主講人:羅爸、胡媽 主持人:劉瓊瑛 整理者:蔡心湄 請羅爸(兒子是小學二年級)、胡媽(孩子是小學三年級)來分享從過去到現在的心路歷程及經驗分享。 羅爸: 我們都是同一國的,我想我能體會各位的心情。 簡單介紹我及我兒子的背景,我現 年三十六歲,以前在廣告公司作美工, 月薪約七萬,現在專職照顧兩個孩子, 由我老婆養家;我兒子原本念普通班, 而現在念啟智班,他曾經做過智力測驗 ,結果是全班最高的分數評定為資賦優異,但他是"自閉癥"。 在這樣的背景下,我想談我如何去 面對我的人生,我不想談如何去教導孩子,因為每一個孩子的能力及狀況都不 一樣,我的方法并不見得適用在你孩子上,但對人生所秉持的態度卻很重要, 也許我們可試著去想一想。我想在這里 的各位都是非常愛護孩子,愛之深甚至 到了忘了自己的存在,怕孩子哭、鬧, 怕這怕那,結果自己往往慌得六神無主 ,碰到問題就急得找人幫忙,也不知道 自己在做什么,以致全家一團亂;因此 我曾經忍不住在他人面前哭過多次,情 緒崩潰時也砸碎過我家的落地窗,木門 也成了出氣筒被我捶凹了一個洞,我未 曾去修理是為了要留下做警惕。經歷過 這些,我仍活得好好的,因為我覺得讓 自己延續生命是一件很重要的事,不管 再快樂或再悲傷,當我面對這些痛苦的 事后,我學會過生活,而且我要強調一 個重點:在愛孩子之前,『要先愛自己』 ,不管怎樣,要先好好待自己,否則便 沒有體力和精神去面對以后要走的路。 曾經我碰到許多問題,我會去找醫 師問,找其它前輩問,也曾經去觀察最 新流行的氣功灌頂、針灸、動物、音樂 及感覺統合等療法,我積極去接觸這些 療法看看是否能對孩子有所幫助,后來 我無法認同這些療法,因為這些療法缺 少父母陪在身邊,父母親似乎也慌得模 糊了當初令子女接受這些個療法的目的,如果動物、醫師與治療師在旁邊, 但父母卻未在旁邊徹底了解是有點錯誤,帶孩子去任何地點去接受任何治療 ,如果沒有跟他在一起并深入了解治療目的,最后孩子跟父母還是會有距離, 也達不到預期的目標。我接受很多媒體 訪問,媒體都很煽情的說:「羅爸很年輕 ,放棄高薪犧牲一切來照顧孩子,很偉 大很辛苦?!刮視卣f:「父母照顧孩子本來就是天經地義的事,沒有犧牲奉獻 這回事,我生下他就是要負責照顧他, 偉大是沒有,辛苦是一定?!刮覂鹤郁[起來總是幾個小時,他曾經被我毒打過, 因為我實在無法忍受了,他是非常不好 管教,我沒說我現在把他管教得很好, 但到現在我兒子能突破的最大關鍵不在于體罰而是我天天帶他出去玩,天天跟 他在一起,我曾經擔心一點,孩子會不 會日后無法跟其它人相處,后來我發現 根本沒有這回事,本來父母就應該陪孩 子渡過童年一 起成長,孩子自然而然借著父母的機會教育而習慣跟其它人相處;另一方面父母本來就應該帶孩子出 來玩,是父母沒有空、怕心煩、怕沒面子,所以把孩子放在家中,如此便阻斷孩子很多學習的機會,現在我帶孩子去任何地方,即使再豪華的公共場所也不怕,且次數頻繁,我覺得我兒子越來越進步了! 我想談談我如何克服我的郁卒,這 并不表示我已沒有郁卒,我還是很郁卒 且我想這郁卒或許要跟我一輩子,所以 我要談的是面對郁卒時的觀念、態度, 相對之下這,郁卒就不會很「郁卒」。常常有人問我,你要帶你兒子帶多久?我 想 我的時程表是"一輩子",相對的我沒有一個時刻表,因為不論我兒子學習 到什么程度或長多大,我仍會擔心我兒 子的問題。我兒子的智商很高但無法表 現出來,跟沒有一樣,即使考試100分 但如果無法受教變得很社會化,分數就 顯得沒有意義。我的心態是要陪他過一 輩子的生活,因此我不會很急著要求我 兒子今天或明天要學會什么事,只要能 吃喝拉撒睡有生活自理能力,學識只要 夠用就可以了,所以我的心情很平緩。 我把我的成就感定位于我兒子成長的程度,把所謂金錢、與個人前途拋開后, 我的心情便很輕松,除了我兒子的問題外,已沒有其它的問題可以困擾我。 胡媽: 我跟大家一樣,也是在彷徨無助之 中一路走過來,現在孩子是小學三年級 ,不久前剛搬家、換學校,我也擔心孩 子的適應情況,但新的老師告訴我,如 果我沒說孩子是自閉癥,他也不會覺得 孩子有什問題,聽起來頗令人欣慰,因 此我談談教導孩子的心路歷程。 