淺談家長對孤獨癥及孤獨癥傾向診斷的認識

在接觸的孤獨癥患兒家長中，經?？梢月牭剿麄冊诰驮\中不厭其煩地反復追問醫生，“這孩子是孤獨癥，還是孤獨癥傾向？”仿佛醫生的一句話，一個是與否，可以定論孩子和家長的命運。暫且先不談是與否，往往在就診中，家長們懷有不同的心理狀態，有的孩子家長明明看到孩子的癥狀已經比較明顯，而且自己已經上網查閱了大量資料，但在醫生面前，還不愿承認現實，尤其有的孩子有某個方面的超前發展，可讓家長引以為自豪，就孩子的癥狀，能講輕點就不講重，能忽略粗談就不細說，而是想從醫生嘴里聽到只是傾向，還不嚴重，使心理上求得一線滿足的希望；還有些父母意見不一致，在醫生面前爭爭吵吵，有些家中與祖母、外祖母在一起生活的，矛盾就會更多，經常有的是母親或外祖母、祖母背著家庭的其他成員，一個人獨自來院咨詢醫生、述說患兒的情況。還有一些相當脆弱的母親，一旦聽說孩子被診為孤獨癥，猶如五雷轟頂，在診室馬上淚流滿面，好象孩子得了不治之癥……

在對患兒的診斷上，醫生憑借詢問詳細可靠的病史，以及孩子的整個發病過程，癥狀表現、兒童出生的并發癥、早期的發育情況，實驗室的必要檢測，還有對孩子的臨床具體表現、具體觀察，以及科學的標準評估工具及測試量表的選擇依據，對孩子做出客觀的評估診斷。在門診的就診過程中，由于就診病人多，具體觀察孩子的表現不夠充分，加之有些孩子對環境的不適應，大哭大鬧，不夠合作；有些孩子年齡偏小，醫生往往采取了一些較為婉轉的語言及態度，告誡家長只是有些傾向，可以再繼續觀察、追訪，殊不知這樣的回答，反而留下了后患。有些家長認為孩子只是傾向，并不是孤獨癥，沒有那么嚴重，懷著僥幸的心理，認為沒什么問題，以后就好了，尚未給予足夠的重視，也未給予必要的干預訓練，而是回去等待孩子的自然進步。又是1-2年過去了，孩子自身比較往往也有很大進步，但有些家長不愿面對現實，不愿去和正常孩子比較，尤其是有些孩子在某個方面有其特殊的能力表現，如有的孩子，雖然語言發育滯后，但會指認上百個漢字，會把數學圖板從1排列至100，會快速拼好幾十塊至上百塊的積木拼圖，如中國地圖或世界地圖等等。有的孩子雖然不會用語言交流，但可以讀兒童童話故事書，會朗讀或背誦多首兒歌或唐詩，這些特殊的能力往往迷惑了我們的家長，他們說自己的孩子是小天才，不是家長教的，是孩子自己自學會的，并引以為自豪，他們往往忽略了孩子與外界交往、學習的一面，不能去理解和運用所學的知識，與同齡兒童去分享、交流。他們的孩子雖然會認字，但卻很少有交流語言，多為機械、重復的模仿語言。

目前孤獨癥的患病率確有上升的趨勢，科學家至今還不能確認其主要的病因，但有較多的相關理論研究正在不斷的深入。如有些病因理論認為它是一種神經病理的障礙，是大腦結構和功能的異常，或認為是在發育過程中某個基因片斷的改變，與其遺傳學關系較為密切等等。雖然孤獨癥患兒都有一些共同的特點，但沒有兩個孤獨癥患兒的表現是完全一樣的。孤獨癥有多種癥狀，有輕微、有嚴重的，既可單獨發生，也可與其它疾病伴隨有同時發生。

美國精神疾病診斷手冊，把孤獨癥包括在廣泛發育障礙之內，并指出其三大主要基本特征：
1.缺乏良性的社會互動；
2.交流功能障礙；
3.重復性的行為、興趣或活動。

以上三個基本特征,在不同的孤獨癥兒童身上，會以不同的方式、不同的嚴重程度表現出來，不同的兒童其癥狀可能表現不一樣，同一兒童在不同年齡發展階段，癥狀也會有所不同，多位家長只是關注自己的孩子，忽視了與其他孩子的比較，在家里4-5個大人，面對一個孩子，從小嬌生慣養，全面代替，很少培養孩子的獨立性，有的孩子已經3-4歲，但大小便還不會表示，自己不會獨立進餐，有些孩子不會講話，但有需求會去拉大人手，不滿足時會發脾氣，家長則認為他心里都懂，都明白，不就是講話晚點嗎？這又有什么值得大驚小怪的，長大點就會好了，往往“一個孤獨傾向，一個講話晚點”的想法，則錯過了孩子的最佳訓練期。我們希望告誡和提醒家長的是，無論是孤獨癥還是孤獨癥傾向，只要與正常同齡兒童相比有其落后的一些方面，就要引起父母的高度重視，給予必要的干預訓練，早期發現、早期診斷、早期干預，對于我們的孩子猶為重要。每一個父母都希望有一個健康的寶寶，從十月懷胎的第一天就夢想著自己的后代象天使一樣完美的來到這個世界，然而現實的殘酷，又必須讓我們的父母去迎接挑戰。雖然對孤獨癥至今還沒有有效的治愈方法，但是比起過去，我們已經具有了較為完整系統的訓練干預方法，只要我們的父母敢于面對現實，面對孩子，面對挑戰，我們相信，一分耕耘就會有一分收獲。