孤獨癥兒童家長的心路歷程--寫給普天之下的父母們

　　尊敬的普天之下的父母們：

　　你們是否知道？在同一片藍天下，也就是在你們的集體中，還有這樣的一群人：他們在初為人父母之時，也和你們一樣--有過喜悅、有過歡欣、有過期盼，更有過對創造了新生命的自豪和歡樂。然而，興奮過后，等待他們的將是一段漫長而艱辛的心靈跋涉的過程，有多少這樣的父母？！他們終生未能走出黑暗而痛苦的深淵！在這場命運的嚴酷考試面前，這些特殊的父母們，又以逃亡者、怯懦者和勇敢者的不同面貌，遞上了自己人生的一份答卷。

　　應當特別指出的是：在這些勇敢者父母當中，他們絕大多數人又都經歷了一個"喜悅-→疑惑和焦慮-→絕望-→痛苦-→接納-→再喜悅"，這樣一個從喜悅到喜悅的漫長的心靈跋涉的過程（一般為3－5年）。

　　他們以自己的勇敢，向世人表明：

　　真的猛士，敢于直面慘淡的人生；

　　真的猛士，有能力、有力量跨越人生絕望的高山和痛苦的大海，在人生重重的苦難中跋涉出來，重新走上美好、快樂的人生之路；

　　真的猛士，能夠在人生的絕境中，憑借自身的勇敢、聰慧、堅韌；憑借科學（主要是哲學、心理學、生理學和文學）的力量，不斷地拓展人生理念，開拓人生思路，在不斷的觀念與心態的調整中，凈化自己浮躁的靈魂，提升人生層次，豐富人生內涵，使生命在更高質量的層面上重新展開，使人生走進一個更加美好的境界??！ 展現在下面的，就是他們真實的心路歷程：

　　1．喜悅：嬌兒出生，如剛剛升起的太陽，清亮似水、光芒萬丈，藏蘊著人生全部夢想。父母們--為兒興奮為兒忙，心血澆灌著花朵，喜悅和忙碌托起了人生希望。孩子的睡眠雖逐漸減少，卻漸漸長大了、長胖了（0－1歲），忙碌的父母啊，多少疲憊、多少困倦在風塵仆仆的面容上徜徉……

　　2．疑惑和焦慮：孩子在快速地成長，而作為孩子的父母卻有多少疑惑剛下眉頭，又上心頭。

　　孩子已半歲了--為什么他（她）還不會與人再見（手勢）？為什么在抱起孩子時，他不會伸出手摟住你的脖子？為什么他只愿意自己玩，叫他他也不看你、不理你，缺少與父母的情感交流和對父母的依戀？為什么孩子入睡如此困難，好容易睡著了，剛剛凌晨兩點就又醒了？

　　孩子都八個月了--為什么他還不會爬？

　　孩子快一歲或已經一歲多了--為什么他還不會說話？為什么孩子走起路來總是跌跌撞撞，跑起來更是步態不穩？

　　孩子都快兩歲了，為什么他還不會數數？為什么孩子特偏食？為什么孩子特多動、又沒有危險感？為什么孩子既不能按指令做事，也不會連續地模仿你的動作？為什么他整天就是嗑牙或旋轉物體（身體），就是不懂得與人交流？為什么我們養一個孩子要付出比人家多三倍的精力？等等，等等。

　　太多太多的特別，太多太多的疑問，弄得父母們好焦慮、好疲憊。于是，由于孩子不懂得與人交流，"不聽話"，又太多動，結果先是被幼兒園退回來，后被懷疑孩子耳聾，到處看醫生，到處做檢查，父母們的身心在極度的疲憊之后，情緒又被深深地拖入了極度的疑慮和焦躁之中。

　　3．絕望。孩子的問題越來越多，孩子的癥狀也越來越明顯。

　　孩子已兩歲了--還不會說話，不會與人溝通，無法服從指令，不懂得危險，無法了解冷、累、餓的意思，不會表達自己的感覺和要求，除了睡覺，整天跑來跑去，爬上跳下沒有一刻的安靜，動作刻板，行為怪異，叫他也不理你，等等,等等，問題實在太多太多。父母們在被孩子牽制得好緊張、好勞累、好煩惱的同時，又到處求醫問藥，請神弄鬼，弄得身心進一步的焦慮和疲憊。有點結果的是兒童醫院的診斷："大腦發育不全"，或者是經過長久的探索，有的是1年、2年、有的是3年、4年，不甘心的父母們最終來到了北京或南京，在北京大學精神衛生研究所楊曉玲教授或南京精神衛生研究所兒童發展中心陶國泰教授那里診得了孩子的病癥是"兒童孤獨癥"，一種全面發展障礙，一種無藥可醫，且相伴終生的疾病。

