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當心孩子患上高樓孤獨癥

2004/8/31 16:30:59 來源:中國孤獨癥支援網 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文


“我們天天挺好玩兒的,他的表情總是美滋滋的,人的最高境界也不過如此吧?!碧焯斓膵寢屨f起患孤獨癥的兒子來神態平和得令我吃驚。

  我是在北京的一所對智障兒童進行特殊教育的培智學校采訪時見到天天的。孩子們正在操場上做操,我注意到一個男孩一動不動地站在隊里,我問他:“你為什么不做操?”他不回答,目光冷漠而空洞,繼而飄乎不定,好像無視于我的存在。一會兒,他看著遠方莫名其妙無聲地笑了,轉瞬間又眉頭緊蹙地若有所思。老師說,這孩子叫天天,是孤獨癥患兒。別看他現在老實,發起脾氣來可厲害了,把老師的手都咬出血了。

  我很想了解一下孤獨癥孩子的父母養育孩子的艱辛,但不知如何開口。人家攤上這么個孩子就夠倒霉的了,和他們談孩子的事,無異于在揭他們的傷疤,那是很殘忍的,他們一定會拒絕。但培智學校的校長告訴我,我們學生的家長可開通了,他們愿意說自己的孩子。

  校長向我介紹了天天的父母,他們很優秀,都是畢業于全國著名學府的研究生,而且有著令人羨慕的職業。但為了天天,媽媽不得不放棄專業辭了職,當起了他的“全職保姆”。爸爸為給天天選擇一個受教育的良好環境,從南方一個小城,過五關斬六將地競聘到北京。

  下午放學時,天天的媽媽來接他。沒想到我問起天天的事,她并不回避,而且先把兒子贊美一番,然后很平靜地對我講述著天天帶給她的一切。

  天天出生時因臍帶繞頸,缺血缺氧,在醫院搶救了15天。出院回家后,沒發現他有什么異常。我們按照《嬰兒大全》來喂養他,該幾個月加什么食物就加,該抬頭時他能抬頭,該走路時他能走路,甚至很小就能騎三輪車。惟一的毛病就是說話遲,我們也沒當回事,因為鄰居家一個和他年齡相似的孩子也說話遲。后來,那家的小孩說話了,而且說起來就沒完沒了??商焯炀褪?a href="/Special/bushuohua/Index.html" target="_blank" class="innerlink">不說話,我們這才意識到他可能有問題。

  我們帶天天到當地的醫院看,醫生說出生時臍帶繞頸傷神經了,以后一輩子不會說話了,讓我們準備將來送他去聾啞學校。沒想到天天會是個啞巴,當時我們雖然特別傷心,但還是心存僥幸地想,不能光聽一個醫生的。我們就帶天天到上海的大醫院去看,作過腦CT、腦電圖、核磁共振等檢測,醫生認為他是因出生時搶救造成的腦損傷,開了一大堆腦活素之類的長神經的藥。吃了很長時間的藥,毫無療效。我們又抱著一線希望帶天天到北京來看病,經一位兒童精神病專家診斷,天天被確診為孤獨癥,那時他已3歲。

  第一次聽到孤獨癥這種病,我們并沒在意,天天除了不說話,并沒有什么異常,帶他去測試了智商,79,和正常孩子差不多。我們想,既然是孤獨癥,就應該讓他和小朋友打成一片,從北京回來后,就把天天送到幼兒園。我們并沒有告訴老師,天天是孤獨癥,怕幼兒園不收他。沒過幾天,幼兒園的老師就向我們告狀,說管不住天天,他不跟小朋友玩兒,上課不聽講,老師講故事、帶小朋友做游戲,孩子們都開心得要命,可他不聽不看。老師有經驗,感覺到他與眾不同。一看老師面有難色,我擔心幼兒園會不要天天,那他就失去了和小朋友交流的機會,于是,我就每天去幼兒園“陪讀”。說實在的,當時我真沒心思工作了,有人建議我請個保姆照顧天天,但我擔心天天太麻煩了,會遭到保姆的厭煩以致受到精神虐待。后來我干脆一狠心就辭了職。我以為讓天天在幼兒園過集體生活,他的孤獨癥會逐漸消失。

  但事與愿違,隨著天天的長大,他的智商卻越來越低,6歲時測智商60多,7歲時智商降到40多了。而且孤獨癥的癥狀日益明顯。這時我們才感到,有這么個孩子麻煩大了。他連先天愚型兒都不如,愚型兒有情感,會撒嬌耍賴,會和小朋友玩,可天天似乎永遠學不會和別人交往。他沒有感情,爺爺奶奶來帶他玩了好多天,走的時候跟他再見,他就像不認識一樣;他從不主動找小朋友玩,別人找他玩時表現躲避,對呼喚沒有反應,總喜歡自己單獨活動;他從沒說過冷熱,不知道穿多少衣服;他不說話,人家欺負他也不會說;他不懂害怕,你想嚇唬他、騙他都不起作用,你說“老虎來啦”,他會哈哈大笑。他離不開人,隨時都有可能闖禍,帶他到商場買東西,一下沒看住,他已經把貨架上的一個玻璃器皿扔在地下摔碎了,賠了100多塊錢。在公共汽車上,他會莫名其妙地推人。路過超市門口,稍不留神,他會飛快地跑進去拿出一根棒棒糖,人家追出來,我只有很尷尬地道歉、付錢。

