家長一點通:
——來自自閉癥兒童父母的呼喚
讀者來信
編輯同志：
看到貴報《守護自閉癥兒童》的報道，深深地震撼了我！從未聽過“自閉癥”這個詞語，更令人難以置信的是：這些兒童不僅生活難以自理，面對親生父母居然連爸爸媽媽都不會叫一聲！殘疾人尚有歡樂哀傷，癡呆人也有語言，我不禁為這些可憐的自閉癥兒童潸然淚下。
誰能幫助他們呢？一個個花季女孩正在一對一地，一遍、十遍、百遍地訓練著他們，我不禁為這些年輕的老師的耐心和愛心所感動。為了哪怕一個最簡單的動作，一個最簡單的語言，她們都要念啞嗓子，這需要多么大的耐心和毅力呀。沒有一顆真摯的愛心，怎么能忍受如此單調、枯燥，甚至是令人厭煩的工作呢。
社會上對這種弱勢群體的了解是這樣貧乏，專家的研究也才起步，法律也來不及顧及，迦南少兒訓練中心的路是這樣坎坷，林偉毅夫婦的堅持是這樣艱辛，而他們訓練的僅僅是廈門200多個自閉癥兒童中的幾十個。讓全社會都來獻上一份關懷，讓患“自閉癥”的兒童都能得到訓練、治療。
讀者 康宏恩
他們不盲，卻視而不見；不聾，卻聽而不聞，生活在與世隔絕的自我封閉的世界里……
精神痛苦
李凌、顧枚夫婦曾與周圍所有的父母一樣，滿懷喜悅地迎來了他們兒子———豆豆。豆豆8個月就開始牙牙學語，用稚嫩的兒音叫爸爸媽媽，到處亂爬亂摸，那可愛的小樣兒常讓大人樂得不行。幸福的日子到豆豆兩周歲就開始了翻天覆地的轉折。豆豆開始自言自語，說一些誰也聽不懂的話，再后來就什么話也不肯說了，性情變得古怪起來，誰也不理。爸爸媽媽怎么逗他都沒用，他只會拼命搖頭，一遇到不順心的時候他就歇斯底里地跑來跑去、大喊大叫。從報紙上，李凌知道了可怕的真相：他們家的豆豆是一個先天性自閉癥兒童。從這天起，他們的生活就徹底告別了幸福與開心?，F在再回憶起那時的點點滴滴，像是一場噩夢。
豆豆漸漸長大了，李凌夫婦要擔心的事情越來越多。豆豆毫無自我保護意識，他對轉動的電風扇特別著迷，一看就是好幾個小時，還經常把小手伸到扇葉里去，一點也不知道危險。豆豆不會拿筷子吃飯，也不知道餓，從不會主動要東西吃，還經常自顧自地走出去，李凌夫婦特別擔心他會在大人不留意的時候走失。
其實豆豆早就在自己的世界里走失了，找不到回家的路。更嚴重的是他無法意識到自己已經迷路的事實，在自己的世界里越走越遠，完全沒有看到爸爸媽媽伸長的雙手，是那么急迫地想抓住他，想把他拉回我們的世界。
為了豆豆的病，李凌夫婦三年來跑遍了全國能跑的地方。顧枚還專門去廣州上培訓班，學習怎樣照顧和訓練自閉癥的小孩，到北京聽專家講課。豆豆在他們的精心照顧下，現在已經會一點“鸚鵡學舌”，在媽媽難過落淚的時候，會悄悄擦掉媽媽的眼淚?？墒嵌苟?，你真的知道媽媽是在為你流淚嗎？等他們百年之后，豆豆怎么辦，誰來為他穿衣，喂他吃飯？即使，他們存下一大筆錢，可憐的豆豆都不會知道怎么去花。自閉癥是終身疾病，需要長期訓練，豆豆長大之后怎么辦，這個問題始終藏在李凌夫婦的心中。從閩北光澤趕到廈門的李凌夫婦對記者說，你們的報道讓我看到了希望，我們想在廈門試一試。
生活艱辛
然而，李凌一家已經算是自閉癥兒童家庭中的幸運者了。因為在自閉癥的家庭里，大多數的母親為了能全心照顧小孩而放棄了工作，全家的衣食來源就由父親一人承擔，生活過得格外艱辛。許多外地家長帶小孩來迦南訓練中心參加訓練的時候，母親就在附近租一個廉價的小屋棲身，只求可以照顧孩子，父親則遠在千里之遙一邊辛苦地賺錢，一邊為這里的母子牽腸掛肚。有個自閉癥兒童的父母都在廈門打工，根本無力支付培訓費用。他們只能經常跑到培訓中心向老師請教，然后回家自己訓練。
