讓我們一起登上高山、沐浴海水、感受陽光

讓我們一起登上高山、沐浴海水、感受陽光

記得看國外關于自閉癥的發展情況時，有這樣一些報道：國外有的家庭自發組織起來，成立家庭互助小組。他們互相支持，相互鼓勵，共同面對自閉癥帶給人的災難。其中有的以心理安慰與救助為主，有的則以養育為主。采取的方式不盡相同，取得的效果則是明顯的。
我記憶最深刻的是蔡逸周教授來中國講學，我問他：“您患有自閉癥的孩子，平常得到誰的幫助多？是政府還是其它方面?！辈探淌诘幕卮鹣鄬Τ龊跷业念A料。他說：“我的兒子得到大部分的幫助來自親朋好友，來自教友?！?
他的回答深深地震撼了我。
在美國這樣極端發達的資本主義社會里，國家也沒有全面接管自閉癥孩子，還要靠家長們自己努力奮斗，去面對困難。在國內，我們國家的經濟狀況比美國相差幾十年，我們這些自閉癥的家庭又能得到誰的幫助呢？我們的出路又何在呢！
這就只有一條路了，只有我們自己幫助自己，才有可能讓我們擺脫困境，諺語說得好：“人自助之，上帝才助之?！?
其實，隨著中國經濟的不斷發展，隨著我們社會文明的不斷提高，社會上對殘疾事業的支持越來越多，關注程度也增多了。我們中的一些家長也萌發了組建家庭互助小組的想法。這也是一種大勢所趨吧！
出于共同的愿望，在北京，我們幾個家庭初步嘗試組建家庭聯誼小組。初步制定了活動方式與活動規則。組織了幾次活動，大家反映普遍較好，孩子們也興高采烈的。作為幾次活動的組織者，我愿總結活動的得失，更愿與朋友們一起分享我們的歡樂。
組建家庭聯誼小組，首先需有一個熱心的、有組織能力的聯絡人。初期，聯絡人的作用很重要，當一個家庭聯誼小組真正形成時，就會形成多個自發的聯絡人了。其次，幾個家庭的成員文化水平，經濟狀況應大致相同。如果家庭之間差異太大，對以后的活動不利。主要的家庭成員應該具有寬厚、樂觀、助人的精神，這樣便于形成團隊精神。
人的性格為什么很重要？從幾次活動中能體驗到，隨著家庭之間溝通的深入，對人的性格及素養要求也越強烈。組織活動往往有四、五個家庭共同參與，沒有溝通能力，沒有團隊精神，很容易產生矛盾。
活動方式制定相對簡單，共同確定活動目的與地點則可?；顒右巹t必須是鐵定的，費用任何時候，都實行AA制。否則，友誼若變成負擔或沉重的債務，那么，這種活動也很難進行了。
第一次活動是今年7月份去了五臺山。
我們共組織了五個家庭，成員15人，其中自閉癥的孩子4人。原計劃用周六、周日兩天時間，從北京經阜平，到五臺山。
一則帶孩子們避暑，二則，這是大家的首次聚會，大多數家庭都很陌生。遠途旅行能迅速地拉近大家的感情，讓彼此熟悉起來。三則，五臺山是一座北方的名山名寺，去之拜竭，也別有情趣。
計劃是這樣制定的：星期六上午8點多從北京出發，1點半到達五臺山。星期日中午后返京。往返行程大約在八百公里左右。
實際行程卻是這樣的：
星期六上午8點多從北京出發，因為有的成員駕駛技術不熟練，加之接人，走錯路，延至9點左右離京。路上，因跟車不熟練，成員走錯出口，又耽誤了不少時間。到了中午時分，才到阜平，滿以為很快就到五臺山了，誰知阜平有大量晉煤外運的車輛堵塞道路，我們直至下午5點多才到五臺山，孩子們在車上呆了近9個小時。
看到阜平這種路況，大家又決定繞道太原，經石家莊返京，星期日上午爬了佛姆洞，中午1點整開車返京。計劃晚上8點多到北京。
不曾想到忻州,又碰見大批晉煤外運的車輛，到太原已是下午5點多了。因為要翻太行山，只好拚命趕路，想在天黑前到石家莊，可不曾想京太高速修路。我們出太行山到石家莊已經深夜9點多鐘了。
路上天黑，又加修路，我們中的一輛車居然被石頭刺破，駕駛者駕車剛半年，還從沒有換過車胎，屋漏偏遇連陰雨！
因為第二天有一半的成員要上班，所以，到石家莊后，大家決定連夜趕回北京。趕路之情景，真如一群瘋狂老鼠般狼狽。到京時，大都在深夜1點半以后了，甚至有的成員4點半左右才回到家。
屈指一算行程，我們在兩天多的時間里，開車就占了24個小時，行程為一千二百多公里。一切都出乎預料。
但更讓人揪心的是：有兩輛車的駕駛員駕齡不到一年，幾乎頭一次走山路，走夜路。其中，撞車的駕駛員還從沒有換過輪胎，當時，又沒有人幫忙。因為，他屬后車，當他出事時，前車沒有發現。
這段路又是一段單行線，我們已然沒有任何人能幫助他了。好在，他遇事不亂，沉著冷靜地換了車胎。
