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14歲孤獨癥患者吳撼的求學經歷一

2004/8/31 17:18:08 來源:中國孤獨癥支援網 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文


星星的孩子

1943年,美國兒童精神病醫生Leo Kanner的報告中說自己觀察到一個5歲的男孩唐納德的奇特癥狀:他旁若無人地生活在自己獨有的世界里,他記憶力驚人,兩歲半時就能流利背誦《圣經》23節以及歷屆美國正副總統的名字,但卻分不清你我,不能與人正常對話;他迷戀旋轉的平鍋和其他圓形物體,對周圍物體的安放位置記憶清楚,但對位置的變動和生活中的輕微變化卻不能容忍。這一年,他報道了11名唐納德式的孩子。他引用了“孤獨”這個概念,把這些癥狀稱為“情緒交往的孤獨性障礙”及“嬰兒孤獨癥”(國外多稱“自閉癥”)。
  這是一種特殊的病,之所以特殊,是因為它在被發現后的幾十年中,人類一直找不到導致疾病的病因,找不到有效的治療方法。這些得病的孩子仿佛都經過上帝的遴選一樣,一個個都異常的純潔、漂亮??墒?,他們卻對這個世界上的一切缺乏應有的反應。
  有視力卻不愿和你對視,有語言卻很難和你交流,有聽力卻總是充耳不聞,有行為卻總與你的安排違背,人們無從解釋,只好把這樣的孩子叫作“星星的孩子”。

難忘的歲月煎熬

我的兒子就是這群“星星的孩子”中的一員。他叫吳撼,出生于1990年3月11日。他是我們期盼的孩子,我們夫婦都是80年代畢業的大學生,對自己的孩子充滿了希望和信心。

記得在吳撼2歲半時,他仍不主動講話。1992年6月我們帶他去哈爾濱市最好的兒童醫院去檢查,得出的結論是“大腦發育不全”,這使我受到天大的刺激和打擊!我堅信我的孩子絕對不是醫生所說的那種傻孩子。因為他從不流口水,而且很是挑食,他多動和淘氣,只是不與人對視,不說話,他不是聽不懂,而是對他不感興趣的話,他干脆就不反應。當你在遠處小聲說“吳撼,給你糖”時,他會馬上跑來要或打開你的手找糖??赡憔褪窃谒媲爸唤兴骸皡呛场睍r,他也好象沒聽見一樣。我們曾去醫院測過他的聽力,事實證明他的耳雜很靈敏!

在吳撼三歲多時,我在婦女之友雜志上看到了一篇介紹孤獨癥孩子母親田惠平的文章,文章中介紹了孤獨癥孩子的行為表現,我馬上意識到吳撼患的是孤獨癥??梢哉f是我自己首先給吳撼確的診。當時哈市可能沒有醫生知道孤獨癥這三個字!可當時,我不知如何教他,沒有方法,沒有資料,也無處求救。就是田老師也在苦苦地摸索訓練方法。

最嚴重時是他在6歲左右時,整天除了吃飯、去衛生間和睡覺時間,他都把自己封閉在壁柜中,躺著邊哼邊擺動自己的頭,我感覺他是在哄自己睡覺,但是從來也沒自己在里面睡著過。真是每天聽而不聞,視而不見。在吳撼5歲時我們又帶他在北京第六醫院確診為孤獨癥。

我們給吳撼吃了無數種中藥、營養藥,還曾帶他去長春找醫生做穴位注射,后來又將醫生請到家來吃住,為孩子繼續做穴位注射??伤械尼t學治療沒有帶給他持久的效果和進步。

從吳撼3歲至8歲整整5年的時間,我渾身的勁不知如何幫助我可愛的兒子。我是在痛苦.絕望中度過的,經常是淚眼入睡又噩夢醒來。我曾認為孩子沒救了,我也不想活了。我曾想到帶他離開人世,在幾年的時間里考慮最多的問題是:“如何死才能不苦,才能保證我和兒子一定都死,不能留下任何一位?”。后來我想到了如果我那樣死去,我媽媽會悲痛欲絕,我不能再讓母親為我絕望。是母親無私的愛和付出,把我從死亡中救回來。

噩夢醒來

如今,我接觸了不少年輕的孤獨癥患兒的家長們,我曾對他們說過:“你們雖不幸,但還是比我們當年幸運多了!因為這么多年來我們這些家長已經在訓練孩子的路上摸爬過來了,你們可以吸取很多成功的經驗,一定盡早學習訓練方法,盡快訓練孩子,因為越早訓練,孩子康復的可能性越大!”。

我總是后悔對吳撼實行專業訓練太晚了。我們是從他8歲才開始訓練的。98年初,我們夫婦帶兒子來到了“北京星星雨教育研究所”。這是我渡過的終生難忘的歲月。在那里,我首先改變了自己的心態,其次我努力掌握了訓練方法,同時我的兒子也有了有目共睹的進步。我感覺到了專業訓練和集體環境對他是如此的重要??上?,在“星星雨”訓練了2個半月后,我們回到了哈爾濱。我們又都上了班。白天吳撼與外婆在家。我對他的訓練只能在中午的半個小時和下班后飯后的一點時間里。漸漸地訓練時間越來越少,對他的干預越來越少,他的情緒越來越壞,再后來別說是訓練,就是保證他每天有個好情緒都不可能了。我到那時才意識到,堅持訓練是多么的重要。

往返3個小時帶吳撼參加每周1.30個小時的集體訓練活動

我家居住的香坊區沒有獨立的培智學校,只是在一所正常小學附設了特教班,對特殊孩子的接納程度可想而知。我就與當時哈市在孤獨癥教育方面走在前面的道里育新小學取得聯系(此校專門從事孤獨癥教育的老師是一位孤獨癥孩子的母親,她為了兒子,放棄原有的總工的職務,調入特殊學校從事此項事業),在征得校長的同意后,我們每個周末可以在學校做集體訓練活動。于是我們夫婦每個周末都帶吳撼坐公車去學校參加活動,往返要3個小時,而訓練活動只有1個半小時。就是在這項訓練活動中,吳撼學會了在集體中被叫:“吳撼你在哪?”時能舉起手臂并回答“啊!”、學會了坐公車時有人下車再找空座位??粗е约旱臅谧约簞傉业降淖粫r的高興眼神,我心里曾充滿了喜悅和欣慰!
    在學校放署假期間,學校去不成了,為了不間斷活動,我曾召集大家來我家和院內活動,在我們的樓下做游戲、做操。我們還一起外出活動??吹胶⒆觽冊诰G色寬敞的草場上跑來跑去,我曾幻想,以后我要擁有這樣一片綠草場,讓我們的孩子能每天自由地享樂!

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