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想飛的毛毛蟲——自閉癥患兒

2020/12/24 16:21:27 來源:互聯網 作者:采編:姬鴻恩 字體: 發表評論 打印此文

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星兒手作工坊,星兒們努力工作,以求自立生活。

  兩個孩子都是重度自閉癥,妻子是重度憂郁癥,50幾歲的孫爸右眼幾乎失明,五年前還罹患肺癌……我常常想

  但是孫爸看起來不苦,即使身上背了這么多的責任和重擔,不斷的接受人生的考驗,他還是有很多夢想和計劃,希望能在離開時,他的兩個孩子、小作坊里的孩子能有個安身工作的地方。

  兩年前在偶然的機會下,看到朋友訂了臺東的星愿米,我也跟著訂了幾包,沒想到那米的口感超好,而且米是由中重度自閉癥孩子們包裝的。我實在覺得好奇,心里一直想要去看看這個小作房。

  那年暑假的時候帶著妹妹去環島,經過臺東時我拜訪了自閉兒家庭關懷協會,進到工作室里, 映入眼簾的,是非常干凈的環境。

  遇上午休時間,我到的時候所有的孩子都趴在桌上休息,社工帶著我上樓參觀,每一個地方都干干凈凈、井然有序。午休結束,輔導員把要包裝的米放桌上后,從午睡剛起來的孩子們好像啟動了電源,全部都動了起來。因為有幾個孩子請假、其中一個流鼻血無法工作,輔導員跟孩子們重新分配工作內容,花了很多時間解說,讓他們適應新的工作流程。

  中重度的孩子沒辦法做復雜的工作,他們每個人都負責一個重復單一的流程。我看著他們每一個人專心的做著自己負責的工作,一個負責量米、一個負責把裝好的一袋一袋米抽真空后封起來,兩個負責最后的包裝,還有一個負責貼貼紙。輔導員告訴我因為訂購米的訂單不多,他們那天下午只需要再包裝幾包就夠了,可是在輔導員給他們的米裝完后,負責量米的孩子主動的起身去米袋中拿更多的米,輔導員告訴她已經夠了,不需要繼續裝了,但是孩子堅持在上班時間要工作,就象是打開開關的機器,停不下來。

  其中一個孩子讓我印象非常深刻,他的身形非常巨大,我到的時候他正流著鼻血,看起來很難受。老師告訴我他沒辦法用口語表達和溝通,因為住得很遠,爸爸重病,每天早上家人載他到公交車站,在孩子的身上掛著一個名牌,名牌上清楚的寫著姓名、聯絡電話和協會附近車站站名,公交車司機看到他的名牌,會讓他在車站下車,再由輔導員去把孩子接到協會工作室來。輔導員讓我看了他的溝通書,這孩子只能透過一張一張的小圖片,來告訴輔導員他的感受。這孩子雖然沒有口語,但是工作很認真,輔導員要他上樓去休息,可是他看著大家要開始工作,一直不愿意上樓。

  在這個協會里工作的都是中重度、多重障礙的孩子,親眼所見這群孩子工作很讓人驚訝,要訓練這群孩子能開心穩定工作真的不是一件簡單的事。這些孩子在離開學校后,很難找到可以安身的地方,孫爸幫孩子們找了這個舒適的環境,讓孩子們用自己的力量來賺取些微薄的收入,學習自力更生。

  神老師手上拿著星愿米,與手上拿著新書《想飛的毛毛蟲》的孫爸一起合照。孫爸自己有兩個中度自閉癥的孩子,他本身一眼幾乎全盲、罹患癌癥、要在學校上班,還要處理小作坊的訂單、寄送……一個人要承受這么多的壓力和責任不容易,但是這兩年下來我沒有看到孫爸抱怨或放棄,口里說的,心里念的全都是小作坊這群辛苦的孩子,帶著他們用自己工作存的錢去迪斯尼圓夢,甚至有更遠大的夢想,有更多想要幫助這些孩子和家庭的計劃。

  他常常強調捐款是一時的,讓這些孩子有一技之長可以養活自己,是長久的,讓這些孩子透過工作來養活自己,讓協會能維持下去,去照顧這些一般企業無法收容的中重度的孩子。似乎所有的苦都難不倒孫爸,強大的信念支撐著孫爸去對抗病魔和各種壓力,他讓我看見身為一個特殊兒爸爸的堅毅,他的努力讓我不斷的思考該給孩子什么?如何給?

  今年3月,孫爸將這一路走來的心路歷程寫成《想飛的毛毛蟲》一書,希望透過這本書,能給身處相同困境的特殊兒家庭一股強大的力量。

本文原載于神老師&神媽咪(沈雅琪)臉書,感謝作者慨允轉載,瑞曼語訓小編還會繼續與大家分享更多的生活和幸福。

 

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