廣州2500名患有自閉癥的兒童大多難以得到治療,魏玲也遭遇這種難題———
自閉癥———一個將自己的精神世界封閉起來的罕見病癥。在廣州,約有2500名兒童患有這種病。
因為兒子被確認有自閉癥,一名母親在廣州創辦了一家自閉癥訓練中心。在這塊天空里,15名兒童正在被打開心靈的窗口……
端倪:兩歲多眼睛根本不看人
每天早晨8時,魏玲都會準時帶者4歲的兒子東旭來到廣州墩和一個綜合市場的三樓———“歡樂島兒童自閉癥訓練中心”。
這是一間特殊的幼兒園。東旭和其他14名小朋友都被確診患有“自閉癥”。魏玲是這間訓練中心的創辦人之一。
“兩年前,當東旭被確診為患有自閉癥的時候,我完全不能接受———那么健康伶俐的孩子,怎么就把自己的精神世界封閉起來了呢?”畢業于湖南師范大學的魏玲談起當初的情形,仍然唏噓不已。
魏玲說:“東旭兩歲時雖認得很多單詞,但還不能連成句子,也不跟小朋友玩,眼睛不看人,我覺得孩子不太正常,但又想也有很多男孩兩歲多都還不會說話,也不跟小朋友玩,就沒有特別重視。兩歲兩個月后,他發呆的時間明顯長了,詞匯少了,眼睛更不看人了,刻板行為更多了,對外界的興趣更少了。我們找到湖南醫科大學附二醫院,最后被診斷為自閉癥?!?
折騰:兒子進幼兒園,被咬得遍體鱗傷
父母雙方家庭都沒有這樣的先例,怎么可能得這種莫名其妙的自閉癥?!
“也許是因為我們帶得太衛生、太不合群才造成的吧?”魏玲自忖。
于是魏玲全家大論戰,決定改變帶養方式,改變環境及看護人,并把東旭送進貴族幼兒園。
但半年過去,東旭在貴族幼兒園情況非但沒有好轉,反而更加嚴重:因不會求救被同班小朋友咬得遍體鱗傷,更加膽小,更加不敢看人,到三歲時沒有任何詞匯了。
魏玲一家不得不正視自閉癥這個事實,開始尋找自閉癥的治療方法。
可是自閉癥沒有任何藥物可以有效治愈,只有訓練和教育。于是魏玲在全國尋找訓練機構。但他們身處長沙,信息閉塞,只在網上查到北京有個“自閉癥訓練中心”,便報了名,可被告知需等待一年。
訓練:蕩秋千蹦彈床也是課程
自閉癥的治療訓練是一個極其艱苦的過程。
在歡樂島,11名老師和14名小朋友進行一對一的訓練。蕩秋千、走平衡木、跳羊角球、蹦彈簧床,既是他們的游戲,也是他們的課程。
通過這一系列的感、聽覺綜合訓練,逐漸地扭轉小朋友的自閉癥狀。而在8個小課室里,老師每天都要耐心地、一遍又一遍地讓小朋友集中精神,眼手配合,認識圖形,學會表達。
為了早一點打開孩子們的心靈天空,魏玲和她的同事們多方請教專家,翻查資料,采用一系列感知覺訓練及各種集體游戲等手段對孩子們進行訓練,還新設了音樂課、食品課等課程。
為了讓孩子能夠得到長時間一致連續有效地訓練,也為了讓經濟困難的家庭可以在短時間內學會訓練孩子,魏玲他們還努力說服家長積極參與孩子的訓練,讓孩子習慣于媽媽的要求,并喜愛與媽媽在一起進行這樣的游戲。
如今,有4名孩子離開了“歡樂島”,其中2名走進了普通的幼兒園。
“然而經濟的壓力無時無刻不在困擾著我們?!蔽毫嵴f:“雖然我們也接受過捐助,但一個孩子一個月2500元的學費僅僅夠歡樂島日常的開銷。就算這樣,也使很多來自貧困地區的患兒父母望而卻步。中心要擴大規模,接納更多孩子的愿望暫時只能停留在策劃階段了……”
這時,辦公室的電話鈴響了,魏玲把羊角球上的東旭抱下來,幫他擦了把汗,便急匆匆跑進了辦公室。
電話那頭,又是一位急于打開孩子心靈天空的母親。
成立:苦尋無處治療,魏玲決心靠自己
魏玲心急如焚,繼續尋找其他的訓練和治療信息。
?。玻埃埃蹦甏汗?,魏玲在網上查到沈陽有名中醫說能治自閉癥,她馬上趕到沈陽。結果發現那名中醫只能不同程度地改善自閉癥兒童常有的失眠、多動等癥狀。
魏玲失望地回到長沙?!斑@時我們萌發了自己辦訓練機構的想法?!蔽毫嵴f。
她在網上看到廣州有個“特殊兒童家長俱樂部”,便趕到廣州,在家長俱樂部得知廣州有些家長準備聯合辦訓練機構。她向他們表達希望加入,但由于各種原因意見不能統一,合作沒有成功。
耽誤了兩三個月的時間,孩子看著看著就四歲了,魏玲不能再浪費時間,就與家人商量,自己辦!
一家人好說話。2002年1月10日,魏玲他們自己的歡樂島就成立了。
背景:自閉者待人如待物
孤獨癥又叫自閉癥,在相當長的一段時間里被列為一種罕見病。發病率由1996年的0.1%上升到0.2%。
美國精神病學家Kanner這樣描述自閉癥:“從生命早期開始,就表現為不能像正常兒童一樣,與周圍的人們和環境建立聯系。他們似乎與環境是隔離的,語言異?;蚋揪蜎]有語言,不尋求擁抱,待人如同待物,很少目光接觸,行為刻板?!?
廣州約有2500名兒童患有自閉癥。
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