關在鐵籠里的自閉癥少年

　　隨著年齡的增大，惠及大齡自閉癥患者的救濟手段越來越少，王明義又回到了鐵籠里。

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　　▲鐵籠父子。新京報記者 付松 攝

　　新京報記者 付松 編輯 陳曉舒 校對 李世輝

　　一輛紅色的三輪車在斑馬線前停下來。車廂位置焊著一個大鐵籠，風吹起泛白的篷布，里面坐著一個男孩。

　　這個不足一平米的鐵籠，是王明義白天的家。他今年13歲，患有自閉癥，至今不會說話，走路不穩。

　　母親在他一歲零兩個月時就去世了，從四歲開始，父親王殿明每天把他“關”進鐵籠，帶上他一道出門干活。

　　這種被“關”在鐵籠里的生活，他已經過了10年。

　　2012年，他曾經一度被媒體關注，得到免費康復訓練的機會。但隨著年齡的增大，惠及大齡自閉癥患者的救濟手段越來越少。王明義又回到了鐵籠里。

　　好在去年，當地政府資助他們修了房子，每月父子倆還可以領到669元的低保。最近，黔西縣殘聯、一家基金會共同為他們聯系到康復機構，將資助王明義康復訓練到16歲。

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　　“鐵籠父子”的一天

　　王明義坐在鐵籠里，手里拿著一個塑料瓶，他把塑料瓶湊近耳朵，捏出聲響，一陣傻笑，有時還會把塑料瓶放進嘴里，一陣亂咬。從一歲多開始，他最喜歡的東西就是塑料瓶，可以在手里反復玩一整天。

　　穿灰色毛衣的中年婦女路過紅色三輪車前停下腳步，路人也都圍過來，“為什么把孩子關在鐵籠里，還用鏈子鎖起來？撿來的才會這么對待吧?！币簧硇蓍e服的年輕男子拿出手機準備報警。

　　王殿明對這種指責早就習以為常，他從座位下方的箱子里取出一個白色塑料袋，把身份證、戶口簿和孩子的殘疾證、疾病證明書等資料，攤開放在人行道的地磚上。

　　王明義的殘疾證上，殘疾類別一欄填寫的是智力，等級為二級，疾病證明書診斷為極度智力低下，診斷時間是2019年3月27日。

　　▲王明義的殘疾證。 新京報記者 付松 攝

　　圍觀的人從指責轉為同情，有的買來水果、蛋糕，灰毛衣的中年婦女回家收了一袋衣服，讓王殿明給兒子換上。

　　王殿明的工作是給大車打黃油。黃油是用來潤滑的。只要不下雨，王殿明會騎著三輪車，帶著兒子沿街詢問貨車司機要不要打黃油。

　　這名微胖、身高不到1.7米的父親，滿臉皺紋，54歲就滿頭白發，頭上的紅色鴨舌帽被油污染成了黑色，身上的衣服、褲子和黑色皮鞋，也積了一層厚油污。

　　他彎腰抱起兒子放進鐵籠，里面有一張沒腿的電腦椅。這張椅子，是他從垃圾堆里撿來的，把腿鋸掉，正好可以放在籠子里給兒子當座椅，不用擔心坐在鐵板上受涼。

　　電三輪車剛啟動，綁在后座上的音響就發出聲音：我的家里有個人很酷，三頭六臂刀槍不入，他的手掌有一點粗，牽著我學會了走路……

　　這是王明義最喜歡的歌，他雙手扶著鐵籠的欄桿，一邊看外面的風景一邊傻笑。一輛渣土車路過，刺耳的喇叭聲后，他卷縮成一團，“雖然13歲了，但還是一個小孩，聽見炮仗聲他都害怕，身體發抖?！?/p>

　　整個下午，王殿明只打了4輛客車的黃油，收入120元，除去成本，他能賺到60元。

　　▲王殿明給客車打黃油。 新京報記者 付松 攝

　　回到住處，太陽已經落山，吃過晚飯，王殿明累得不想動，碗筷沒來得及收拾，癱坐在沙發上睡著了，鼾聲此起彼伏。

　　王明義卻沒有絲毫困意，躺在床上啃咬大拇指。每天晚上，王明義都睡得很晚，凌晨兩三點父親睡一覺醒來，他還睜著明亮的雙眼啃手指頭。被他長期啃咬的左手大拇指關節處，起了一個筷子頭大小的血泡。

