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那些像愛因斯坦一樣聰明而孤獨的孩子

2005/11/10 10:25:56 來源:長春新智特殊兒童訓練中心 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文



策劃動機
  策劃這次采訪,是因為我們震驚于越來越高的自閉癥發病率,疑惑高級知識分子、性格開朗的父母為什么會生下自閉孤獨的孩子。事實上,在進行采訪的過程中,我們才發現,和弱智、腦癱的孩子不一樣,患有自閉癥的孩子大多漂亮可愛,甚至還有天才般的特殊技能,就象電影《雨人》里達夫曼飾演的角色一樣,只是他們不曉得如何跟人交流、一味沉浸在自己小小的世界里而已。所以,在這個日益向網絡發展的社會里,也許有更多的事情需要我們關注……

  “從生命早期開始,就表現為不能像正常兒童一樣,與周圍的人們和環境聯系。他們似乎與環境是隔離的,語言異?;蚋揪蜎]有語言,不尋求擁抱,待人如待物,很少目光接觸,行為刻板?!保保梗矗衬?,在第一個發現自閉癥凱納醫生的報告里,這樣描述患有自閉癥的孩子。

  事實上,愛因斯坦就是一個典型的例子。他從小便不說話,不參與群體活動,行為刻板,自閉癥讓他遠離人群孤獨地生活著。然而,自閉癥也給了他不一樣的人生,愛因斯坦是一個視覺形象思考者,他創造了用語言思維的常人所不能發現的相對論。

  不是每一個自閉癥的孩子都像愛因斯坦,但是他們有這個潛力,有人說,他們更像天上的星星,孤獨地閃著微弱的光芒,卻怎么也得不到人們的重視。

走出自閉的桎梏

  “我曾經是一個自閉兒,小時候的事情我都記不得了,但一二年級的事情我記得清清楚楚。那時候我上課總是坐不住,作業也不知道,做題的時候寫不了兩個字就跑了,媽媽抱著我,讓我坐再她的膝蓋上,手把手地教我寫每一個字,做每一個題,一天有一天,整整兩年,我終于能獨立做作業了?!?

  這是自閉癥患兒小石頭在《難忘媽媽的愛》這篇作文里寫到的。按照醫學界的說法,自閉癥是終身的,無法完全治愈。但小石頭卻是康復得很好的案例。

  小石頭是高功能自閉癥患者(智力正?;虺5淖蚤]癥者),他的記憶力特別好,喜歡看地圖,看廣告,看名車雜志。整個市里面所有的公共汽車起點、終點、中途站點,他都清清楚楚。

  小時侯,他還有個絕招,只要別人一說幾月幾號,他就能說出那天是星期幾,別人一說年齡,他就知道那人的屬相。

  可是他不懂得和人們交流、交往。6歲時,小石頭依然停留在鸚鵡學舌地講話、行為刻板、自虐甚至他傷的狀態,甚至分不清“你、我、他”三個代詞之間的關系,經常鬧出“你爸爸不在家,你媽媽在家,你是誰?”的笑話。針對兒子的特殊,媽媽除了平時的訓練之外,還用特殊的方式引導他。朗讀、錄音、卡片,媽媽調動了小石頭所有的興趣。

  天天也是有特殊技能的自閉癥患兒。凡是看過的字,即使不理解,只要媽媽告訴他怎么讀,他就能全都記憶下來,兩歲多時就能把整份報紙一字不漏地讀出來。今年世界杯期間,引起天天興趣的不是足球,而是那些各式各樣的國旗,于是,一百多個國家的國旗,天天都能倒背如流。天天也喜歡車,路上跑的車,他都能說出名號、產地。

  可是,除了這些讓人驚訝的特長,三歲多的天天連“左右”都分不清楚。媽媽給他講了很久,他就是不明白,在就要放棄之際,媽媽突然靈機一動,在天天的左手上寫了一個“左”,在右手上寫了個“右”,從此,天天的左右分得特別清楚,一點都不含糊。  

  正如天天的媽媽所說的:“我不愿意說我的孩子是殘疾,其實他有他的世界,只不過他的世界可能和我們的不大一樣,我所做的工作,就是充當一個橋梁,把他的世界和我們的世界連接起來?!?