　　這些長期被勞累和焦慮折磨的父母們，終于有了關于這些疑問的答案，然而，這又是怎樣的一個答案?。?！"無藥可治"！"相伴終生"??！這無疑是給有病的孩子判了死刑！這真是：長夜漫漫兮，無止期！這些可憐的疲憊的父母們，剛剛從疑惑中解脫出來，就又一頭栽進了絕望和痛苦的深淵，嚴重的痛苦感（多年付出的心血價值近無，使人頓感身心虛乏）、沉重的自卑感（我怎么就生不出一個好孩子？！我生了一個多么差的孩子?。?、無力感（對孩子束手無策）使父母們失去了生活的勇氣和力量！于是，多少個父親在絕望和痛苦中麻木，"一生的負擔"使他們憂傷滿懷、步履沉重、華發早添！多少個母親在絕望和灰心中陷入了憂郁而無力自拔，在精神的極度痛苦中，走上了絕路，選擇了死亡。他們中有的人走上了樓頂；有的人走入了大海；有的住進了精神病院；還有的人在一年之中所要選擇的就是一件事：怎樣去死，才可以保證母子二人都死而又不痛苦？

　　絕望的現實使他們感到：生活在無休止的痛苦中，厄運像暗夜一樣籠罩著人們的心靈，現實的生活實在是"人間地獄"（一個母親的自白）。

　　4．痛苦。父母們在經歷了人生最絕望的體驗之后（也許也經歷了人生最無奈的束手無策的放棄之后），對孩子的愛使他們絕大多數最終還是挺了過來，他們最終選擇了堅持??！他們忍受著深深的痛苦，開始了尋找能夠幫助孩子的道路。于是，北大精神衛生研究所（即北京孤獨癥兒童康復協會）、北?quot;星星雨"教育研究所、南京精神衛生研究所兒童康復中心及后起的北京海淀培智學校等一大批孤獨癥兒童訓練機構，成了家長們調整心態、找到介入方法、幫助孩子進步的可信賴的后援組織，尤其值得慶幸的是：1999年6月1日開通的、由孤獨癥兒童家長朱作杰女士制作的國內首家孤獨癥專題網站--"孤獨癥論壇"（網址是：http://www.hlj.cei.gov.cn/autism/index.htm），更為家長們隨時交流育兒、培訓、醫藥和心態救助與調整信息創造了互聯網上新的空間。

　　此時的父母們，所以還深陷于痛苦之中而不能自拔，主要是因為他們被牢牢地困在以下三個陷阱之中。

　　陷阱1："為了孩子，可以放棄一切"。父母們為了孩子，放棄了自己的事業和人生理想，其結果是面對孩子太緩慢的進步和康復無期，常懷"好不了，怎么辦"的遙遙無期、伴隨一生的痛苦和無奈。

　　陷阱2："為什么我這么倒霉，我會有這么個孩子，他跟正常孩子相比，差的太多了"。孩子在外面時，若離開人群，陪伴的父母會因為孩子的無小伙伴兒而有顧影自憐之感；若接近人群，不懂事的孩子又常常以怪異或莽撞的行為攻擊或侵犯他人，因難以辨別他確有病而常常招來憤怒和譴責聲，每當此時父母們的尊嚴便被孩子從臉上一絲兒一絲兒地扒下來，直至扒的血流滿面、痛徹心肺和無地自容。而當父母們在家里獨自面對孩子時，一種強烈的悲慘感、無助感、自卑感和失敗感又會襲上心頭。痛苦、害怕和無奈之中，父母們只好封閉自己和孩子，又常自憐自怨，不能釋懷。

　　陷阱3："我死后，孩子他怎么辦？"父母們常常自己懷"杞人憂天"之思，為自己無力回答和解決這些問題而憂心忡忡。

　　這三個陷阱，像孫悟空的緊箍咒一樣，令父母們深陷于痛苦之中而不能自拔。而這三個陷阱的同一根源是父母們總是在無意識中把自己的孩子同正常的孩子作對比，而不肯面對現實、正視現實和承認現實。

