家長一點通:
【核心提示】
當您第一次看到這么幼小的孩子，因患自閉癥而活在自己的世界里喃喃自語，無法與世人進行最簡單的交流、游戲，甚至從來不懂得叫一聲“爸爸”、“媽媽”，您一定與其家人一樣經受震撼和煎熬。
記者近日走近這個弱勢群體，與自閉癥兒童一起上課、生活，了解那些充滿愛心的老師是如何訓練這群兒童的。
文／實習生 曾臻 本報記者／蕭傳惠 圖／王協云
看到這種眼神，您能猜出他的想法嗎？
悲傷歷程
家住廈港的點點3歲時，再也不肯說話。媽媽蔡艷春很奇怪，為什么3歲前點點會說話，會念唐詩，會唱兒歌，而從兩歲半開始，漸漸的什么都不會了，如果他要什么，就拉著大人用手指著，不屈不撓地指著，就是不肯說出一個字來。
老年人說，小孩子內向點沒什么，長大了就好了?？墒?，點點的情況越來越惡化，媽媽喊他，他充耳不聞；到他面前搖手，他好像沒看見；把他的頭捧在手上，他眼光閃爍，沒有焦慮；給他玩具也不玩，一不順心就大哭大叫。父親林偉毅說，可能是沒有上幼兒園的原因吧。于是，四處為點點聯系幼兒園，終于有一家幼兒園愿意接受這個“奇怪”的小孩。
點點在幼兒園里仿佛是自己一個人呆在公園里，比如老師正在講故事，小朋友們聚精會神地聽，點點卻站起來到處亂走，問他為什么也不說，強制他坐下，他就大哭，甚至亂抓人。老師沒辦法，就讓他到教室門口罰站。點點出了教室四處晃蕩，后來每間教室都關門不讓這個“搗亂”的孩子進去。有一天，點點終于找到自己的“樂園”——廁所，他一個人呆在廁所里，將衛生紙撕成一小團一小團，丟進抽水馬桶，使勁一按，衛生紙隨著水流被沖走了，點點高興得又是拍手又是笑。他整天盯著馬桶里水的漩渦看，幾個小時都不厭倦。
這樣的狀況持續了幾個月，老師告訴蔡艷春的時候，她簡直不敢相信。點點被接回來后，父母看著他只顧自個兒玩，連個眼神都不飄過來，更不要說對他們笑了。夫妻倆決定到北京給孩子看病。
林偉毅夫婦沒想到會從醫生嘴里聽到如此陌生的一個詞——自閉癥。林偉毅至今仍然記得醫生診斷的最后一句話——這個孩子7歲之前不糾正過來，一生就完了！蔡艷春聽后淚流滿面。當時國內絕大多數人連自閉癥這個詞都沒聽說過，更談不上矯治。夫妻倆于是辭掉令人羨慕的外資銀行工作，找來美國最新的訓練自閉癥兒童的資料，天天在家里培訓點點……
奇跡發生了，點點8歲時，很幸運地能跟正常孩子一樣，上思明區的一所小學。點點今年已經10歲了，他的恢復狀況在全國自閉癥兒童中都是數一數二的好。他長相俊俏，在學校里很有人緣。雖然說點點是自閉癥患者，但是在老師、同學、親戚朋友的眼里，他已經和正常孩子沒有什么兩樣。但林偉毅夫婦現在仍在繼續給兒子做康復訓練。
看到點點的進步，同病相憐的家長們看到了希望，要求林偉毅夫婦開個訓練學校，將孩子們集中起來訓練。今年年初，經教育部門批準，我市首個自閉癥兒童的專門培訓機構——迦南少兒訓練中心終于開學。林偉毅夫婦考慮到那些與自己有著類似經歷的家長經濟困難，收費很低。受經費和辦公場所限制，訓練中心不僅沒有辦法擴大規模，讓更多的自閉癥孩子進來，還一直呈虧損狀態。
目睹訓練
教少兒看圖識字。
一個動作一個動作地教發音。
一個刷牙動作，老師一天要做十幾回。
這兩位老師正在教孩子穿褲子。