  我們也曾有病亂求醫,聽一個專家說,孤獨癥兒童腦部沒有器質性缺陷,而是腦與身體各部的“聯絡”有障礙,只要通過相應的訓練,打通阻障,就可慢慢康復。那專家說,他可以通過電腦,根據孩子的病情制訂出家庭訓練計劃,50塊錢起價??晌覀兘o了他1000塊錢,希望他能把計劃做得好一點,指望著一兩年就能把天天訓練成功。沒想到根本不是這么回事。我們每天不厭其煩地教他,訓練他簡直太難了:他似乎對什么都沒興趣,什么都不肯學;他不會跳繩,不會拍球,分不出6和9,W與M;他不知道講衛生,大便后不知道用紙擦,絕不會主動洗手、刷牙;他見了汽車不知道躲;永遠學不會系鞋帶……

  后來我們又從有關資料上了解到,孤獨癥患者的比例約占人類的萬分之五,目前我國的兒童孤獨癥患者約有50萬人。盡管全球的醫療工作者都在致力于尋找孤獨癥的病因和治療方法,但至今還是個謎。在目前藥物治療收效甚微的情況下,只有依靠特殊教育和訓練來治療孤獨癥了。

  不過,我們對天天的訓練沒有目標,他太不可捉摸了,你永遠不知道他在想什么。我們只希望他能學會最基本的生存方式,如果他能自己掏錢買東西就好了,當然這對他來說很難,有時我們也沒有信心。天天現在上學了,這9年在學校起碼不用發愁了,目前我們沒啥壓力了,至于以后怎么辦沒想過,走一步算一步吧。

  “當你們知道天天的病無法治愈時,是不是很失望?”我問天天的媽媽。

  “天天被確診為孤獨癥后,這么多年我們之所以能正視現實,實際上是阿Q的精神勝利法在起作用。我們帶天天去四處求醫時,看到了很多比天天更不幸的孩子,就覺得比上不足比下有余了。有的孩子都上高三了,突然得了精神分裂癥,把父親打得滿屋跑。太恐怖了!我們真慶幸天天的病發現得早,早發現早訓練學得快。有時我們甚至會把天天和桑蘭比,這比法肯定不對,但經過自我安慰,痛苦也就解脫了。再看看周圍健康的孩子,有的跟父母有代溝,一天到晚跟家長過不去;有的穿戴要名牌,把家折騰得夠嗆;還有的不學好,在外面招災惹禍……有這樣的孩子,父母也夠煩的。相比之下,我們沒啥失望的?!?BR>
  “為了天天你放棄了專業甚至職業,你不覺得是做出了很大的犧牲嗎?”

  “我不覺得為天天做了什么犧牲,為自己的孩子付出很正常,如果連為自己的孩子都不肯付出,那還能為誰付出?況且,天天給我帶來的不僅有樂趣,而且還使我看到了人類的丑惡,如果我不去幼兒園‘陪讀’,絕看不到老師對弱智孩子的歧視。如果我不辭職,可能現在還會在爾虞我詐、勾心斗角的競爭中掙扎。天天的出現竟使我看破紅塵了,所以我現在的心態很平衡,看任何事情都很達觀?!?BR>
  “你想過再生一個孩子,等你們老了由他來照顧天天嗎?”

  “按政策規定我還可以再生一個孩子,但我放棄了這個念頭。一是怕遺傳,二是如果再生一個孩子,培養他起碼得20萬塊錢,錢全花在他身上了,就算把他培養成功了,他去了美國,不回來了,天天怎么辦?人呀,是最不可預知性的動物,誰知第二個孩子是好心還是壞心,如果是好心,心有余力不足對天天也沒用?!?BR>
  天天被老師領來了,媽媽很慈愛地注視著他,一臉喜悅地問我:“你仔細看看,我們天天長得是佛相兒呀!”的確,天天是長得慈眉善目的,我摸了摸他白凈的小臉,他毫無表情,茫然地沉浸在自己的小天地里。

  “我每天晚上在天天臨睡前都會告訴他:‘媽媽一定會幫你擺脫孤獨?!蚁嘈潘麜犚姷??!碧焯斓膵寢屔衩氐貙ξ艺f。

  我被她的話深深感動了。對于孤獨癥孩子,父母要付出比對一般孩子更多的愛。作為孤獨癥孩子的父母,他們要經受怎樣長期的耐心、細心和恒心的考驗啊。


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