　　4月8日上午11點，王殿明叫醒兒子。他給兒子煎了一個雞蛋，用剪刀將面條和雞蛋剪碎。

　　王明義坐在床上，右手握著勺子，極不協調地一小口一小口往嘴里送。沒吃幾口，碗里的面就全部倒在被子上。王殿明用手把被子上的面條抓起來放進碗里，讓兒子繼續吃。

　　給王明義穿衣服時，王殿明發現兒子又尿床了。環顧四周，他們租住的這間狹小民房內亂成一團，散發出一股濃重的霉臭和尿騷味。

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　　不會說話的孩子

　　王殿明的老家在貴州省黔西縣錦星鎮紅星村，他和前妻有兩個女兒，離婚后，他把大女兒寄養在堂哥家，卻怎么也找不到前妻和小女兒的下落。

　　2005年，王殿明與第二任妻子生下了兒子王明義。

　　那一年王殿明41歲。兒子乖巧，不愛哭，眉清目秀。老鄉見了都說孩子以后肯定聰明，是個上大學的料。王殿明干活比任何時候都賣力，他希望賺更多的錢，等兒子長大后供他上大學。

　　兒子王明義滿一歲時，父親王殿明穿上西服，帶著妻兒在河口縣城游玩。一家三口在界碑前照了一張全家福，沒想到，這竟成了王殿明幸福的終點。這一年，妻子患上乳腺癌，用光了積蓄還是離他而去，他背著兒子沿途靠救助站的救助，最終回到黔西老家。

　　他去派出所給兒子上戶口，戶籍民警讓他提供結婚證和出生證，他拿不出來，他跟妻子沒辦結婚證，出生證也沒開。

　　他選擇來貴陽，在三橋租了一間每月50元的地下室。王殿明在一塊木板的四個腳分別釘上四個滑輪，在木板上綁一個背篼，用一根布條將王明義捆背在背上，推著滑板車大街小巷撿垃圾。

　　糟糕的是，兒子到了六歲還不會說話，走路也靠爬，偶爾還會抽搐，總是避開別人的眼神，無法與他對視，他不喜歡積木之類的玩具，拿給他，他會扔到一邊，甚至砸爛，唯一喜歡的是塑料瓶，他還喜歡原地轉圈，而且不覺得眩暈。

　　王明義的種種反常表現，引起了王殿明警覺。但又沒錢帶兒子到醫院檢查，老鄉們讓他別太擔心，告訴他“我們農村的孩子，有的要到十七八歲才會說話”。

　　他開始白天撿垃圾，晚上牽著兒子教他走路，喊爸爸，但就是不見效果。打黃油的老鄉見他整天帶著個兒子撿垃圾可憐，就讓他跟著學習打黃油。

　　2009年，王殿明把撿垃圾換來的零散錢，買了一輛腳踩三輪車，將撿來的鐵條焊接在車上，把兒子關在里面，每天騎著三輪車到街上給貨車打黃油。

　　2012年，“鐵籠娃”引起了媒體的關注，一場針對王明義的 “拯救”行動開始。

　　時任黔西縣的一名副縣長，帶領相關部門人員，到貴陽看望王明義，并送來47000元的救助款，并幫忙解決了王明義戶口的問題。

　　有了錢，王殿明領著兒子到貴醫附院檢查，疾病證明書診斷為自閉、癲癇癥。

　　▲王明義的疾病證明書。 新京報記者 付松 攝

　　這一年，王明義7歲。在國內兩家公益基金的資助下，2012年10月，他被送進貴陽愛心家園接受康復訓練。

　　這讓王殿明一度看到了希望。

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　　被生活困住的父親

　　王明義入園康復訓練的第一件事，是被老師帶去洗澡。

　　“鼻涕邋遢，流著口水，身上臟得全是味?！边@是王明義給校長趙新玲的第一印象。這名孤獨癥訓練康復專家說，有效緩解孤獨癥病情的主要途徑是早發現、早干預，患兒6歲之前大多可以恢復語言能力和生活基本自理，而6歲之后就很難。

