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家長心聲

2004/8/31 21:02:53 來源:臺灣 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文


我的心肝寶貝 嗨!妳好嗎?累、苦、痛、怨、氣這些字就這樣一輩子伴著兒子,也伴著我們的家人一起成長,永遠、永遠....揮之不去,也抹不掉,我們永無翻身之日嗎?卻要時時刻刻的躲在角落里,讓人來數落我們?!?/DIV>
 柏欽,我的心肝寶貝,七十七年生,生完他后,婆婆帶回南部,日夜照顧他,養育之恩不是筆墨所能形容。當時我二十八歲和先生開報關行,努力一年,開始上軌道,長輩對我莫不稱贊,以我為榮。這樣的日子過了三年,孩子出問題了,所有自閉癥的類型一一出現,無一幸免。開始找醫生、問神、檢查耳朵、舌根,最后到了兒心,結果是多重障礙、極重度自閉癥。那天,沒有掉一滴眼淚,回到家,準備晚餐,在吃飯時,扒了兩口,問先生以后該怎么辦?然后在房里哭了兩個多小時,頓時,這個家徹底的碎了、瓦解了、爛了。先生到房里告訴我:「不用怕,以后我們帶他一起走?!刮覇栂壬骸杆€沒有壽終怎么走?」先生回答:「一罐毒藥孩子先吃,大人后吃?!刮业募揖褪且粋€這樣的結局,完結篇?! 箨P行結束了,先生回到本行裝潢,我全心陪孩子,蒙混自己,混吃、混喝、混睡一年,每當長輩來電,我卻是山洪爆發,孩子管他去死活,每天看電視,反正以后要死,干嘛這么費心。后經朋友介紹感覺統合、語言治療,該花的也花了,孩子太笨了,沒有起色,只是手腳靈活些,那時也不知道要教,后來兒心來電通知上課,就這樣不一樣的里程碑,這里,真是包羅萬象,讓我明了「天助自助」的道理,我開始教柏欽,我用愛、真誠、不回頭、無怨、無悔來灌溉我的幼苗。是我的不敢面對現實,而耽誤柏欽學習的吉時良辰,所以我愿意從此刻起付出、無怨、無悔,老天爺看到了,他會給我好老師,教我帶孩子的方法,及改變自己的心態。有一天,老師告訴我一個例子,一個自閉癥患者的媽媽,是高級汽車主管,為了孩子脫掉高跟鞋,跟孩子耗了三天講了200次,孩子終于說出「媽媽」!老師解開我的密碼,當天回到家,到臺大福利社醫療用品部買計數器,柏欽仿說一次,按一下,開始仿說"ㄚ"一天100次,講了三天,終于成功了。老師給我一些生字,循序漸進,回家研磨,在這里應驗了一句話「師父帶進門,修行在各人?!菇衲辏?4年)的6月23日開始到現在11月14日共仿說了18單字、詞組,相信只要我不死、肯努力,這顆鐵樹終會開花結果。其實我的心肝寶貝能力很差,在兒心快畢業時還不能好好站著做仿動作,聽到音樂便開始發飆,跑、抱別人的屁股搖晃。   
在這里,奉勸各位媽媽提早準備,偶而帶小孩去學??纯磫⒅前嗌险n的情形,多與學校老師互動,讓老師感受媽媽的母愛,那么老師必傾囊相授的教孩子。記得在國小新生訓練時,雖然私下告訴學校孩子的情形,希望直接到啟智班報到,但礙于規定須要先報到、后分發。那天,與兒子坐在最后一排,他不安份,坐不住,東摸西摸,發出怪聲,老師點名,別人喊"有"他卻無聲,這時全體同學向后看,窗外的家長也拿異樣的眼光看我,怎么辦?眼淚吞下肚,入境隨俗,忍著并安撫兒子「好乖,再等一下!」幸好老師來解圍給我臺階下,要我帶他走走再回來,正式開學了,磨拳擦掌就看今朝。老師評定的結果要陪讀,雖然心有不甘,想想還要犧牲多久?還要累多少?但我深信「天助自助」走下去。學校只有兩個啟智班,一間感覺統合教室,旁邊附設幼兒園及辦公室,因是新加蓋的教室,所以普通班的學生不多,二、三班而己,空間大,而且廁所在兩個啟智班中間,熱水供應。就這樣9月1日正式上戰場,柏欽一樣坐不住,拍打桌子,搶同學的文具,玩桌上的墊子,腳伸到別人的椅子下面,糾正他,他則躺在地上、咬手、吐口水、敲頭,校長、督學、義工媽媽來班上巡視,老師都會介紹孩子的情形,柏欽每次都搗亂,此刻的我真想拉他回家、一切放棄、投淡水河一了百了??