如果說在沒有孩子之前讓我去了解“孤獨癥”,我可能會完全沒有概念。但是在有了孩子之后,對孩子的一切成長階段都了如指掌,親眼見到那些自閉癥孩子讓我覺得喘不過氣。因為心疼。
心疼這些從出生起就患病的孩子,這種起因尚且不明的病癥,從出生起就伴隨他們?;蛟S在一些影視作品里的自閉癥孩子都以某種方面的“天才”面貌出現,但事實上,我查找了資料顯示:患有自閉癥的孩子,大部分智商低下,但偶有少部分在某方面會有超高的智力。據統計,50%的自閉癥孩子IQ低于35,也就是屬于重度智障;26%IQ在35到50之間,中度智障;20%IQ在50-70之間,輕度智障;僅有6%是智力正常的。而即使那些智力正常的,大部分也無法獨立生活。
關注自閉癥兒童的企業在我身邊有兩家,一家是英菲尼迪的公益品牌“敢愛星球”,其中有專門針對自閉癥兒童的關愛項目。另一家就是本次帶領我們一行來到成都慧星自閉癥兒童康復中心的大眾汽車金融中國,這個名為“藍色星空”的公益行動在成都啟動之后,還將陸續在北京、上海等城市落地,開展藝術繪畫、音樂、親子游與自閉癥兒童藝術繪畫展等形式的主題活動,提高社會公眾對自閉癥群體的關注。
我們穿著白色的上衣,就像是扮演那個溫暖人心的“大白”。但事實上,我們能夠做的事情依然非常微小。抱著孩子們陪他們做手工的經歷,幾乎全程沒有互動,他們很乖,但是并不特別懂得配合,更多時候是我們在做,他們連看都沒有怎么看。他們長得都很乖,也很安靜,只是一雙明亮純潔的眼睛不知道在看向哪里。
而同樣作為一個母親,我更心疼孩子們的父母。在看到的VCR中說,絕大多數父母將家庭收入全部用于給孩子治病,而他們最大的心愿,就是為了可以照顧孩子而“活得久一點”。這種無法進行出生干預的疾病對家庭的打擊無疑是深遠而沉重的。以我此次活動中所學加上我查找了一些資料,如果在看文章的你或是你身邊的朋友有一個可能患有自閉癥的孩子,建議你這樣做:
1、自閉癥是先天疾病,會在三歲之前發病,主要以語言障礙和社交障礙作為呈現。如果懷疑孩子有自閉癥,應該盡早到權威醫院進行診斷,一旦確診,盡快做干預治療。
2、自閉癥是打針吃藥治不好的。如果有醫院表示他們可以以醫學手段讓確診的自閉癥孩子痊愈或者好轉,這都是不負責任的表現。自閉癥兒童只能以外部干預的形式進行康復治療,需要專業的人,而不是高級的藥。
3、不要將確診的自閉癥兒童當作普通孩子來關懷和教育,這是錯誤的并且可能會耽誤干預。由于自閉癥跟認知發育相關存在一個有限的時間窗口,患兒的家長有必要自己去了解相關的前沿知識和干預方案。
4、請相信在自閉癥康復方面的專業人士,因為這是目前的技術條件下最好的選擇。
5、如果有足夠條件,帶孩子到發達國家比如美國去做干預治療。如果出國的話家人不能保證給孩子有質量的陪伴,那應當選擇在國內尋求專業幫助。
成都慧星自閉癥兒童康復中心就是一家專業的康復機構,這里的孩子大多采取如同上幼兒園一般的形式,早上9點到下午5點,中間午休,專業的老師一對一幫助孩子進行康復訓練,包括手部精細動作等鍛煉在內,用以刺激孩子腦部相關發育。這需要極大的耐心和愛心,而經過科學的康復過程,效果好的孩子可以恢復到進入正常幼兒園或是小學的水平——這也是康復中心最大的成就,亦是將孩子送到這里的家長最大的夢想。
還有家長陪讀班,這需要家長有極強的責任感和足夠寬裕的時間,理性而學習能力強的家長應該能夠從中學到許多專業的手段和方式,來針對性地對孩子進行鍛煉。
對自閉癥孩子的診斷則是越早越好,越早干預、孩子恢復的空間也就越大。這個很容易理解,因為嬰兒到孩童的發育過程中大腦也在飛速發育,越早進行刺激效果越好。
需要重申的是,自閉癥不是心理疾病,它從出生就伴隨孩子,并不是因為所謂“缺少陪伴”、“喂養不當”所造成,因此患兒的父母不必內疚,而是需要將精力放在科學地尋求專業幫助上。如果干預得當的話,孩子還是有機會回到普通學校接受教育的。
最后,不得不感嘆看著這些孩子,才知道那些平淡而普通的生活其實也是珍貴。只要孩子健康快樂,父母就應當滿足,為何要去與人攀比得來不幸福的結論呢?每一個孩子都是珍寶,需要好好珍惜。
如果你身邊有自閉癥孩子,請不要歧視他們。我看過報道說有小學家長聯名要求勸退班上的自閉癥孩子,但是需要注意的是:我國并沒有專門針對自閉癥兒童的特殊學校(聾啞和盲人孩子是有特殊學校的),能夠進入普通學校的自閉癥兒童已經是極其不易的,學校也會對孩子進行判斷后才會讓孩子入學,這對于他們是極其難得的進入正常社會的機會。
如果你身邊有這樣的孩子,請善待他們,理解他們與這個世界的溝通方式與我們確實不同,不要歧視他們,不要將他們從身邊狠狠推開。感謝大眾汽車金融類似的企業,他們用一顆充滿善意的心,為我們這些普通人打開了一扇看見另一個世界的窗口。
我個人能夠做的事情實在是太微薄,如果能夠將這些微小的能量,通過這篇文章傳遞下去,給予自閉癥兒童的父母以一份鼓勵和安慰、給予自閉癥兒童一個溫柔相待的擁抱,這將是我最幸運的事。
祈禱天下孩子永無病痛,祈禱每一個孩子都被愛包圍。
本文是駕仕派的原創文章,來自撰稿人趙小查。
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