　　自閉癥被稱為“來自星星的孩子”。據五彩鹿自閉癥研究院2019年3月發布的《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告3》數據顯示，自閉癥發病率逐年上升，報告援引美國最新統計，自閉癥兒童發病率已由2009年的1/88，上升至現在的1/45。

　　報告稱，中國自閉癥發病率達0.7%，目前已約有超1000萬自閉癥譜系障礙人群，其中12歲以下的兒童約有200多萬。

　　在這家機構，老師們在一節25分鐘的認知課上，邊唱兒歌，邊比劃動作，“小螞蟻，爬呀爬，一爬爬到肩膀上……” 反復教孩子幾十遍乃至上百遍，讓孩子學會模仿，懂得認知。

　　趙新玲說，自閉癥患者的康復是一個長期甚至終身的過程。

　　▲不工作的時候，王殿明帶王明義出門，往往是緊緊地牽著手，怕王明義掙脫。 阿草攝

　　康復訓練需要家長陪同，機構里另一位家長黃習的女兒被診斷患有自閉癥后，黃習辭掉工作，將孩子送到愛心家園康復訓練，全天24小時陪伴孩子。5歲時，女兒會喊媽媽，8歲才能記住一些簡短的句子。

　　今年，黃習的女兒15歲，在家會自己做飯，生活能自理，但她還是讓女兒堅持做康復訓練。

　　王明義沒有生長在黃習這樣的家庭，單親父親需要外出打工來負擔生活。

　　起初，每天上午8點40分，王殿明會準時帶著兒子到學校，陪同兒子一起做康復訓練?？祻陀柧毨蠋熤x娟根據他的情況，制定了具體課程。課堂上，王明義不會與人分享東西，喜歡的玩具，會拿在手里一直捏著玩。老師讓他把桌上的積木拿起來，然后放下；鼓勵他走平衡木學習站立，玩丟皮球，做俯臥撐。

　　一段時間訓練后，王明義開始有了微妙變化，他會跟別人握手，高興時還會在父親的額頭上親一下。志愿者曾維注意到，王明義發出了“媽”的音。

　　可就在此時，王殿明開始頻繁為兒子請假，理由是“沒生活費了，我得上街打兩天黃油?！?/p>

　　老師們不理解，王明義每月有基金會資助的2000元康復費用，基金會還額外給父子倆每月800元的生活費，愛心家園的老師們甚至集體捐錢給他租了套一居室房子。

　　后來老師們發現，王殿明每個月要給外地讀高中的大女兒寄800元生活費。房子三個月的租期結束，他也得找錢另外租便宜的房子?！袄蠋熣f兒子的康復訓練不能三天打魚兩天曬網，必須堅持每天來，我也想天天都送兒子去康復，但是我們得生活，實在是沒辦法?！?/p>

　　王殿明甚至要回寄存在愛心家園的5000元，因為大女兒得了急性闌尾炎需要做手術。

　　王明義在愛心家園康復訓練兩年多后，基金會幫扶項目結束，他離開了愛心家園，“老師說基金會的錢用完了，如果孩子要繼續康復，得自己交錢，”王殿明說，當時大女兒已高中畢業，他很想全身心陪兒子做康復訓練，但是沒錢交學費，生活也無著落，“沒辦法，我們只能退出?！?/p>

　　▲王殿明老家的房子已經廢棄。 阿草攝

　　在“愛心家園”，全日制上課的孩子費用每月在千元以上，這樣的費用在全國同類機構中并不算高。但對于家長來說，往往需要全天陪同來上課。家庭的經濟壓力并不輕松。

　　2013年，中國精神殘疾人及親友協會孤獨癥工作委員會，開展了為期一年的全國自閉癥家長情況調查，發現子女被診斷為自閉癥后，經濟狀況和生活質量受到較大影響的家庭均超過半數。