這么詳細地記載這些經歷，是因為做為組織者，我深感責任重大?；叵脒@些事，內心的自責之情有之，感激之情有之，快樂之心也有之。
自責的是：計劃雖然周全，路途已經詢問過數人，才確認行程。旅店住宿，行車線路甚至行車次序都安排周到了。想做到第一次組織活動圓滿成功，開個好頭，讓大家有個愉快的經歷。誰知，就是沒有想到國家能源緊張，大批車輛在山西堵塞。
讓孩子們第一天坐了9個小時，第二天做了15個小時，心里真的后怕。一路上，自己雖然盡心盡力地照顧后邊的車輛，還安排了經驗最好的司機壓陣，也還是發生車胎破損之事。當成員告知他出事時，因為在高速路上，又加天黑，不能救助時，自己心急如焚。所以，一個好的組織者，在開始組織活動時，千萬以安全為第一。既要讓大家快樂，又要講安全、周到。
內心的感激之心更有之。
這是因為：出了這么多陰錯陽差的事，朋友們還是這般快樂，沒有任何怨言。無論是第一次開車走這樣遠的成員，還是已然來過五臺山，這次僅僅是為了和朋友們結識的成員，他們在任何時候，都面帶微笑。有的竟說：下回有活動，只要說一聲，無論什么地方我都去。我就怕大家相聚的機會少，吃點苦又算什么。
劉偉娜更是說了一句富于哲理的話：五臺山之行，真如人生之路?？鞓肥且凰查g的，追求快樂的路程則永遠是漫長與艱苦的。
我真的感謝這群朋友們。
和朋友們的真摯坦誠相比，做為組織者付出的一點辛苦又算什么！為了能和朋友們在一起，我付出任何代價都是心甘情愿的。
曾經有人說過：當你想和一個人結婚時，你最好和這個人長途旅行一次?？此ㄋ┦遣皇悄阏嬲陌閭H。其實，朋友也一樣。是不是真正的朋友，是不是真正適合你的朋友，長途跋涉一次也便知曉了。
雖然這次活動組織不周，但是卻起到一種意想不到的效果。五臺山之行，五家人變得親密無間了。幾乎在一夜間，拉近了我們之間的距離。大家在心靈上，都有了一種默契。
因此，我說，人的優秀性格是人們溝通的基礎，這點非常重要。
朋友們的寬厚、樂觀、堅韌與鎮定，都讓我感動與自豪。我真的感激他們對我的理解與寬容。
內心的快樂之情，自始至終地占據我的心靈。
在短短的兩天時間內，讓一群幾乎陌生的人成為朋友，這難道不是一種快樂嘛！這種快樂又是什么能代替的呢！
我為孩子們也深感快樂。五臺山之行的第二天，我們爬了佛姆洞。其洞在一座高山之巔。須爬一千多級臺階，才可到達。四個自閉癥的孩子都沒爬過這么高的山，正因為有了五個家庭共同的努力與支持，孩子們都爬上了頂峰。遠眺群山，俯看滿山的林木與遍地的野花，心里充滿了快樂。
五臺山之行，孩子們真是了不起。他們有的幾乎從不在飯館吃飯，在這集體中，他們表現得這樣安靜、有禮貌。他們也讓人憐愛。
在車上，他們耐著饑餓，忍著性情，一坐就是二十多個小時，安安靜靜地回家。
孩子們是快樂的，也是偉大的。他們都是好孩子。
美好的東西有時也需要在艱難困苦中去發現。
去了五臺山之后，大家自然有了第二次相聚。
在8月份，大家為幾個今年40歲的人，過了個集體生日。人們再次相見熱鬧非凡?；叵肫鹕钜冠s路的狼狽之相，不禁笑語不斷。最后，還評出了最佳敢斗獎，最佳進步獎。
在10月份，我們又組織去了河北淶源。因為有了上回的教訓，這次安排活動，格外精心。旅行的十分順利，大家十分開心。當孩子們登上近二千米的白石山，遠眺群山疊嶂，如波濤起涌，頭上的白云好似垂手可攏。
我看得出孩子們是快樂無比的。
集體中得到的快樂遠遠大于個人的快樂，幫助別人得到的快樂是真誠的快樂。做為組織者，我收到一位成員的郵件：
“非常感謝你昨晚不辭勞苦地為我們發送像片。我和我愛人一一欣賞了你抓拍的喜悅瞬間?！?
“感謝你幾次成功的率隊，組織我們度過美好、開心的時刻！幾次團聚幸福的時光，我們將像你拍的相片一樣永存在我們的心里。人生雖然苦多樂少，但是朋友們相聚的時刻，真的讓人難忘。友情使人生多姿多彩。和你們在一起的時候，我感到特別快樂?！?
我心中充滿了激動。
其實，我哪里是在幫助別人呢！我是在幫助自己。
因為我的老大多多長大了，而他的行為問題隨著年齡增長而愈加突出了。和原來一群朋友們玩時，已感到處處的不便了。
朋友們在耐受著孤獨癥孩子的不正常，這我看得很明白。
朋友們有他們正常孩子的快樂與生活，我還是不打擾罷。
只有和我們這群自閉癥家長在一起時，我才是真正地放松，才是真正地快樂。還是讓我們這群特殊的不畏艱難的人，拉起手吧！帶上我們的孩子，登上高山、沐浴海水、去感受陽光！