相信自我，挑戰孤獨——我帶孩子的點滴體會

相信自我，挑戰孤獨——我帶孩子的點滴體會

我兒子東東1995年9月出生?，F在9歲，在一家私立學校讀小學二年級，雖然現在東東仍是個特殊的孩子，但是，看著現在的東東，誰也難以想到四年前的東東是什么樣的。
東東從小愛干凈，勤快、內向、反應敏捷、懂事，家里的玩具、衣服疊放整齊有序。兩歲半以后開始逃避喧鬧，尋求安靜，經常一個人躲在小屋里擺放一些單調的玩具，表現煩燥；三歲半以后東東變得不言不語，大聲喊他也沒反應，象沒聽見似的，我們也從此開始了漫長艱辛、曲折無耐的尋醫之路。檢查聲帶、聽力、做腦CT等等，幾乎走遍了全國各大醫院。在東東求醫和康復的過程中，我們走了好多好長的彎路，貽誤了最佳的訓練時期，直到東東6歲的下半年，才被診斷為孤獨癥，從此開始了對孤獨癥的了解與挑戰，也從此改變了我們家的一切。有些家長問我是怎么把孩子糾正過來的，用的是什么方法，我覺得這不是某一種方法單獨訓練的結果，而是長期綜合訓練所致。當然，坦率地說，其實我們做的很不夠，浪費了孩子好多訓練時機，如果當初我能更加全身心地投入訓練孩子的話，可以肯定地說我兒子東東絕對不只是現在這個樣子，應該是各方面綜合能力同步提高的。尤其是他的語言理解與表達應該是相當流暢的，現在想來都后悔不已?，F就多年來與“孤獨”挑戰和訓練體會概述如下，希望與各位家長共勉，更希望各位家長以我為鑒，更好地堅持并投身于對孩子的訓練，讓我們的孩子變得更加可愛而不可憐。

一、 良好的心理、健康的心態，是有效訓練帶好孩子的重要基礎。
首先要調整好自己的心態，這一點至關重要。什么樣的心態決定什么樣的行動，什么樣的行動決定什么樣的后果。在剛接觸“孤獨癥”這個詞的時候，我和所有的家長一樣，也曾經歷了悲傷、絕望與無助的洗禮，多少次曾想帶上孩子了卻殘生，可是當看到好多嚴重自殘患兒與他們的家長艱難行進的腳步，當看到那么多好心人為孤獨患兒默默奉獻，辛勤勞作的身影，慢慢地使我明白，命運不會同情弱者，眼淚更不能拯救我們的孩子。孩子的康復與未來就掌握在我們手中，為了孩子，我們必須調整好心態，改變自我，把孩子從那個黑暗的孤獨世界里救回來。

1、我們要有勇氣向周圍的人公開孩子的情況。因為我們的孩子有許多怪異行為，常常把自己的面子和自尊在眾人面前丟盡，甚至會引起別人的誤解和反感。把孩子的情況告訴周圍人，就會得到多數人的理解與寬容，還可以得到好心人的幫助。東東從小有個壞習慣，看見女士的皮包和男士的腰帶漂亮，他就會樂呵呵的跑去摸摸、敲敲，這時候我就得跟著打半天回場，有時也會讓人家覺得尷尬或引起誤解?，F在周圍的鄰居爺爺、奶奶、叔叔、阿姨們也都喜歡東東，每次看見東東都要打招呼，問上兩句，樓下小鋪的叔叔阿姨也都很理解與支持，每次我讓東東買東西時，他們都會要求東東講完整話，找多少錢，把錢帶好，我非常感謝他們的真誠與幫助。

2、不能過高的要求孩子，更不可與別的孩子做比較。對孩子要求過高或與別的孩子比較會增加自己的失望，更重要的是會挫傷孩子的自信心，從而產生畏懼與退縮。正常社會人的能力尚且各不相同，更何況是個孩子，而且是個特殊孩子呢！說實話，四年前，我兒子喊聲“媽”都要人把著嘴發音時，我無論如何都沒想到今天抱著媽媽脖子撒嬌的東東，當時我們的目標就是：只要孩子比以前有進步就行，今天比昨天，本周比上周，哪怕只有微不足道的一丁點兒變化，我們都會特別高興。很自然這種喜悅也會傳給孩子，激發孩子的自信。不要給孩子壓力，借孩子的長項給予激勵，讓孩子在和諧愉快的環境下不斷進步。

3、不能操之過急，要有足夠的耐性。訓練我們的孩子是最具挑戰性的課題，就是要求我們家長必須要有足夠的忍耐力，對孩子要有信心，學會忍耐，能夠包容我們的孩子，更應該相信我們的孩子是可塑的。常聽有的家長說，我教孩子九十九遍了，怎就沒反應呢？或許你再教兩回，到一百零一遍，奇跡就會出現，孩子學會了！兩種選擇，會出現兩種完全不同的結果，九十九遍放棄，不僅前面的努力與付出前功盡棄，更重要的也就放棄了我們那可憐的孩子；一百零一遍僅僅在九十九的基礎上加上兩遍，也多費不了我們多少氣力，孩子學會了，我們的努力與付出得到了回報，從而會更加堅定我們的選擇與信心，帶著我們的孩子走向光明的未來。