墒敲刻煸绯科饋?,那些"隔夜恨"又拋到腦后,再給柏欽一次機會吧!慢慢的老師也知道為什么柏欽生氣?他要什么、為什么事在尖叫、在興奮?本來我坐在柏欽旁邊,慢慢的不出聲,向后離他30公分,然后再退到旁邊觀眾席,最后滾到門外,扮門神,在當門神時也不忘在兒心時老師給我的精神糧食,此刻我可以靜下來慢慢品嘗,真是百感交加。10月20日放學時,老師告訴我,要我休息一天,柏欽交給老師帶帶看,哇!帥呆了!在這里我用幾句話來形容五十天來的感受:「打落牙齒混血吞,到東山飄雨西山晴,延伸到現在,晴空萬里,一片彩虹?!估咸鞝斂隙宋?,肯放我一馬,但先生不放心他,怕孩子下課不見了,倒霉的還是自己,可是我必須尊重老師的能力,于是在樓梯間躲了三天。每當上課時,偷看柏欽是否還在,終于這一只風箏愈來愈高,其實老天爺給了我第一個好老師"詹老師",第二個好老師國小"劉老師"。我相信只要我堅守著"咱里作,天里看",老天爺會減輕我的罪行,如果沒有辦法遇到好老師,就當作讓孩子逛大觀園,把孩子在家訓練的功課、習作拿給老師看,甚至孩子會什么就表演給老師看,拿出來讓老師感動,愿為孩子肝腦涂地,自己如果不重視,怎么能要求別人呢?現在孩子上課了,把自己沈淀一下,把時間分配好,孩子哪里不足,哪里多了要改,在教孩子之中,切記:邊玩邊作,效果更好。其實「等」是一件很痛苦的事,把它當作是磨練自己脾氣的良藥敷過來,我就是贏家?! ∮涀?,有了屬于自己的時間后,挻起雙峰、翹起漂亮的臀部、戴起破銅爛鐵、把臉變彩色、踩著蓮花步,改變自己,走向一個人生,早上扮公主,中午扮老巫婆,晚上扮情人,不也是妙哉!  孩子回不去了,他是一個生命,一個事實,一定要咬牙走下去,直到最后一口氣。累了,休息一下,一個星期放假一天帶孩子走走、逛夜市、超市,我的阿姨告訴我:有錢,就有有錢的玩法;沒錢,就有沒錢的玩法。改變自己就在一念之間,各位媽媽,我比各位幸運的是,我只有一個孩子,沒有跟公婆住在一起,所以家事少,所以我拿我的青春賭心肝寶貝,但是更不幸的是將來沒有人為我收尸、孤魂野鬼,而各位卻不用怕,有別的孩子來承歡膝下,若再生一個實在不愿將這一輩子的苦轉給另一個心肝寶貝?!?/DIV>
 記得在去年,甚至還不想讓孩子讀國小,經由詹老師指導下走過來了,像這樣的孩子別人可以沒意見、隨便,但是,媽媽一定要比別人看得遠、想得清楚,是對的就要堅持到底。還有不要互相比較,到最后倒霉的是孩子,痛打一頓,他莫名其妙,其實是媽媽的不甘心。想想這種孩子不就是"一百步笑五十步"及"龜笑鱉無尾",其實,柏欽說好聽一點是吸收慢,要花心血;乖,其實是笨拙;語言方面仿說有時候要3000次音才會準,剪直、斜線亦是如此,如果你問我,不是很累?答案是我也不知道為什么愿意付出這么多的愛,唯一的理由是"他是我的心肝寶貝",從現在起開工吧!此刻不做,下一分鐘會后悔!從以前的山洪爆發到現在的刀槍不入,淚流完了、干了,站起來面對孩子,進而教導他,最后讓他快樂長大,忘了他是個自閉兒,記得他的好。在這里告訴各位我的右座銘是"教他做個有用的小幫手,不要逼他做個讀書人",各位不要見笑,我眼光短淺?!?/DIV>
 現在我會邀請長輩們來家里聚聚,看我的心肝寶貝進步的情形,我不是個好媳婦,也不是個好女兒,但我所能盡的孝道是讓他們少幾根華發、少嘆幾口氣、不再哀怨,而是期待下次見面柏欽又學會了什么,然后哄堂大笑。雖然我的報關行很可惜結束了,但自閉癥媽媽這一行我更稱職,愿望很多,只求老天爺可憐我,讓我長命百歲,送走我的心肝寶貝,在我年老回去時向閻王報告,我所主演的「自閉癥媽媽」已圓滿結局,并要求閻王下一部戲我要演美國第一夫人或臺灣第一夫人,不然奈及利亞第一夫人也可以,要不西非共和國第一夫人也好....*
 
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