焦點提示:
人際交往障礙:不愿與人交往,缺乏對視,分不清稱謂,不合群、無語言或只有很少語言或只是鸚鵡學舌的仿說,語言發展嚴重障礙。
情緒與行為異常:對物品有怪異的興趣和玩法(如長時間旋轉某物),長時間重復某些動作,莫名其妙的表情(哭、笑、鬧),對某些聲音、畫面、廣告很敏感,不知道害怕、危險,肢體粗大運動和粗細運動可能發育不平衡。
以上是自閉癥(又稱孤獨癥)的兩種生理表現?;加羞@種癥狀的兒童好像生活在另一個世界,于是人們給他們起了個好聽的名字——星星的孩子。
他,保保化名,今年13歲——1個在10多年前被權威機構判定為重度孤獨癥自閉癥的小男孩。她,保保的媽媽——1個為了改變兒子的命運毅然放棄自己的事業和前途的歌唱家。
孤獨癥是保保的不幸,但幸運的是他有一個好媽媽。
5月22日下午,記者來到坐落在西安市南郊三爻村的西北首家特殊兒童發展中心——心心幼兒園,該園正在為孩子們準備“六一”的節目。保保高高的個子,站在一群小孩子里面顯得很特別。
孤獨的孩子
據保保的媽媽講,喜得保保的時候她已30歲出頭。兒子出生時重8.2公斤,白白胖胖的,令家人異常高興,同時也讓這位大齡母親感到安慰和滿足。
兩年后的一天,保保的媽媽突然發現兒子的某些行為表現出了異常:保保沒有大小便的意識,常常站在沙發上或跑著跑著就開始大小便,而且也不會說話。是不是兒子有什么問題﹖她將這種擔憂告訴了家里的老人,但老人總認為孩子還小,“包公七歲才會說話”,保保的姥姥這樣安慰女兒。事實證明,媽媽對保保的擔憂是有道理的。一年后的一天她帶著孩子求醫時證實了這一點。
面對兒子一些奇異的特征,媽媽為兒子做了全面檢查,醫生認為保保有話語障礙,但發音器官卻很正常,并建議她帶保保去北京確診一下。
在北京的一家醫院里,保保被查出得了孤獨癥,那家醫院告訴她趕快到南京一家專門研究并專治孤獨癥的機構去治療,不然錯過最佳治療年齡三到五歲一切都來不及了。
保保被查出得了孤獨癥的那一刻媽媽一片茫然,她哭得眼睛都腫了,十天掉了十斤肉。她常常自責,認為可能是過去太忙了,沒有照顧好孩子,或者對孩子太溺愛才造成了他今天的現狀。但有關專家告訴她,孤獨癥與環境及后天的寵愛等等沒有任何關系,屬于發育障礙,并且多發生在父母高智商、高學歷的富裕階層,而且男孩多于女孩。
關于孤獨癥是如何得上的﹖保保的媽媽現在還沒有搞懂,資料上查不出來,許多稱得上權威的專家也不能說出標準答案,世界范圍內正在研究。
保?;忌狭斯陋毎Y,他的媽媽非常清楚這意味著什么,她說她要放棄一切,只要有百分之一的希望她就要做百分之百的努力。就這樣她和保保走上了艱辛的孤獨之旅。
孤獨之旅有媽媽相伴
媽媽在10年前的打算是:無論如何要將保保矯正成一個正常人,讓他有正常人的欲望和需求。然而“這一切幾乎是徒勞的,10年前的想法有些幼稚”。她認為經過10年多的努力,保保的確有很大的變化,但讓他像一個正常人般生活甚至有正常人的欲望幾乎是不可能的,屬于孩子的一生將是一段漫長的孤獨之旅。
據保保的母親說,保保5歲前一直是站著拉屎、跑著拉尿,每次看到兒子的這種情況,性格好強的她??薜锰Р黄痤^來。后來她就將保保送到南京孤獨癥矯治中心培訓了三個月,在第五天的時候保保能對大小便有所控制了。但治愈孤獨癥是不現實的事情。世界上也沒有先例,最好的辦法就是日積月累的培訓。
病急亂投醫,媽媽為治保保的孤獨癥幾乎嘗試了她所能想到的一切方法。中醫、西醫、氣功、針灸及給保保腦子里灌注腦細胞,就連農村的巫婆神漢她都試過,但收效甚微,甚至沒有任何改變。
媽媽一天天消瘦,一天天心事重重。她跑了許多學校,希望已過齡的兒子能在學校里改變一些。但正常的學校不收,而針對弱智孩子的學習班她又不放心將孩子送進去,惟一能選擇的是在家里培訓孩子。
孤獨癥的孩子具有簡單的模仿意識。媽媽首先給孩子教的是“站連線”練習,孤獨癥的孩子末稍神經有些麻木,媽媽教保保每天最基本的東西是撕紙,教孩子將大張紙撕碎,一遍遍撕,直至撕成碎片,扔的滿房子都是。幾個月后保保會撕紙了,她又教他“捏豆子”,先捏大豆后捏小豆,先讓保保將豆子從一只碗里放入另一只碗里,后教保保將豆子由碗里再裝入瓶子里。等保保熟練捏豆子后她又教兒子“穿珠子”,開始是用電線穿珠子,后來將電線換成細線,直到保保熟悉為止。再后來教他握筆和涂鴉。這樣的訓練日復一日,年復一年,從不敢停歇,不然將前功盡棄。
在培養保保開口說話方面的訓練,更讓她費了腦筋。保保不會說話,也對別人說的話“不感興趣”,且從沒有說話的欲望。她和自己聘請的家教每天面對著兒子做著叫“爸爸、媽媽”的口型,并千遍萬遍的演示。保保八歲的一天,奇跡終于出現了——保??邶X不清地叫了一聲“媽媽”。她說那一刻她和所有在場的人都哭了很久,這是兒子最有力的回報,也讓她看到了在兒子身上加強培訓的重要性。
孩子會叫“媽媽”后,媽媽便加強了對兒子的語音強化訓練,并每天都用實物給他教些東西的名稱,有時光一個“蘋果”就教了十多天,但過兩天孩子又將“蘋果”認成“黃瓜”。她認為,培訓孤獨癥孩子認知能力的技巧必須建立在無比的耐心和愛心之上,一個簡單的動作或一個司空見慣的實物,家長們要經過幾百次,甚至幾千次的反復教育和鼓勵,一般人是想像不到其中的艱難程度的。保保10歲那天,她的媽媽創辦了西北首家特殊兒童發展中心——心心幼兒園,他是這里最大的孩子,這里成了他的人生樂園。
記者見到保保的時候,他正在自己的世界里歡快的玩耍。這家名叫心心的幼兒園設在一戶農民的院子里,非典時期的幼兒園園門緊鎖。保保站在院子里拿著圓形的茶葉盒蓋玩,笑容掛在臉上,顯得投入和滿足。
保保的媽媽說,保保開始是一個重度患者,長達10多年的教育使他轉為中度患者?,F在保??梢哉f一些簡單的話,簡單地表達自己的意愿,能認識簡單的字,“天上星星亮晶晶,一閃一閃眨眼睛”……
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