這孩子是我的第二個孩子,比老大 小一歲半,因為老大是由婆婆帶,自己 沒有當媽媽的感覺,所以老二一出生就 完全自己來帶,但孩子到了三歲時仍不 會叫媽媽,逐漸覺得孩子是有問題,才 帶醫就診。在確診之前,也帶孩子參加 了感覺統合及語言治療課程,上感覺統 合時,最初孩子不肯配合,賴在地上不 肯起來,有時必須我和他一起做,孩子 才勉強做一點;在做語言治療時,孩子 不講話,我只好依照著治療師的指導, 在家時,利用把孩子壓在床上的機會, 嘗試讓孩子說出「不」字,如此一點一 滴地累積字匯,這些過程都蠻艱辛的。 不過主要還是要從生活中教導,隨時給 予機會教育,例如孩子喜歡吃東西,但 不能無限制的供應,只好尋找較小量的 東西,例如葡萄干,一次只給他一點,這樣當然不能滿足孩子,就趁這個機會教 他把手伸出來說「給」,或是練習數數,想要幾顆就數幾顆給他,慢慢地,他從 日常生活中學習到規矩和量的單位。教 導的過程有許多的掙扎及辛苦,大部份 的時間都是為他奔波,有時心里感覺不 踏實,有一次在復健科病房外看到一段 文字:『如果我能夠使一只離了巢的鳥 兒回巢,或是彌補一顆受傷破碎的心靈 ,或是減輕一個人的痛苦,我就并不是 徒然活著?!徽驹卺t生、護士的立場,也許他們可能只是為一個陌生人做這些事 ,而我面對的是自己的孩子,身為父母 理所當然要付出,于是我心里變得較坦然,孩子需要協助,我就應該全力付出 來幫助他。 接下來我談怎樣幫助孩子,讓孩子 變得較積極,或是怎樣從一些活動當中 ,擴大日常生活認知領域,從而改變固 定行為模式。我的經驗是從孩子的興趣 著手,因為孩子只會對有興趣的東西注意,對其他的東西一概不理會。我的孩 子對車子很有興趣,我就專門收集車子 的廣告單,讓孩子把它剪下來貼,本來 孩子拿剪刀的方法很差,手指很不靈巧 ,但他喜歡車子就愿意去做,能靜下心 來學習,從這里出發,逐漸擴展認知范圍,如車子是開在馬路上,兩旁有房子 ,慢慢地學會構圖,也清楚這些東西的 用途;一開始孩子并不是對每樣東西都 有興趣,我就找了些鄰居或親戚的孩子 來和他一起玩,有人喜歡在紙上開雜貨店、面包店、或電器行等,每個人去收 集自己所需要的東西來貼,也因此學會 歸類、分類等。 我的孩子對數很敏感,我們找到了「大富翁」的游戲,就拉著他一起玩「 大富翁」,玩大富翁時需要擲骰子、算 錢,還有其它應遵守的規則及需應付的 情況。剛開始,這個游戲對孩子來說有 點困難,但孩子喜歡玩,愿意去學習, 逐漸孩子就清楚骰子擲到幾點就只能走幾步,由一個骰子增加到兩個骰子,并 從中建立金錢的概念,例如有時候要付 他3000元紙鈔,我給他5000元,他會自動找我2000元。另外,我們觀察到孩子 走在路上對其他人都沒什么感覺,但他 喜歡狗,在路上會注意小狗,會停下來 摸小狗,在幾番考慮下,就在家養了一 只狗,他會去注意小狗的一舉一動,我 們用此借機教導情感表達的方式,如「 吵死了!」,「走開,好癢??!」等語言 ,看到小狗的反應,我們就去幫助孩子 了解到底是怎么回事。孩子上學后喜歡 玩足球,我就讓他帶一顆足球去學校, 其它同學看到他帶球來,也許他對我的 孩子沒有興趣,但他們對球有興趣,于 是他們就會跟我的孩子一起玩,這樣我 的孩子就有機會和其它同學一起互動, 且因為他的同學大都住在附近,有時我 會主動找他的同學到家里來去頂樓玩球或到公園去踢球,但是我們并不是讓孩 子自己去,而是跟孩子一起去,因為有 很多的狀況,孩子不知道要如何應付, 父母必須扮演輔助的角色,有時也要拉 攏他的同學和孩子間的感情,扮演情感 交流的催化劑。 未搬家前,附近商店有彈珠臺,放 學時他喜歡和同學一起玩,有零用錢時 就自己投錢玩,沒錢時就看同學玩,搬 家后離那家店較遠,我們本來也不在意 ,但有一次在書上看到彈珠臺的制作方法,他很想做,我們就幫他找材料,像 木板、釘子、厚紙板等,準備材料的過 程中,孩子了解到材料要哪里去買,制 作過程中,孩子會去想釘子要釘在什么 位置,可以劃上哪些圖案等,因為他有 興趣,所以他會主動的想去做一件事, 且想要把這件事做到一個程度,而不是 單純的被動學習而已。*
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