明天我會更堅強

我是黑龍江省大慶市的一名普通的員工。我有一個8周歲的兒子。2001年6月在哈爾濱兒童醫院被診斷為兒童孤獨癥。次年在北京六院確診為不典型兒童孤獨癥。當時我對孤獨癥的名字非常陌生。通過查閱大量的資料才了解到此病預后不良，康復困難。當時的感覺和所有患孤獨癥孩子的家長一樣，驚愕、困惑、失望、傷心，那種感覺是無法用語言來表達的。面對現實，我也曾經想過了放棄。那個時候，我有些歇斯底里，埋怨、指責、推諉成了我當時的真實寫照。在這種緊張的家庭氣氛里，孩子的病情更加嚴重，不斷的尖叫聲將我喚醒。這是孩子在抗議家里的爭吵聲。望著孩子那無法表達內心感受的驚恐表情和那雙空洞的眼神，我醒悟了！既然孩子已經不幸，作為母親的我，有責任幫助他走出困境、走出孤獨！
轉變觀念后，我冷靜地接受了現實，細心地觀察孩子，從孩子的最弱點著手來強化他。為了正確引導孩子，我訂閱了北京市孤獨癥兒童康復協會的會刊，《孤獨癥兒童康復動態》成了我的教科書。每一期、每一篇我都一字不拉地認真閱讀，在這里我真心地感謝協會給予我的幫助。不斷地郵寄書籍，為我正確引導孩子奠定了基礎。當我累了，對孩子的強化有松懈的時候，是它給我鼓勁加油；當我迷茫困惑的時候，是它給我指明方向。
有了教案心里也有譜了，在家強化孩子也不盲目了。針對孩子的實際情況，我主要從三點入手：一、是語言，二、是自理，三、是膽量。我感覺這三點對他來說是適應社會的門檻。只有越過門檻才能走向社會。
我的兒子叫楊博文，是1995年11月25日出生的，在他六歲的時候所有的能力僅僅相當于3歲的孩子，特別是語言，幾乎就不會說話，最多只能說3個字。為了讓他說話，我堅持做到他的所有要求都必須表達清楚了，才能滿足。當時真的吃了不少苦，因為孩子不配合用狂叫來拒絕你的指令，我沒有被他嚇倒，我感覺我倆在做斗爭，誰堅持到最后誰就勝利。 以前，他一叫喊我就妥協，滿足他各種要求，總認為孩子有病可憐，現在我改變了我的想法。一味地滿足他的要求是害他，而不是愛他。以前假如他餓了，他就哭鬧，我就給他所需要的，無須表達我就明白?，F在我就問他，是不是餓了想吃飯。一開始他不配合，好像我不是在跟他說話，閉著眼睛哭，我就耐心地等，直到他累了就拿著面包和水問他要不要，他伸手就搶，我沒有給他而必須讓他說：“媽媽，我餓了?！碑敃r的心情真的很難受，看他那哭鬧的樣子我真想給他幾巴掌。但我必須要有耐心。經過幾次的較量，孩子終于說話了。我很高興，馬上給他需要的食物和他愛喝的飲料。同時又吻他、夸他。讓他知道如果按大人的指令去做的話，會得到獎賞和笑臉。慢慢他也適應了我。雖然每次都要哭鬧一段時間，畢竟還是按照我的意思表達了。一開始說話是一個字，慢慢地加到兩個字、三個字，就是這樣一點點地增加到三句話。剛學說話的時候，我說：“你跟媽媽說，我餓了。我就給你面包?！彼哺f：“你跟媽媽說⋯⋯”他鸚鵡學舌的回答讓我哭笑不得。我就耐心地一遍又一遍地教。省略了第一句話。就說：“我餓了”。而且每次的說法必須一致。這也是我通過《動態》里的文章得到的知識。如果你說話的語句改變了，雖然意思是一樣的，但自閉的孩子卻無法理解。特別是在教他運用你、我、他的人稱代詞上，更是下了很大的工夫。我就跟他爸爸互相教他。我用手指他爸爸說：“你”。拍自己說“我”。指孩子說：“他”。然后他爸爸用同樣的方法說你、我、他。然后讓他效仿。一次一次地重復，一次又一次地糾正，經過大約半年的時間，終于教會孩子運用了人稱代詞。他的語言能力也就有了很大的進步，不在是一說話就叫人啼笑皆非了。
每一次的進步都讓我倍增信心。孩子現在能開口說話了，眼睛也有對視了，這對于正常兒童來說是非常容易的事情。而對于自閉的孩子來說卻用了我一年多的時間。雖然我付出的時間、精力和耐心是常人難以想象的，但孩子畢竟達到了我預期的效果。這就是我付出的回報！還有什么比這更讓我感到幸福呢？！也許我是一個外向性格的人，我看問題總是以樂觀的心態來對待。這也是我們自閉兒童家長必須具備的心態。只有我們很樂觀，天天笑容滿面才可以給孩子營造一個溫馨的生活環境，才能更好地強化孩子，教育孩子。道理人人都懂，但做起來并不容易。我每天都這么想，世上萬物都不是完美的，孩子也一樣。為什么上天會把有缺陷的孩子送給我？是因為他相信我有能力把孩子教育好、撫養好。正是由于我的良好心態，才使我的孩子進步比較大?，F在孩子基本能聽懂大人的指令，但怎么能增強他的自理能力呢？其實我也沒有什么特別好的辦法，就是強化和耐心。