　?。ê⒆觽兯坪蹙褪且宜楝F存的一切僵死和固定的觀念體系，使生命陷于混沌狀態，父母們要么在混沌中再生，要么在混沌中死亡！此外再無別的選擇。）

　　5．接納：在訓練班里，孩子經過一段時間的訓練，開始有了一定的進步，父母們也在同孩子的共同訓練中，有了參與孩子精神世界和與孩子活動的初步能力和體驗。父母們不再袖手旁觀，情感上也和孩子有了一定的溝通。此時，父母們的心理壓力開始減輕，這正如我在一首詩中所寫的那樣："父母們第一次卸下了生命的重負，這是他們自發現孩子患病以來，最最快樂的日子"。父母們那長久陰晦的情感天空中，第一次射入了一線快樂的陽光。這也為從心理上接納孩子開啟了一道沉重的心靈之門。

　　但孩子的進步是那樣的緩慢和時進時退，終生不能治愈的痛苦仍然在困擾著父母們，在長期的困擾中，父母們開始為自己苦難的心靈尋找出路，于是，宗教和鬼神成了人們精神的避難所，甚至連江湖騙子的圈套都為父母們提供了止痛藥方和喘息的機會。

　　但假的就是假的，偽裝終將剝去。一些父母們在走了許多彎路之后，在長久的心靈出路的探索之后，終于走到了科學的門下。

　　為了尋求幫助和教育孩子的技術和方法，父母們在不知不覺中，走入了一個全新的科學領域--心理學。

　　心理學使父母們逐漸地懂得了自己孩子的一些問題和原因，從而解決了許多過去的困惑和問題。如許多孤獨癥孩子都有聽力敏感，即對別人聽來很悅耳或不震耳的聲音，如鈴聲等，對患聽力敏感的孤獨癥兒童來說，無異于用鉆子鉆耳朵一樣的痛疼，所以他們怕聽一些很常見的聲音，寧可封閉自己縮入柜中，也不愿和人交往，更由于聽力敏感，一些孩子一來到這世間就開始無法好好地睡眠（相反聾兒多有良好的睡眠），所以他們覺睡的很少，因而累壞了父母，也使自己的情緒極其糟糕，為了擺脫這些噪音刺激所產生的痛苦，他們也常常自己想辦法，如敲擊物品等以求得一些解脫 。一些孩子在做了聽力治療后終于有了改觀，他們有了安穩的睡眠。父母們也從夜晚陪護中解脫出來。還有如觸覺的敏感，正常的衣服對有的孤獨癥兒童來說，就像與沙紙接觸一樣的難受，所以他們無法集中精力聽或學，孤獨癥兒童有許多方面與正常人不同，如對信息的接收，當信息太多時，他們往往感到無法選擇、無所適從，并感到環境信息的巨大壓力，所以在新的環境中往往無法適應。有的孩子之所以總喜歡旋轉，是因為他們的生化反應不平衡，總感覺自己像坐在高速汽車上一樣，有飛馳感，而旋轉無疑是平衡自己的一個沒有辦法的辦法。孤獨癥孩子也有其長處。如其視覺記憶能力是正常人的3倍，所以，有的孩子能過目不忘，對大辭典能對答如流，對許多事能長久記憶。再如有的孩子甚至能聽視到音樂的跳動，所以對音樂的感受能力極好，具有音樂方面的天賦。孤獨癥兒童語言輸出信道極差，是因為其大腦的抽象思維能力極差，想象區也極不發達，所以對概念的理解極其困難，這自然會影響到其表達能力。多方面的心理學知識的學習，不僅使家長們認識到孩子與正常兒童的不同，并由此理解和接納自己的孩子，對怎樣幫助孩子也有了很好的基礎，更重要的是：心理學知識的學習也使家長們在了解孩子情感過程的同時，也了解了自己的一些基本心理規律，逐漸地學會了自身心態與觀念的調整方法，掌握了一些清除心靈拉圾，恢復積極心態的技術，為今后從容地應對生活奠定了心理學的基礎。

　　哲學、心理學、文學等學科的學習，更為父母們提供了辯證思維方法，拓展了人生理念，開闊了心靈調整的空間。

　　天文學和自然發展的歷史使父母們懂得了宇宙中星系的無限和宇宙的博大，懂得了太陽系在宇宙和銀河系中的渺小，懂得了生命在宇宙中的產生是多么的偶然，了解了地球也不過是宇宙無數星球中的滄海一粟，實在是微不足道，從而使父母們第一次感到了自身的渺小，自身的痛苦就更渺??；

