北京大學第六醫院有近八十年的精神病診治歷史，請問是什么時候發現的第一例孤獨癥患者？北京市孤獨癥兒童康復協會又是什么時候成立的？目前做了哪些貢獻？
賈美香：北大六院的第一例孤獨癥患者是在七十年代末期發現的，有病例為證，就是之前講的五十歲的這個孩子，算起來也有四十多年的時間了，那時候他還是一個學生，他有了這樣的癥狀不知道到哪去看。那時候大家對孤獨癥的認識和了解還很膚淺，我們醫院開始認識和了解孤獨癥在國內應該是比較早的一家醫院，到目前為止，我們醫院診斷的孩子越來越多。
在孤獨癥領域里，北大六院應該是國內比較早關注這些孩子成長的醫院。北大六院秉承的原則就是為這些弱勢群體的孩子做服務，我們有義務去宣傳、倡導社會上更多的人來關注他們。六院同時也做了大量的公益實踐，包括兒科、兒童發展中心。我們醫生專業素質的發展也是挺強大的，年輕的隊伍也在不斷的成長和壯大，我們每年都會做很多的公益活動，像每年的4月2號、助殘日、精神衛生日、殘疾人日等等，我們會有各種各樣的義診活動。我們有義務幫助那些弱勢群體的孩子以及一些精神、心理障礙的孩子。
我們的范圍也不光是幫助孤獨癥孩子，18歲以下所有有精神、心理衛生方面問題的孩子，我們都在關注和幫助他們。六院在行業里應該還是起到了一個引領的作用，六院里的每個醫生也都盡可能地發揮著各自的作用，我們要把資源拿出來讓大家共享。每年我們會組織各種各樣的培訓，包括醫生的培訓、老師的培訓和家長的培訓，很多都是公益活動、免費服務。
北京市孤獨癥兒童康復協會的業務主管單位是北大六院。我們協會在北大六院的指導和幫助下，從2013年開始被民政部系統評為5A級社會組織。我們協會是1993年成立的，但是在1993年以前，我們就成立了孤獨癥家長聯誼會，最早我記得大概是1987年、1988年左右。那時候孤獨癥孩子在我們的醫院里住院，因為他們本來就不喜歡與別人交流，誰也不理誰，而精神病院都是封閉式的，我們覺得把這些孩子關在里邊、在醫院里頭去治療好像不大合適。
我記得當時楊曉玲教授就說孤獨癥孩子不適合在精神病院里住院，她建議搞一個類似于培訓班一樣的地方幫助他們，所以我們1989年就在海淀也就是現在的海淀培智學校租了兩間平房，當時接收了北京七個孩子，中間有三個媽媽都是停薪留職的，她們專門出來做這項工作，我們還招聘了一位教師，那是我們建立的第一個孤獨癥兒童培訓班，當時教室環境的布置、孩子們用的東西、錄音機、電視、微波爐、洗衣機、桌椅板凳等，全是我們這些醫生和這些家長一起湊的。
那時大家其實沒有更多的想法，就是想讓孩子有個地方去，因為幼兒園不收他們，學校也不收他們，我們就把他們組織起來，教他們學點東西。后來到了冬天，因為平房里面要生爐子，楊曉玲大夫又擔心萬一這個爐子弄不好會有一氧化碳中毒，正在這時候，也就是現在的中國聾兒童康復中心的大樓剛剛開始啟動。楊曉玲大夫當時帶著我，去找到他們的高成華主任，從他們那租了兩間教室，我們又從平房搬到了樓房。
在那以后，1993年我們成立了協會，中國的孤獨癥機構也開始發展，協會今年已經走過了26年的時間，我們幫助了很多孤獨癥孩子及其家庭，早期的那一批孩子，現在都已經三十多歲、甚至四十多歲了。
鳳凰網公益：您提到的那些三十多、四十多歲的孤獨癥孩子，他們有人順利融入社會，甚至就業了嗎？
賈美香：那時候孩子們很小，又沒有機構，不知道可以訓練和如何訓練，機構到底應該怎么辦、怎么教，我們一點都不知道，只是想著他們不能上學，還是要教他們一些文化課，教一些認字、數數等等。因為那時好多孩子都無法上學，最多上到小學畢業，很多孩子根本沒有學上。早期大家都圍繞著認知能力去訓練，真正的社交如何訓練，行為規范如何管理根本不清楚，所以孩子們到了青春期，就會出現一些情緒行為的問題。