首先從吃的方面入手。他要吃飯，必須自己去盛飯。一開始孩子盛飯的時候飯粒撒的到處都是，但我仍堅持讓他自己去做，我時刻在他身邊保證安全。他要喝水，必須自己倒水。吃完食物以后，所有的東西必須放回原位。每次強化訓練時，孩子都是極不情愿地又哭又鬧的，家長除了要有愛心、耐心還要有恒心。一次不行就一百次。只要你堅持了，孩子還是能學會的?，F在他能自己盛飯、吃飯、上廁所、穿衣服，精細動作能力能達到5歲孩子的標準。但粗大運動能力還很低，我就堅持讓孩子做統合訓練。每一次他都是又哭又鬧地，別的孩子都用異樣的眼光看他，我就告訴那些孩子，小哥哥有病。他不知道控制自己的情緒，孩子們也非常理解。大家在爬車的時候或者其他需要排隊的項目都主動地等他，但為了不影響其他孩子的訓練，我還是把感統訓練搬到了家里來做。有些器材是買的，有些器材就是照樣子做的。例如滑班車，經過長時間的訓練，成績不是非常明顯但習慣成了自然，每天吃完晚飯他就爬車、做接球訓練。不再哭鬧了，訓練的標準也有些提高了。為了讓自己不氣餒、不放棄，我總是把孩子的優點和成績不斷地放大再放大。因為總有個信念在支撐著我，孩子還小，可塑性還很強，在我的努力下會好些的。他的康復與我的努力和付出是成正比的。如果我放棄了，孩子就沒有希望了，這個心理承受能力必須靠自己的信念，沒有多少人能夠理解的。在這里我總是把我的想法說出來，是因為從我個人的經驗來說，家長的心理素質是孩子康復的鑰匙。只有我們能日夜陪伴孩子，只有我們最了解他們才能堅持每一次的訓練和每一次的學習。為了防止自己難以忍受孩子的哭鬧，我都要看看桌上貼的“不要打孩子”的字條來控制自己的激動情緒。任何事情貴在堅持，經過四年來的強化訓練，孩子具備了基本的生活自理能力，特別是他整理自己的文具和物品十分有規律，現在博文已經上一年級快結束了，沒有丟三拉四的現象。這也是我感到很欣慰的一件事。
在培養孩子的膽量方面我的做法就是鍛煉他。自閉的孩子大多數膽量都很小，遇到陌生的人，陌生的環境，和強音（例如爆竹聲、喇叭聲甚至關門聲）都足以讓他害怕。正因為害怕所以就拒絕出門、拒絕到新的環境。但我家孩子特別喜歡坐火車。每次帶他去六院看完病我就帶他去旅游。在隨團出去游玩的時候，因為他會不斷地哭鬧和出怪動作引來大家奇怪的眼神，這對家長來說可能是尷尬的事情。我也有這種心理，但為了孩子，我微笑地告訴大家孩子的病情，出來玩就是讓他開闊視野，不要總陶醉在自己的世界中。一路上大家都非常關照我們，每個人都故意找話來逗孩子，幾天過去了，孩子在大家的熱情幫助下也適應了幾十人在一起的集體環境，叫喊聲也明顯減少了，每一次的旅游都給我帶來了許多在家里達不到的效果?，F在他不再害怕陌生人，在陌生的環境里也能適應，為他今后上學參加集體生活做了鋪墊。孩子在7歲半的時候，我帶他去兩所學校面試，都遭到了拒絕。當時我的心情極為難受。我在家哭了整整一天，這個打擊對我很大。但我想環境造就人。不能把孩子往那種封閉的學校一扔就完事，那是不負責任的做法。我又通過熟人把孩子送到一個大慶市龍北二小的學校就讀。孩子在這里沒有受到歧視，全校的師生都在幫助他，使孩子各個方面的進步可以說是突飛猛進的。我真心地感謝這個學校的所有對孩子有過幫助的師生們。說到這里，再想想那個拒絕孩子入校的校長的話：“這個孩子我們不能收，出了問題無法解決?！笔堑?，我們能理解她。也可以說楊博文是一個幸運兒。這個學校的老師，同班的同學以及小飯桌的阿姨，都為他獻出了愛心，讓我看到了世界的美好！我也不斷地跟大家溝通，了解他在學校的一些情況。孩子的班主任是一個看上去就很慈祥的中年女教師。她對我說：“孩子在學?？赡軐W不了多少知識，因為他注意力不集中，不知道聽課。但與人交往和適應環境對孩子將來的成長有很大的幫助。畢竟孩子長大了要適應集體環境要與人接觸?！崩蠋煹囊环捄秃⒆拥倪M步使我知道，讓孩子在正常的學校就讀是正確的?，F在孩子學習很費力氣，每天我都要給他補習。功課雖然每次孩子都是最后一名，但能適應了學校生活我就感到滿足了，特別是孩子的數學成績讓我感到欣慰。他的數學運算能力特別強，而且心算也非?？?，每次我給他出題，兩位和一位數連加減，他都能準確地比我先算出來。這也是我想找專家咨詢這方面強項的孩子往哪個方面發展更好一些？
以上是我教育孩子、引導孩子的一些做法。雖然孩子現在進步很大，但與同齡的正常孩子比還有很大的差距，還有許多問題需要我來啟發和引導，今后的路還很長⋯⋯我堅信明天我會更堅強。