自閉的世界到底是怎么樣的

  凡是了解自閉癥的人,一定聽過天寶·葛蘭汀的故事,迄今為止,她是康復得最好的一名自閉癥患者。這位在兩歲半就發現患有自閉癥的44歲女性,已經在伊利洛斯大學動物科學專業得到了博士學位,目前是科羅拉多州立大學的教授,全美國有一半以上的牛欄設備都使用她設計的產品。

  作為一個成人,她雖然還有一些異于常人的行為,但是,她已經可以告訴我們,她為什么會這樣,以及她在自閉的世界里到底想著什么。

  ●聲音

  和不少自閉癥的孩子一樣,天寶對噪音非常敏感?!拔业穆犛X像開到最大量的麥克風,我有兩種選擇,把它開著任憑被聲音淹沒,或者關閉它?!彼愿嗟臅r候,她選擇了關閉聽力,小時候天寶的媽媽以為她是聾子,帶她到醫院檢查。直到現在,天寶仍然不能在嘈雜的辦公室或機場打電話,不愿意處于混淆的環境中,而且還存在音調的問題。

 ●語言

  “尖叫是我所能進行與人溝通的惟一方式。我常常是這樣思考的:‘我想告訴別人我不想要做某件事,所以我要尖叫。'”當年,天寶的母親和老師都對她的尖叫疑惑不已,但她的言語治療師卻知道如何走進她的世界,她捏著天寶的下巴,推著,一個字一個字地教她發音。

  ●思維方式

  “和許多孤獨癥人一樣,我是用形象進行思維的?!痹缭谛W的時候,天寶的藝術能力就顯露出來了,她看色彩很準,甚至能畫出海灘上水的顏色。

  可是語言對于她來說就像外語,“我總是需要先將它們翻譯成彩色的影像,再配上聲音,它們像錄像帶一般在我的腦子里過一遍?!卑凑仗鞂毜乃季S,如“上面”和“下面”這類不能用形象進行思考的東西是非常困難的,所以她要把這些詞和某個形象聯系在一起。至今,天寶一聽到“下面”這個詞,腦海里就會自動閃現這樣的畫面:防空警報響了,我自己鉆在學校食堂的桌子下面。

  有時候,形象思維是需要聯想的。小時候,天寶區分“貓”和“狗”概念是用體積大小的方式,大的是狗,小的是貓。所以她一直弄不清楚“小的狗不是貓”的表達。直到她觀察了大狗和小狗的鼻子,發現他們是相同的,才使用鼻子作為辨別狗的標志。

  不過,天寶現在還不能辨別別人的面孔,除非她認識這個人很久了。同時,她在與人交談的時候也是通過形象的想象來進行的。

背景:自閉癥呈上升趨勢

  美國《紐約時報》今年5月的封面專題報導中指出,在最近的研究表示可能在10歲以下的孩子中,約150個人當中就有一個自閉癥或者相關障礙的患者。這意味著在美國有30萬例10歲以下的個案。如果包括年輕人,美國自閉癥協會說美國有超過100萬人患有自閉癥之類的病,也稱為“廣泛發育障礙”,比唐氏綜合癥多4倍,比年輕的糖尿病患者多3倍。

  在中國,雖然沒有進行專門的調查,在研究上起步也較晚,但中山三院兒童發育行為中心的鄒小兵教授指出,近年來個案明顯上升,發病率由1996年的0.1%上升到0.2%。換言之,每500個小孩子里面,就有可能出現一個自閉癥兒童。鄒教授還指出,在自閉癥兒童當中,男女的比例是7:1。

  在廣州,已經出現了大約2500名自閉癥的兒童,自閉癥在中國已經歸入殘疾的范疇,然而,主要的培訓機構或者培訓中心還是由民辦力量為主,例如廣州僅有的三家自閉癥兒童訓練學校當中,有兩家是由自閉癥家長自發創辦的,而且僅在今年成立。而針對家長與孩子溝通這一塊,更是沒有專門的培訓中心,只有中山三院提供短期的輔導班,不少廣州患兒的父母不得不千里迢迢跑到北京或者天津、青島的機構去學習如何與孩子溝通。

  由于自閉癥訓練的特殊性,每個孩子至少需要一名專門的老師進行輔導,所以在民辦的自閉癥培訓中心里,資金以及師資力量成了最大的困難。愛慧學校的創辦人陳持老師痛心地說:“這些孩子最好的訓練時間是在3歲到6歲,我們現在也只能收這個年齡段的孩子,為了保證在校學生的教學質量,我們不得不拒絕那些已經錯過了時機的自閉癥孩子?!?

  受培訓難,上學更難。每當提到小學教育,幾乎所有的家長都皺起了眉頭。自閉癥兒童往往由于其不能自控的行為和不與人交流的性格,被學校拒于門外。一位不愿透露姓名的家長坦白地說:“我的兒子現在還在幼兒園,但是,我已經在擔心他上小學的問題。實際上,我的擔心不僅在于孩子本身的接受情況,還在于老師、同學,甚至同學的家長的看法以及影響?!?

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