清晨，我們來到位于廈大附近的迦南少兒訓練中心，與自閉癥兒童一起上課、生活，發現他們的世界離我們是那么的遙遠。到這里參加訓練的孩子來自廈門周邊地區以及日本、香港等地。中心根據功能的高低，把孩子們分成三組。小組活動時輪流進行同樣的內容，孩子們從來不會扎堆，沒活動時各玩各的，教室里有種尷尬的寂靜。迦南采取的是一對一教學方式，一個孩子一個老師，老師基本上是貼身陪護加訓練。訓練方法基于美國專家研究的ABA訓練模式，加上林偉毅夫婦設計的教學內容。每天，老師們要給孩子擬出培訓計劃，比如，今天繼續教孩子在聽見有人喊自己名字時回答“哎”。孩子們不會主動和爸爸媽媽說再見，老師們就一定要他們說出為止，雖然有些孩子如同完成任務般說“再見”，但是他們能夠聽指揮，能夠開口說話，家長們便覺得欣慰多了。
孩子們剛來時很多不能說話，生活無法自理，有的連飯都沒辦法自己吃，但是現在一個個都進步很大，連2歲多的阿江都會喊媽媽，會自己穿衣服了。
有的老師做過幼教工作，到了迦南才發現：教一個自閉癥的孩子是多么困難。訓練時，老師們需要不斷說話，加大強度來吸引孩子們的注意力，不斷重復才能讓孩子學會。老師們來了之后，沒兩天扁桃體全發炎了，沒有嗓子不啞的。一個簡單的動作或者話語，通常要花好幾個星期甚至好幾個月的工夫才能有一點收獲。孩子們剛張口發出聲音時，通常是“鸚鵡學舌”，還要花好幾個月才能讓他們弄懂語言的意義和用法。
在迦南，聽到最多的話就是“你真棒！”孩子們只要能按要求做出動作，說出話，老師們從不吝惜夸贊之辭，總是開心地撫摩孩子的頭，孩子們也會咯咯地笑。至少在這個時候，孩子們能夠和自己之外的人交流到高興的情感。
孩子們回家后，老師會發給家長一張表格，希望家長在家里配合訓練，配合好的家長每天都會有反饋。如果孩子停止訓練超過一定時間，家長也不注意的話，以前學會的東西會忘掉，走回原來的極度封閉狀態。這也是自閉癥訓練的關鍵——終身訓練！
除了愛心、耐心、信心，老師們還得狠下心來。訓練時，孩子會歇斯底里般發作，哭叫，如果你去哄他，那么孩子永遠都不會聽話。老師們有一套特殊的懲罰方法，讓孩子們聽從指揮。他們觀察孩子最不喜歡什么，怎樣會覺得難受。一般來說小孩子討厭面壁和下蹲跳。只要罰過幾次，孩子們就會聽話。每次懲罰前都要和孩子們說清楚他們做錯了什么，這樣他們才會對一些不允許做的事產生條件反射，以后只要說“再這樣做就要罰！”孩子們都會約束行為了。
初級訓練時，老師在前面教動作，這些孩子的反應各不相同。
傷疤與尷尬
林偉毅夫婦在接受采訪時，臉上泛著平和的光，他們看上去非常年輕，不像經歷那么多艱難困苦將孩子帶出自閉癥困境的人。
剛剛得知點點是自閉癥兒童時，他們絕望過。后來，他們得出結論——孩子是自己的，自己只能用愛心、耐心和信心將孩子從封閉的空間里拉出來。
當時教什么都特別吃力。點點經訓練，重新會說話、生活會自理后，蔡艷春就要教他一些基本的社會常識了。比如說，他坐公車從學?；丶?，以前都是蔡艷春去接，帶著回家，到站的時候蔡艷春說“到站了”就下車。后來，她不說話，看點點自己知道不知道下車。幾個星期之后，點點知道什么時候下車了，蔡艷春就決定不跟車，請一個點點不認識的熟人去跟。點點在“一個人坐車”的狀態下很長時間都沒有坐錯站了，她才放心讓點點一個人坐車。