還有這樣的一家人，母親李蘭是廈門某房地產公司的臨時工，父親王勇則在一家瀕臨破產的國有企業工作，而他們惟一的兒子是自閉癥患者。為了讓兒子能夠治病、接受正規的訓練，夫婦倆省吃儉用：李蘭天天加班加點，就為了多拿點加班費；王勇一天只買一條面包，三餐就全靠這條面包充饑。
所有的父親母親們都抱著一個同樣的信念：為了孩子，只要有一絲一毫的希望，哪怕傾家蕩產，哪怕讓他們苦死、餓死、累死，他們也在所不惜。因為這一切都是為了他們的孩子。在接受采訪時，他們無一例外地夸自己的孩子，仿佛是想給別人，也許更多的是想給自己多一點點信心，相信自己的孩子一定可以學會用筷子吃飯，可以學會自己拿著牙刷刷牙，可以看著他們的眼睛叫一聲爸爸媽媽。母親們那眼神中有著歷經無數次磨難和失望后僅存的那一點奢望，任誰看了都會為之心酸。
自閉癥孩子的外表，和正常的小孩一模一樣?？僧斈阋慌c他們接觸，就會發現他們空有其表，“內心”是殘缺不全的，甚至可以說是殘疾中的殘疾。一位人大代表說：“我看過許多弱智孩子、殘疾孩子，還是第一次看到患有自閉癥的孩子。在沒有看到他們之前，我一直認為自閉癥是一種后天的疾病，可以通過心理疏導進行治療，現在才明白他們的問題是先天性的。既然他們來到了這個社會，社會就應該對他們負責任?！币话愕臍埣踩瞬粫行袨樯系膯栴}，但是自閉癥患者常常會有攻擊性行為或自傷行為。但是他們正常的外表蒙蔽了人們，讓人們忽視了他們。一些功能較高（癥狀較輕微）的小孩需要進入正常的學校學習，與正常的小孩接觸，這對他們融入正常人的社會生活非常必要。但真正達到這種要求還比較困難。許多學校擔心自閉癥的小孩會影響其他學生的生活，或者由于他們學習不專心、成績較差，影響學校的各個方面，不愿意接受患有自閉癥的小孩。其實如果是功能較高的自閉癥小孩，除了成績比較落后之外，并不會影響學校正常的教學秩序。
幾個希望
幫助自閉癥兒童不是靠幾個人的力量就能解決的?，F在，北京、上海、青島等城市，政府和社會對自閉癥群體都很關心，在福利方面對他們也有所傾斜。北京、上海、大連、杭州、深圳等地已相繼成立了自閉癥兒童康復協會或中心，這些城市的培智學校也設立了自閉癥班，一些小學還專門設立自閉癥教育班，為高功能自閉癥患兒提供良好的學習環境。青島市一位人大代表已在人代會上提議：讓更多的人關注這些孩子，希望相關學校接收他們，把他們從自閉的天地里拉出來。日本北海區自閉癥研究專家白崎先生也多次應邀到青島，給30多名自閉癥孩子的家長免費上課。
我市自閉癥兒童的家長非常希望有關部門能夠關注、幫助這些可愛而孤獨的孩子，讓他們走出自我封閉的世界。（文中家長、孩子用化名）
老師心聲
我是在一個很偶然的機會接觸到自閉癥兒童?，F在我是一名訓練自閉癥兒童的老師。近兩年來我從不將自己從事的職業告訴家人，我的朋友、同學只有少數的幾個知道。我不愿意說的原因不是對自己的職業不滿，也不是擔心別人會用世俗的眼光來看待我的職業，而是我周圍的人對自閉癥的了解太少了，幾乎成真空狀態。
我只能努力培訓這些兒童，他們的點滴進步是我最大的快樂。
訓練這些孩子，需要投入的人力物力相當大，單憑家長和訓練機構有限的財力，可以說是杯水車薪?？戳祟}為《守護自閉癥兒童》的報刊文章后，我感到有些欣慰：被遺忘許久的角落開始有人發現了。真的希望能通過媒體，讓社會都來關注他們，讓更多的人了解他們，讓他們得到更多的關懷和幫助，都能接受較好的訓練，學會起碼的生存技能。所以，為了這些，我感激《廈門日報》的義舉?。_麗英