一旦出現情緒行為問題，學校就不敢收了，因為可能會對別人產生傷害，早期的這些孩子上學的很少，有少數孩子最后不得不去了培智學校，或基本上都回家了。你想想如果孩子又回歸到封閉的家庭里邊，你想把他再帶出來，這個難度就更大了。所以現在三十多歲甚至四十歲的孩子，基本上是沒有就業的，都在家庭里邊養護。他們的父母都已經六十多歲、七十歲，甚至于八十歲。到目前為止，這些孩子真的還沒有著落，沒有地方去。所以我們急需呼吁政府、社會，希望能夠得到政府和社會的關注，來幫幫這些孩子。
他們的父母都老去了，尤其是很多孤獨癥孩子的媽媽們帶著孩子一路走來，已經走到了筋疲力盡的地步，她們年齡越來越大，身體狀況也每況愈下了。但這些孩子是越來越有力氣了，他們后來興趣愛好都少了，又沒有地方接納他們，所以他們的興奮點都是吃、喝。大部分孤獨癥孩子成年以后長得又高、又壯，我看到的體重最高的都三百斤了，還有二百多斤的，這樣的情況有很多。
其實家長真的是挺難的，不知道要把孤獨癥孩子擱在哪兒，誰能接手來管理他們。這些媽媽們有的很多年都不工作了，這一路走來，有的媽媽身體上得了很多疾病，北京有好幾例的媽媽已經是癌癥晚期了。很多和我都比較熟悉，她們會跟我說：“賈大夫，這個星期、這個月可能我還能見著你，我還能來給孩子取藥，但是下個月我可能就不在了，我的孩子怎么辦？”
很多家長來找我們，希望我們能幫助他們，但是我們的力量很微弱，我們也只能用我們微薄的力量去呼吁政府、社會來關注到這些弱勢群體的孩子和家長。我們基本上每年都會跟一些社會組織一起積極倡導，比如說給兩會政協寫一些提案，希望能夠將這些問題拿到政協、人大的會議上去討論。
鳳凰網公益：您剛剛提到有關孤獨癥的兩會提案，現在有哪些是已經得到回復的？
賈美香：補貼，現在小齡的孩子都有補貼了，在北京的機構里訓練一個月最多可以拿到3600元，外地也有4000多的，最少的一年都能拿到12000，這個對家長來講，負擔就會相應的少一點。
鳳凰網公益：很多孤獨癥患者家庭身處困境，包括輔助孩子治療、家長患病、經濟困難、社交障礙等方面的困難，他們可以尋求怎樣的社會支持和幫助？
賈美香：這個其實很多家長都不明白，他們找不到地方，他們可能更多找的是殘聯，因為現在發放的補貼都是由殘聯來管理，家長們知道的也就是市殘聯、民政等。他們找學校，這些孩子都上不了學，找醫生，醫生只能開點藥。所以這一塊也是我們應該去呼吁、倡導的，家長遇到的各種問題應該找什么部門去解決。我覺得通過增強宣傳的力度，我們會引起政府、社會的極大關注。
鳳凰網公益：現實生活中，很多人認為孤獨癥患者是危險人群，不愿與其接近，您怎么看待公眾這種抵觸情緒？孤獨癥社會融合方面，您有什么建議？
賈美香：我覺得這個問題是兩方面的，一方面是我們孩子本身，一方面是社會的接納程度。對于我們孤獨癥的孩子，我覺得他們是無辜的，他們也不想這樣的。但是疾病來了誰也擋不住，我們在這里其實更多的是要告訴家長，孩子的問題要做到早期發現，要找相關的專業醫生去進行早期診斷，診斷以后應該找到更專業的機構去做早期的干預和訓練。在早期干預和早期訓練上，我認為更多的不是教會我們孩子數數、認字，教會有多少知識的技能的培訓。