對于家長來說，這些都不是最艱難的。蔡艷春覺得，他們倆在教育孩子的時候將面子什么的全都拋掉了。孩子帶到外面，隨時有可能會神經質般哭鬧，家長要向別人解釋，賠禮道歉，隨時準備好賠償別人的損失。這樣的孩子隨心所欲，去超市你一不小心他就拿了自己喜歡的東西走了；在車上也許會亂抓，你得時時刻刻跟別人說我這孩子是特殊的孩子，請原諒。作為母親，這個傷疤的蓋子將永遠被揭開，暴露在尷尬之中。
問題思?nbsp;
美國從上個世紀40年代就開始研究自閉癥，至今仍沒有找出病因，自然也無藥可醫。目前人們能做的只是像訓練條件反射一樣訓練孩子學會生活自理和簡單語言。最好的效果只是讓孩子最大限度地接近正常人。
廈門前幾年曾有一個小孩患自閉癥，父親帶他去北京求醫，4個月花了7萬元，孩子會開口說話了，但只是“鸚鵡學舌”，人家說什么他也說什么。父親心力交瘁，家產耗盡，妻子又離他而去，最后只好將孩子送入特殊學校。
社會上對自閉癥的了解也驚人地貧乏。很多母親都認為這是自己的責任，產生過非常消極的念頭。我們在迦南遇到的一位家長說，那個時候真想和孩子同歸于盡。青島一位母親三次將孩子帶到海邊準備一起自殺，最后想想還是堅強地活下來。早前，青島已開辦了類似迦南的培訓學校，得到了政府和社會的大力支持。
一些自閉癥孩子長大后，情況越來越糟糕。大多數人都被當成神經病關在家里。即使恢復得不錯走到社會上，也不能得到常人的理解。有個13歲的自閉癥孩子，有一天和父母去飯店吃飯，自己中途溜出來，因為從小喜歡車，就一直繞著飯店門口一輛凌志車看，后來干脆爬到車窗前仔細端詳，被車主看見，誤認為是小偷痛打了一頓?？蓱z的孩子不知道辯解，也不知道喊痛，蜷在地上任人打得死去活來，最后還是父母出來看到才趕快解釋清楚。
有些癥狀嚴重的孩子，也許一生都沒辦法開口說話，沒辦法生活自理；要是離家出走，很可能找不到回家的路。集美一個60歲的教授，患自閉癥的兒子19歲了，至今仍要父親幫助洗澡、穿衣。老人說，“將來我死了，誰來照顧他？！”這是一個從沒接受過訓練的重度自閉癥患者，老人提的問題讓人聽起來感到心酸。這個問題橫在所有自閉癥孩子的父母心里，郁結起來。家境好點的父母也許拼命掙錢準備孩子下半生的錢，那么家境不好的人怎么辦呢？
我們國家對自閉癥的研究才剛剛起步，關于自閉癥的常識也沒有普及，法律上也沒有將自閉癥劃入殘疾范圍，這些被遺忘的孩子們該怎么辦？
（應采訪對象要求，文中人物除林偉毅、蔡艷春外，均用化名）
漫畫 李小坤
自閉癥特征
自閉癥是一種通常起病于3歲之前，以明顯的社會交往障礙、言語溝通異常，以及刻板的興趣、奇特的行為方式為特征的廣泛性發育障礙。一般說來，7歲是孩子的坎，如果在此前不經過訓練使孩子的狀況得到一點改善，自閉癥孩子將會變成弱智加神經病，對家庭和社會都會造成危害。
教育訓練方法
訓練方法因人而異。在教學實踐中應用較多的訓練方法有：游戲療法、接納療法、親子療法、運動療法、穩定情緒法、手勢語言并用法、行為塑造法、程序操作法、角色替代法、自我控制法、ABA方法等。
ABA的訓練包括提高學習動機、溝通和言語、社交行為、感知肌能、認知能力及減少行為問題等。
數據
我國對0～6歲的兒童進行的一次全國抽樣調查顯示，1萬個兒童中患自閉癥的約有8個。目前我國約有50萬個自閉癥患兒。
廈門市婦幼保健院根據來診療兒童的不完全統計，我市有200多名自閉癥兒童。
廈門日報2003.09.22
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