4、要有健康的家庭氛圍。孤獨癥是一種廣泛的發育障礙，是最廣泛的殘疾狀態，它不像別的殘疾只涉及生理發育的某個方面，孤獨癥患兒是殘疾患者中的殘疾者，孤獨患兒的家庭更是不幸。要想戰勝孤獨，就要求我們的家庭成員必須團結一致，齊心協力，營造健康和諧的家庭氛圍，共同投身于對孩子的訓練。否則，一家人觀念不一，有堅持的，有反對的，這樣訓練效果就不會很好。如更有甚者，有的家庭因為有了這樣的孩子，互相埋怨，從而雙親離異，由母親一人帶孩子，這樣的家庭，對孩子的成長更加不利。一大家人帶一個孩子都特別艱難，需要成員間互相鼓勵、打氣，更何況一個單身母親，又怎能承受得了這么大的壓力呢？這就要求我們的家長相互理解，了解孤獨癥，要有高度的責任感，齊心協力拯救孩子。別只考慮自己的幸福和得失，而傷害他人，傷害孩子。如若不然，你自己生存的再有價值，也始終擺脫不了內心的愧疚（我認識兩個單身母親，她們帶孩子的疾苦讓我痛心，多少次我都想替她們打抱不平）。我兒子剛出生，他爸爸就在外地工作，一年寒、暑回家兩趟，也都是公差，總共和我兒子呆不了一個月。后來東東五歲時，家里只要來個男的，他就會抱著人家哭著不讓走，這大概就是我家長期沒有男性，給孩子留下的缺憾吧。后來，為了可憐的孩子，他爸爸辭去了收入相當不錯的工作，調回本地，這樣東東每天都可以拉著爸爸跳啊、鬧啊。當時有好多人都說我們有毛病，這也許只有我們自己才能體會到其中的苦與樂?，F在我們掙的錢是少了許多，可我們換回了可愛的東東，錢可多可少，我們的孩子卻只有一個，我們一家人現在過得非常充實，也很開心。

二、 科學合理的訓練方法，是帶領孩子走向康復的重要舉措。

1、大運動訓練可協調各種感知覺。孤獨癥孩子在聽覺、視覺、觸覺等方面表現出過分敏感或遲鈍的現象。聽覺過敏可通過聽覺統合訓練來治療，其他感知覺方面的問題可借助大運動、感覺統合訓練來調整。東東平衡感還可以，但是協調不是太好，尤其是前庭覺不良，肌肉緊張、害怕、放不開。我除了常帶他去游樂場玩耍外，還咨詢了有關感統的專業訓練知識。家里買了大量的感統器材，如羊角球、大龍球、跳袋、爬筒、吊筒、吊帶、秋千、滑板、平衡臺⋯⋯小到珠子、拼板、大到爬筒、吊筒等一系列的訓練器材，幾乎擺滿了我們的屋子，按作息時間和訓練計劃全程運作。后來東東不再拒絕親人的擁抱與親吻，還樂意抱著媽媽撒嬌，只要一有時間，他就會說“媽媽我要玩大龍球⋯⋯”。大運動的加強，使東東的理解和接受能力也相應改善，認知、語言能力也迅速提高。

2、精細動作是訓練孩子小關節靈活及手眼協調的重要措施。人們常說“心靈手巧”，可見精細能力可開發和決定腦功能的高低。孤獨癥孩子多數在精細動作方面存在問題。因為手指與大腦的語言中樞有直接的聯系，可見精細動作對大腦的作用。東東的訓練先從撕紙、握筆、連線、穿珠子等簡單動作開始，待全部掌握后，再練習折紙、涂色、剪紙、捏橡皮泥等，由簡單到復雜，環環相扣，不能跳躍，否則會給孩子增加難度和壓力，從而產生畏縮，挫傷自信。對孩子的點滴進步都要及時肯定，給予強化，哪怕是孩子做得不太好，也要給予真誠的、發自內心強化。當初不會握筆，現在我兒子的字還寫得很不錯，他的作業本上全是5分和紅色印花。

3、認知語言訓練是孩子走向社會、適應社會的必要環節。語言能力包括看、聽、說、寫，是人類獨有的高度復雜性神經運作。大腦皮質層的腦細胞，分別有處理聽覺、發音、詞匯認知、語言組織及推論的功能區，必須和身體感官緊密配合，否則會影響語言能力的發展。在大運動和精細動作調和腦功能、激活腦細胞的基礎上，進行語言和認知能力的訓練。記得剛接觸ABA訓練的時候，半個多月過去了，東東連張大嘴色“啊”的動作都要人用手把著嘴唇，還發不出音來。后來在第二十天的下午，終于盼來了東東可以看著媽媽的口型跟著發出“啊”，而且那聲音高得刺耳。當天晚上，東東就會發單音“媽”。這一聲“媽”足足讓我們一家欣喜若狂，激動了一個晚上，我抱著東東熱淚盈眶。那一夜東東也表現很特別，他好象明白自己發生了什么變化，更好象明白了媽媽的激動。接下來的訓練好象有了無盡的動力，但依然是那么的艱難。先是從單音“媽”，“爸”、“吃”、“喝”⋯⋯到疊音“爸爸”、“哥哥”、“東東”⋯⋯再到詞語“吃飯”、“老師、“大樹”⋯⋯。記得從單音“媽”，“爸”，到疊音“媽媽”、“爸爸”，足足用了兩個多星期。我們的孩子就是這樣，他不象正常孩子可以舉一反三，他接受的所有信息，都需要我們一個一個，一點一滴地教，不奪其煩地練⋯⋯。隨著認知的積累和能力的提高，孩子會變得越來越懂事，我們的訓練也會越來越順利、有效。ABA的基本做法就是加長句子，如：我→我吃→我吃飯→我在家吃飯→我在家吃媽媽做的飯→我在家吃媽媽做的晚飯⋯⋯等等。這些我想大家都很明白，不必贅述?，F在東東雖然主動語言還不是很多，但在必要時，他可以流暢表達自己的所需，和同學友好相處，順利完成學習任務。當然，遇到抽象的問題還需我們耐心講解。老師和同學都喜歡他、幫助他。和四年前相比，東東的變化應該說是質的變化?，F在東東就是我們生活的全部，更是我們全家的希望。