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14歲孤獨癥患者吳撼的求學經歷三

2004/8/31 17:22:08 來源:中國孤獨癥支援網 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文


再次在哈艱難地求學

憑吳撼現在的能力,如果給他一定的適應的時間,他會慢慢地適應學校的集體生活的。他太缺少和需要集體環境了!

于是,我們在2004年2月27日又帶吳撼來到了家附近的XX小學,還帶去了吳撼近期完成的幾個作業本。見了吳撼,校長說此校是正常小學,雖然有兩個特教班,但為了不影響其他正常孩子的教學,特教班只收極輕度的智障孩子入學并建議我們去找其它區的特殊學校,我說:“我們在6年前就來過學校,沒想到6年后本區仍沒有特殊教育學校。如果我們去找其它區的學校,是否要跨區收費?”,校長竟說:“你們都為這孩子花了那么多的錢了,就不差這一點兒了吧!”。我當時說:“難道就因為我們住在這個區,吳撼就沒理由享受國家的義務教育了嗎?”,我們沒有任何的怪罪校長,只是為在哈市目前自閉癥孩子入學仍然如此之難感到痛心!

我下定了決心,無論如何,再難我也一定要繼續努力為吳撼找到一所學校,哪怕是在學校附近租房子住,找個陪讀、開始只去參加集體做操、上音樂課、體育課,也要為孩子找個集體的環境。再者,他是有權利享受國家規定的九年義務特殊教育的對象呀!

 

我找到市教委,請求為孩子找所能接納他的特殊學校入學,可市教委的老師說義務教育本區教委必須負責安排,我們又找到本區教委,并遞給一份孩子以前的求學過程打印件,以求得他們的理解和支持。本區教委經過與XX校的溝通后,仍說無條件接收吳撼入學。開學半個多月了,事情還是這樣拖著沒能解決,我與吳撼爸爸又一次找到本區教委負責人,這次又向他提供一份由《中國新聞周刊》的作者發表的一篇新聞“更大的孤獨者”并提出我們的最低要求:暫時可只上體育課和音樂課,終于區教委負責人親自帶我們來到XX學校找校長安排此事。感謝上帝!我們仿佛打贏了一場硬仗。

吳撼現在已在XX學校上了兩周多的音樂課和體育課,在阿姨的陪同下他基本能適應課堂紀律,體育課上的項目也基本能完成。最重要的是,他找到了在集體中的快樂,看到他在音樂課上與同學們一起表演唱,我心中無限感激上帝,更為自己替孩子爭取到這一權利所付出的努力和成功感到欣慰!

持之以恒,永不放棄!

回想14年來教養吳撼的經歷,更激勵我“持之以恒、永不放棄”的信念。為了吳撼,6年來,我犧牲了自己的業余時間,努力研究和學習有關自閉癥的理論和自閉癥教育方法,認真閱讀了《兒童心理學》、《幼兒教育大全》、《行為分析方法》、《自閉癥兒童家長與專業人員指導指南》、《PORTAGE早期教育指導手冊》(臺灣)、《ABA應用行為分析》、《圖片溝通系統》、《結構化教學方法》、《自閉癥表少年及成人心理教育評估手冊》(香港)等書和資料并自做教具應用到教育吳撼的實踐中,對吳撼的幫助很大。另外,我還時時關注和搜集當前世界自閉癥的研究、治療和教育的最新動態。我不能允許自己的一時大意而再耽誤對吳撼的及時治療和教育。

的確,養育吳撼14年中的經歷,使我們體驗到了別人永遠也體驗不到或理解不了的酸甜苦辣和生活樂趣!我們夫婦早已不再怨天憂人,而是衷心地感謝上天賞給我們的這份人間稀有的生活體驗,珍惜這份足以令我們享受一生的生活財富。

我曾夢想,我自己開辦了一所自閉癥康復教育機構,眾多無助的自閉癥孩子在其中領受著他們應得的教育和快樂!

理論上,進入學齡的孤獨癥兒童可以在正常學校跟班就讀或者就讀于為智障者專設的培智學校,但實際上兩種途徑往往都走不通。正常學校因為種種理由難于接收自閉癥孩子入學,培智學校因為生源多學校少也難以進入,為了讓孩子能上學,父母們要長久地輾轉疏通并且要進行試讀———自身條件差的孩子達不到學校要求的,也會被拒絕。

孤獨癥兒童會有什么樣的成年生活,除了病情的輕、重外,專家們認為更重要的依賴于確診后的有效干預和訓練以及社會的接納程度、就學、就業的機會及法律保障。

但是社會給予他們的出路卻相當狹窄。從上幼兒園,到上學,到就業,孤獨癥孩子都被以各種方式各種理由拒絕著。

一位自閉癥專家這樣說:“一個家庭中有一個孤獨癥患者,這個家庭便陷入更大的孤獨中”。

當我閱讀《面對孤獨》這本書時,我感到它是這樣的熟悉。因為我經歷了太多與作者相同的經歷。有位同事說:“你還用看它嗎?我看你也能寫這樣的書吧?”,我說等我退休后,有時間的情況下,我真的要寫有關吳撼的書。

上帝如此信任我,將吳撼賜予我,我永遠不會放棄他,我要盡我所能教導他生活得越來越好。

持之以恒,永不放棄!


吳撼媽媽:朱作杰
2004.4.9

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