　　生物學的學習使父母們懂得：生物的產生和進化是那么的久遠和艱難，每一種生命都是值得珍視的，而相比生物進化的歷程，人的生命又是多么的短暫，多么的值得珍惜；

　　人類的歷史告訴父母們：人類之初并沒有那么多規矩和觀念，生命的本質是自由的，父母們可以帶領孩子過另一種生活，而不必在乎與現實的不同和與別人的不同，生命是短暫的，生命真正的目的是自身的快樂而可以忽略別人的看法；

　　從現實的生老病死、禍福轉化中，父母們學會了辨證地看待生活和一切問題，從而從絕對化和單一思維的牢籠中解放出來，具有了辨證的思維能力；

　　從基督教和外國文化與本國文化的對比中，父母們懂得了生命可以有不同的觀念系統，人--應該讓觀念適合人及人的幸福，而不是活人在僵死的觀念中痛苦地的生活。

　　依靠上述科學的力量，父母們的心靈在混沌中、在愚昧和痛苦中跋涉出來，在自然歷史和現實的辨證中恢復了其本質--自由，從而獲得了心靈的解放。

　　參與和交流的喜悅也使父母們不再逃避，而是漸漸地在歲月的流失中學會了面對現實，學會了承認現實，學會了接納我有一個特別的孩子，并從中獲得快樂。即不再把自己的孩子同其它正常的孩子相比較，從而有可能跳出上述3個使心靈痛苦的陷阱。生活的現實也使父母們的人生理念發生了質的變化，面對著人生新的道路、新的體驗，他們開始了人生第一次觀念和心理的大調整。

　　1）、 觀念的變遷。這些具有較高文化素質的父母們，從前的人生理念是"人生就是追求成功！追求完美" ！如今，孩子的'不成功'，造成了生活的"不完美"，甚至是苦難，他們甚至也有過對婚姻和愛情是否成功的懷疑。而現實的生活實踐使他們逐漸地懂得：'不成功'的孩子，并非面對的就是絕對失敗的人生，孩子的缺憾和為了孩子及自己能更好地生活，他們必須奮起拼搏。尤其是母親，當他們一旦從"為了孩子，可以放棄一切"，從而孤身面對孩子的陷阱中走出來，借助于外力的幫助（找一個保姆，幫助自己），她們便有了喘息的機會，從而能逐漸地恢復情緒和精力，并逐漸重溫工作的樂趣和價值，而當她們一旦把孩子的"失敗"和自己人生的成功與否相對分開時，她們反而要把孩子不能創造的價值也創造出來，為了孩子，她們努力去創造、去奮斗。

　　2）、情緒的調整。工作的價值感和樂趣使父母們有了較好的情緒，而良好的情緒又反過來會更有力地幫助孩子進步，從而實現了自孩子出生以來的第二次情緒上的良性循環。從過去的惡劣心境-→對孩子不耐煩或逃避-→影響孩子情緒和進步-→自己的情緒更加不良的惡性循環中解放出來。

　　生活的現實使父母們懂得了借助于外力幫助的重要性，并再次從生活中發現了樂趣，也學會了辯證地看待生活，當他們從苦難中走出來的時候，他們便也從虛浮的生活中解脫出來。得力于孩子的壓力，父母們重新回到質樸，回到自然，回到人生最純真的基點，從而懂得了人生就是追求快樂，并在現實中重建了人生的自信。所以，當父母們一旦完成了人生觀念和情緒的大調整，即重建了人生的自信之日，也就迎來了開始正式接納孩子之時。

　　所以，此時的父母們，雖然還時時面臨著來自孩子的困擾，但生活中，已透進了足夠的陽光和樂趣，使他們足以承擔起來自孩子的困擾，一定的心態轉換和觀念轉換能力，為他們的生活帶來了恢復心理平衡和樂趣的能力和力量。孤獨癥兒童及父母們的生活重又步入了一個豐富多彩、苦樂俱含的境界。

　　6、喜悅：孤獨癥兒童的父母們，由于來自孩子的壓力，使他們不得不沉入生活的底層，常常思考以下這些關于人生的最根本的命題。即：人是什么？人生是什么？幸福是什么？經過漫長的求索，依靠自身的堅韌和科學的力量，父母們經過長期的學習和思索，終于想通了：

　　人--不過是大自然千百萬年以來進化得來的一部最精密的"機器"；人的一生--不過是"一部高級機器" 完成他生命旅程中（2萬多天的觀光時間）各種體驗（快樂、幸福、痛苦、虛浮……）的過程。