市婦聯兒童工作部副部長謝立武：看完《廈門日報》有關自閉癥的報道，我們深受感動。促進兒童健康成長是婦聯的重要職責，我們會密切關注自閉癥兒童這個特殊群體，為他們提供心理咨詢等，幫助他們早日走出封閉的自我小世界，投入幸?？鞓返耐晟?。同時希望全社會對這些特殊兒童多給予一些寬容和幫助，為自閉癥兒童創造寬松和諧的社會生活空間；我們呼吁父母們要重視早期親子教育，注意與孩子的溝通交流，讓孩子在濃濃親情關懷下健康快樂地成長。
專家支招
廈門市仙岳醫院業務院長、主任醫師汪斌：自閉癥是一種精神殘疾，它分為兩個病癥，其中主要的一種是兒童孤獨癥，這種病對人損害很大，對兒童精神阻礙最為嚴重，將影響兒童發育，使其學習、生活不能正常進行?；颊卟慌c任何人（包括父母）交流，他們關心無生命的東西，例如，一塊磚頭，一個墨水瓶。由于目前病因尚不清楚，治療效果不大，而且預后效果也不好?，F在只能通過治療緩解病情，這種治療主要側重訓練，增加自閉癥兒童接觸面，如專門帶孩子到固定場合參與游戲，使他們的生活方式逐漸地改變過來。另一種是兒童神經癥，以情緒阻礙為主，緊張、恐慌，害怕與人交往，只要看到人就會臉紅，而且這種病有明顯的發病期，因此也稱為社交恐怖癥。這種病較好治療，主要是通過訓練調節心態和生物反饋治療，治療效果還可以。
針對有讀者懷疑孩子得了自閉癥該怎么辦，汪斌回答：先到精神科進行檢查，確認是否是自閉癥，有的孩子只不過是語言發育較為緩慢，或者性格內向一些，不一定就是自閉癥。如果確診為自閉癥，應該到正規醫院接受?？漆t生的治療，或到正規培訓機構參加訓練。
有讀者來信詢問，孩子不理陌生人是不是“自閉癥”？汪斌回答：形成這種習慣的原因，與家長、老師的教育有關。不少孩子從記事起，家長和老師反復告訴：“如果有生人要帶你走、給你東西吃或跟你說話，不要理他?！碧貏e是4歲以下的孩子，對社會的認知能力和是非判斷能力幾乎是一片空白。家長、老師的教育，成了孩子心中的“處世原則”，在陌生人面前，他們會本能地失去安全感。但這種現象與“自閉癥”有本質區別，家長不必擔心。
我市首家專門針對自閉癥兒童的訓練中心———迦南少兒訓練中心，在教育部門的支持下，也于今年年初成立，地點在廈大干休所旁邊。
編輯手記
愛的力量
《守護自閉癥兒童》自9月22日在本報《教育特刊》見報后，編輯部及記者就陸續接到50多個讀者的電話，如廣西南寧楊基蓮、福州黃英、光澤李凌以及廈門喻女士等，詢問者大多是自閉癥兒童的父母，電話那頭說的是各種不同的帶著濃厚鄉音的普通話，可是電話這頭卻分明聽到了一樣的焦慮和無法掩飾的急切與期盼，他們都想知道自己的孩子到底有沒有希望，怎樣才能找到醫治、培訓機構，讓人聽了忍不住鼻酸。自閉癥兒童的父母所承受的壓力，如果沒有親身經歷或目睹，一般人是很難想象的！可憐天下父母心！
廈門一位讀者在發給編輯的E－mail中問：“今天從貴報看到有關兒童孤獨癥培訓的相關報道。我女兒剛兩歲半，被診斷出有此病癥。我們全家都非常焦急，聯系了許多外地的培訓機構，但都必須排隊，而且等待時間很長。如今，看到廈門也成立相關培訓機構，心里非常高興。我們希望了解相關的具體情況（培訓機構資質、培訓方法、培訓周期、開始時間及費用、報名方法）?！?nbsp;
《守護自閉癥兒童》見報后，市殘聯、市婦聯等單位紛紛表示要更多地關注這些可憐的孩子；廈大一些研究生準備到迦南少兒訓練中心給這些孩子當義工（志愿者）；一些市民給記者打來電話，表示想盡力通過和孩子交流，如教孩子唱歌、拉琴的方式促進他們的康復……愛在鷺島四處激蕩。
我們希望報道能對那些被忽視的弱勢群體有所幫助，如加強對自閉癥兒童的教育培訓力度，促進他們的康復，幫助他們走出孤獨，回歸社會。
蕭傳惠
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