走近“星星的孩子”

　　據了解，孤獨癥患兒日復一日地處在寂靜與沉默之中，期待著關愛和救助，人們稱他們為“星星的孩子”。據一位從事孤獨癥康復訓練的專業人員介紹，兒童孤獨癥發病率目前已達到千分之四。以濟南的人口比例粗略計算，孤獨癥患兒至少5000人，而目前在濟南市各專業機構和正規醫院接受長期治療的孤獨癥患兒大約只有100多人。12月8日，記者來到相關機構，走近這些“星星的孩子”。

 
　　孤獨——讓童年的歡樂遠離他們

　　據了解，孤獨癥是兒童發育障礙的一種，也被稱作“自閉癥”。關于孤獨癥的發病原因，目前可以肯定的是，它不是由父母教養態度和孩子的成長環境造成的。目前的研究表明，孤獨癥是由于患兒大腦在孕早期（30周以前）受損所致，且導致受損的原因是多方面的。

　　一位專家告訴記者，患有孤獨癥的孩子表面上看去都健康、可愛，可他們在與外部世界建立關系的方式上表現得很異常。生活不能自理和沒有語言，是孤獨癥患兒存在的兩大問題，直接導致他們不能進行正常的社會交流，無法適應社會。令人震驚的是，有些孤獨癥患兒進入訓練中心的時候，甚至不會咀嚼，無法進行握拳這樣的簡單動作?！罢l能想到，他們連兩點間連線都畫不好?！币晃慌阕o老師拿著一本練習冊對記者說。

　　另一些患兒則呈現出暴躁不安、好動的特征?！澳憧?，塑料地板都被他們摳爛了?！睋晃粡埿张阕o老師說，個別孤獨癥兒童的破壞性特別強。他們所到之處，常常留下破壞的痕跡。屋子里擺放的盆栽花草，常常難逃枝折葉落的厄運。

　　關愛——使他們悄悄改變

　　記者從工作人員處得知，患有孤獨癥的大部分孩子都是不會說話的，只會用沉默或毫無意義的囈語來表達各種需要和感受。一名4歲的小男孩，說話時只會“咯噔咯噔”這一句。記者看到，一名叫琴琴的11歲男孩的語言能力匱乏得讓人吃驚，當工作人員拿著餅干教他說“吃餅干”時，他怎么也發不出這三個音來。目前，“濟南市紅十字會兒童孤獨癥及智能開發中心”是全國第一家集寄宿、救助、訓練為一體的同類機構。該中心位于五里牌坊附近一棟小樓的三樓。樓梯口處，帶鎖的鐵門隔開了兩個世界。該中心杜娟主任無奈地說，如果不鎖上門，孩子們一不留神就會跑掉。

　　據杜主任介紹，中心包括個體訓練室、感統訓練室、寢室等，這是與目前國際通行的七個治療方面相對應的，這七個方面包括認知、語言、交流、生活自理、精細動作和大動作，每個方面又列出了許多具體的細節。據一位張姓工作人員介紹，每個孩子進來時，先對其進行一個星期的觀察測試，然后為其建立個人檔案，制定以星期為單位的教學計劃，每周都進行總結，根據孩子進度確定下周計劃。所開課程包括語言課、精細動作課、感統課（類似于體育課）、韻律課、交流課等。

　　鑒于孤獨癥患兒比一般孩子更需要關愛，從早上6時40分這些孩子起床到晚上入睡，10位老師和4位保育員輪班看著他們。關愛，也使這些孩子悄悄地發生著改變。不少孩子從開始什么都不會說，漸漸學會了說“阿姨”“姐姐”“弟弟”“哥哥”“妹妹”等等。

　　在這里，記者聽到最多的兩個字就是“真棒”，這是陪護老師給孤獨癥患兒的肯定。當孩子們辨認出哪是蘋果時，當孩子們把籃球扔給老師時，當孩子們有了一點進步時……

　　經過兩個多月的訓練后，一名叫濤濤的孤獨癥患兒從開始的多動不安，變的坐得住、愛看書了。當媽媽來接他時，他會問“媽媽，想濤濤了嗎？”早上起來會說“昨晚夢見爸爸了?！?/P>

　　這樣的話，對于普通孩子來說不足稱道，但對于孤獨癥患兒來說，卻是莫大進步。每一句，都讓家長和陪護人員驚喜很久。

　　收費——把更多孩子拒之門外

　　據了解，濟南孤獨癥患兒至少5000人，而目前接受長期治療的孤獨癥患兒大約只有100多人。國內其他城市和省城一些知名醫院也有孤獨癥訓練中心，但都不是采取寄宿制，而是按時段收費，折合下來價格更昂貴。

　　據杜主任介紹，該中心有10位老師，18名兒童，還沒有達到孤獨癥兒童康復療法所要求的一對一的比例。正常的孩子上課可以按班進行，一個班安排40個人。但孤獨癥兒童每個人都有不同的特點，只能進行一對一訓練，因此教育成本也相應高，根據孩子被父母接回家的頻率的不同，護理等級不同，收費也不同。最貴的每月1600元，最便宜的每月也要1200元。

　　根據2005年濟南市統計局公布的統計結果，2004年濟南市職工月平均工資為1255元。顯然，這樣的教育成本非一般家庭所能承受。據該中心辦公室里的一位趙姓工作人員介紹，許多父母打電話來咨詢，聽說這個價格后卻又黯然離去。但杜主任也有自己的苦衷。據了解，該中心除收取一定的培訓費外，主要靠社會各界的捐助維持日常開支。

　　一位專家告訴記者，由于目前尚沒有有效的醫療治愈方法。早期發現和訓練干預非常重要。另外，對于孤獨癥患兒來說，特殊的社會供應十分必要，包括“個別教育計劃”、居住、就業培訓和就業支持等方面的專業服務。

　　“挺難，非常難?！闭劦介_辦管理孤獨癥訓練中心的經歷時，杜主任如是說。但她仍然期望，能讓更多的孩子得到救助?！爱吘?，作為兒童，他們有權享有生存和發展的權利?！保ㄎ闹谢純壕鶠榛┍緢笥浾邨顦?BR>