我覺得首先要教會孤獨癥孩子如何與人建立聯系，逐漸學會關注人，學會眼光對視，在此基礎上培養生活自理的能力，學會自己解決吃喝拉撒，這樣的話他們才能夠慢慢地融入到集體環境里。在融入的過程中，我們一定要規范孩子的行為問題，也就是通常所說的越小的孩子越要給他立規矩，如果你把他的行為規范搞好了，我覺得不管他的能力有多差，他的認知功能有多低，他都會很規矩，在大環境里不會去干擾和破壞別人的生活、工作和學習，我想幼兒園也是會接納他們的。
現在很多孩子為什么不能上幼兒園不能上學，是因為他們存在著明顯的情緒、行為的問題，早期的時候，很多的家長認為孩子小，不懂事，忽視了生活自理，行為規范的訓練，而是一味的忙著教孩子學認知，當孩子出現了明顯的情緒行為問題，幼兒園、學校都勸退的時候，家長會出現束手手無策的境地，孩子早期沒有得到及時有效的干預，長大以后家長又覺得孤獨癥無藥可治、是不治之癥。所以很多家長開始還很重視，當孩子進步很慢，或者連學都上不了的時候，就會覺得沒有太大希望了，很多家長可能就放棄了，這樣的話，孩子到了青春期以后，他們沒有建立良好的行為規范，盡管能夠上學，他們也會情緒來了什么都不管不顧，他們可能就會對集體產生一些不利的影響，哪個同學上去管一管，他可能就會打人家，或有其他沖動行為，所以往往學校就不能接納他們。
即使孤獨癥孩子能力較差，但行為規范很好，那么社會還是應該提供更大程度的幫助的。有能力的孩子，我們希望他們能夠融入在正常孩子的環境里，不要把他當成一個另類的孩子。如果社會能夠接納、包容他們，他們在一個有其他孩子的正常環境里也會生活得很快樂、很幸福。他們也會想要學一些東西，孤獨癥孩子不是說什么都不行，有一部分孩子的能力還是很強的。有些孩子只是早期沒有得到及時有效的干預，他們可能有一些不好的生活習慣，大家又不知道怎么去帶他們。
就是我們說的，首先對于家長來講，我們要去宣傳倡導，家長不要只重視孩子的學業，要更重視孩子的行為規范、生活自理等基本能力的培養。在這個基礎上，能力高的孩子可以讓他們學一些文化知識，讓他們能夠更好地融入集體。我覺得孤獨癥孩子也有受教育的權利，我們希望通過宣傳，讓更多的人了解孤獨癥這個疾病，孤獨癥孩子并不都是見誰打誰的孩子，也不都是有情緒行為問題的孩子。另外就是希望更多有愛心的孩子、老師，能夠平等地包容、理解和接納他們。
鳳凰網公益：您作為北京市孤獨癥兒童康復協會會長，方便透露一下協會今年在“世界孤獨癥關注日”會有怎樣的主題和行動嗎？
賈美香：在第十二個世界孤獨癥關注日來臨之際，北京市孤獨癥康復協會組織了各種各樣的活動，比如說我們有成人禮、有孤獨癥孩子的畫展、手工制作展、才藝表演、還有將持續3年的“星寶藍書包公益項目”。成人禮是針對大齡孤獨癥孩子的活動，“星寶藍書包公益活動”則是一場針對小齡孤獨癥兒童、?？漆t生、特殊教育從業人員培養的，公益倡導與公益行動并舉的系列活動。另外我們北醫系統還會推出針對孤獨癥孩子的演出、座談等等。我們協會其實也給孤獨癥孩子創造了一些活動空間，比如說我們在798文化藝術創業園里邊有自己的畫室，有烘焙、咖啡制作、繪畫、手工、插花等活動，我們有自己的游泳隊，籃球隊、還有樂隊、媽媽合唱團等等。
我們希望能夠把孤獨癥孩子及其家庭組織起來，讓他們有事情做，這樣的話他們就不覺得孤獨，也讓孤獨癥孩子的媽媽們在痛苦里能夠去放聲，吐一吐自己的心聲。另外也能通過宣傳讓更多的人了解到有一批孤獨癥孩子需要社會各方面的幫助，我們希望通過媒體宣傳報道，能夠有更多的愛心企業、愛心人士和我們一道去關注這些弱勢群體的孩子及他們的家庭。我們把孤獨癥當成一個事業來做，希望人人都獻出一點愛，讓我們的社會能夠更加和諧、更加美好?。ㄍ辏?/p>
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