　　趙新玲說，事實上，很少有孩子能堅持常年進行康復訓練，許多家長都會因為過重的經濟負擔而選擇短暫的康復訓練。

　　王殿明想讓兒子到貴陽市兒童醫院做康復訓練，同樣也需要家長陪同，而且費用更高，一個月需要上萬元?！皟鹤佑修r村合作醫療保險，可以報銷60%，但我們還是承擔不起?！蓖醯蠲髡f。

　　貴陽一家公立兒童醫院康復科的醫生對新京報記者說，來他們醫院住院康復治療，至少得排一個月的隊，而且醫保規定一個療程不得超過3個月，如果想繼續康復，得重新排隊，其余時間只能自費在門診做康復。

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　　大齡自閉癥家庭的困境

　　離開愛心家園的王明義，再次回到鐵籠生活。他個子不斷長高，會從鐵籠里跑出來。有一次，跑到斑馬線上被一輛車撞倒。

　　為了兒子的安全，王殿明買了一輛電動三輪車，請人焊上更為牢固的鐵籠，并在頂部固定幾層篷布，花10塊錢在市場上買來一條狗鏈，自己干活時，就把兒子拴在鐵籠里。

　　“他們說這樣不對，是虐待孩子，”王殿明說，兒子放在家沒人照顧，帶出門如果不用鐵鏈拴住，又不放心，萬一跑出來發生什么意外，后悔都來不及。

　　趙新玲理解王殿明的苦衷，“我們學校有個自閉癥患者爸爸，覺得孩子長大了，康復訓練了六七年也有些能力了，前段時間就把孩子帶回老家四川永川縣，結果一不留神，孩子就走掉了，家屬報了警，直到現在都沒孩子的下落?！?/p>

　　王殿明聽別人說，有人販子專門盯住智力有問題的孩子，然后拐走讓他們乞討。有的人販子為了讓孩子更可憐，甚至還把手腳弄殘疾。

　　王殿明擔心兒子走丟，到哪里都把他帶上。但他更焦慮，“我死后，誰來照顧孩子？”

　　有關部門針對殘障人士、自閉癥人士的政策文件，多惠及0-6歲的低齡患兒。如殘聯開展的針對貧困自閉癥患者的康復救助項目“七彩夢行動計劃”，針對的是3-6歲的兒童；《國務院關于加快推進殘疾人小康進程的意見》中規定自閉癥患者免費得到輔助器具配置和康復訓練等服務，也僅針對0-6歲兒童。

　　2018年10月1日起實施的殘疾兒童康復救助制度，規定救助對象范圍也為符合條件的0至6歲視力、聽力、言語、肢體、智力等殘疾兒童和孤獨癥兒童。

　　惠及大齡自閉癥患者的政策并不多，2012-2015年度殘聯與財政部聯合開展的“陽光家園計劃”，對日間照料機構和居家托養家庭的資助標準不低于600元/人年，對寄宿制托養服務機構的資助標準不低于1500元/人年。但該標準尚不夠一個大齡自閉癥患者一個月的托養費用。

　　趙新玲說，從去年開始，貴陽市政府對困難的自閉癥家庭每年補貼1.2萬元，今年提高到2.4萬元，年齡也從0—6歲調整為0—15歲。

　　但“這個費用還是遠遠不夠”。像王明義這類重度自閉癥患者，在15歲之前無法通過康復訓練達到正常人的生活能力，“那么15歲以后呢？”

　　今年4月初，王殿明得到了一個好消息。有基金會為他們募集到一筆康復基金，黔西縣殘聯也為王明義申請到一年2萬的康復訓練費用，并聯系好康復機構，“他們答應，資助我家王明義康復訓練到16歲?！蓖醯蠲髡f。

　　4月9日，欠了兩個月房租的王殿明，帶著兒子回到老家黔西。作為精準扶貧戶，去年當地政府給了他38000元修建了房子，每月父子倆還可以領到669元的低保。

　　▲政府出錢為王殿明父子修建的新房子。阿草 攝

　　黔西縣殘聯康復中心主任張杰叮囑他別再出去打黃油了，安心在家陪同兒子康復訓練兩年?！叭绻娴搅藳]人照顧他的那一天，可以把他送到養老院?！?張杰說。