　　之后，其人生的理念和情感就又有了一次更大的調整，他們使自己人生體驗的敏感性提到了最高點，他們也就更珍惜日常生活中哪怕是最膚淺、甚至是不被過去所重視的體驗，他們更珍惜每一種體驗（哪怕是痛苦），更重要的是他們懂得了怎樣去珍惜、創造和獲得快樂，也就珍惜自己同孩子相處的每一天，更懂得孩子在他們生活中的價值。

　　父母們不再認為孩子不完美、不成功，而是客觀地承認：他們是生活中的另一種'機器'--另一種人。惟其如此，孩子們才使父母的生活異于同年齡的父母，而體驗更復雜、更多樣、更深刻、更厚重、更深入、也更真實。父母們第一次在認知上承認了孩子的重大價值，而不再把孩子視為生活的累贅。從豐富性的角度來看，他們可以說是人生不可多得的財富。

　　靠著哲思和堅韌--鍥而不舍，金石可鏤，父母們為自己的心靈開辟了新的境界：心靈的自由和生活的快樂。

　　他們第一次悟得了生命的真諦--人生就是去體驗、去感悟，從而父母們第一次把孩子"變廢為寶"，"化腐朽為神奇" ！也從而能夠從孩子最微小的進步中體驗到發展、體驗到進步帶來的巨大快樂！父母們又一次更深刻地感到了自我發展的樂趣、孩子進步的樂趣和生活中無處不在的樂趣！

　　他們從牢籠中受苦受難的囚徒一躍而成為榮幸地感受到各種體驗的'觀光客'。

　　受來自孩子和生活的壓力的驅使，家長們觀察、思考世界的角度及維度開始走向多元化，對一件事情他們已能從正反、好壞、優劣、倒退與發展的對立統一及歷史、現實、自然三個維度去感知和把握，永生不死和即將赴死的生活心態、一無所知和無所不知的思考方式、極端重要和無足輕重的生存感覺，使家長們思維的明哲性大為提高，生活的樂觀精神大大加強，生命的境界不斷豐富。

　　生命也第一次達到了一種境界，這境界真如一位已死去人的鬼魂的自白：假如能讓我再回到人世間，我會珍惜每一分鐘，去充足的體驗各種情感、各種感覺，而絕不像過去那樣，在不知不覺中匆匆地虛擲了每一天、每一月、每一年，直至一生的光陰。

　　是啊，生活的苦難--主要是來自孩子的絕望和壓力，已使這些家長們的靈魂在生死中輪回了上千次，也使生命重生了上千次。這正像多次從死亡線上活過來的勇敢的張海迪所說：生命能活上千百次，那真是太美了，因為每一次生命都是全新的！生活帶給孤獨癥兒童家長的，也藏有這一境界，一種豐富多彩、體驗深刻、惜時如金、真實樸素的全新的美好的境界。這或許就是生活給每一位勇敢者應得的獎賞吧??！

　　此時的父母，雖然生活中還會面臨來自孩子的這樣或那樣的困難和問題，但巨大的生命調解能力和對人生深厚寬廣的感悟會使他們較輕松自如地解決這些問題，使自身的情感、心境調到一個生命的較佳狀態（即"機器"的較佳適應狀態），而較輕松地去探索生命、樂過人生！

　　那些正在風雨路上前進或思索的孤獨癥兒童的家長朋友：對照上述歷程，您走到了哪一步呢？您是否還在絕望和痛苦的陷阱中徘徊，作繭自縛呢？讓我們勇敢些、再勇敢些，踏過泥濘見光明！您一旦完成了人生觀念和心態的調整過程，人生就會上升到一個全新的境界！親愛的朋友！"生命的重負恰是生命成長與進步的階梯與天?quot;，讓我們抓住這機會，勇敢些、再勇敢些，不光是拯救了孩子，更主要的是拯救我們自己！絕不要輕言放棄??！

　　綜上，讓我套用一首歌的歌詞來完成我對心路歷程的回顧吧！"啊、戰友，你不怕'孤獨（癥）'深入痛苦去戰斗；啊戰友，你機智靈活強化自己度春秋。啊…勝利在向你招手，曙光在前頭；勝利在向你招手，曙光在前頭！"

　　最后，我用一句古詩來概括一下自己心態的變化歷程，那就是："沉舟側畔千帆過，病樹前頭萬木春" ！