因為「星星兒之鄉-─生態農場」的啟用開發,實驗成人自閉癥者生活與就業的安置模式,直接觸及自閉癥者的就業潛能開發計劃,得以細微的觀察與了解現場個案的生活能力、工作態度與工作動機。我一直很納悶,這些看來身體壯碩的健康大寶貝,應有很好的工作能力,但他們似乎沒有一點工作動機,稍做勞力的工作,不到二十分鐘就頻頻叫累,工作停頓是他們的家長便飯。沒有催促或伴隨吆喝聲就無法繼續,更沒有完成工作的概念,也怪不得到競爭性就業巿場屢遭辭退的命運。
另一方面深入了解個案的居家生活狀況及生活習慣,父母呵護孩子的態度與照顧方式,我心中有許多的疑慮與感觸,為什么大多數的父母沒有意識到孩子的后半生(尤其是家長百年后)要如何去應付人世間的繁雜事務?要如何打理自己的日常生活?要如何不造成照顧或接觸的人有太多的麻煩與挫折感,而早早做些準備?
自閉癥者的就業順利與否與個人的障礙程度、智力、行為特性、生活狀況、家長的觀念、勞動條件、職業訓練……等都有關。在學校教育中強調適合個別差異所做的個別教育計劃(IEP),最終目的乃是要能獨立生活,家庭教育更應配合學校教育,在認知、溝通能力之外,更應加強自理能力的訓練,例如:穿衣、吃飯、如廁、盥洗;家務管理能力,例如:洗衣、折衣、掃地、拖地、清潔廚廁;廚房管理能力,如洗菜、煮飯、烹調食物,學校教育如與家庭教育有密切的銜接配合,在離開就學階段之前,就應該建立好最起碼的生活常規與自理能力了,而事實表現出來的與預設的目標卻有很大的差距,怎不令人憂心!
在多數父母的心目中,特殊孩子是永遠的寶貝,尤其是媽媽們經過長期的磨難,身心皆已疲累,耐心不足以勝任親職教育工作;或者是對孩子的虧欠心態而剝奪孩子自己動手做事的學習機會;或嫌孩子笨手笨腳,沒讓孩子參與家務訓練的習慣;或者是孩子的情緒行為一直搞不定,教育訓練特別困難,而孩子每天過慣了茶來伸手飯來張口的閑散日子,頭腦想的盡是吃喝玩樂的新鮮事。成長的過程沒有做事的習慣,長大的孩子生活模式已經定型,父母的管教模式又很難改變,要父母配合都有一定的難度。成人后,到工作場所(或機構)得重新培養工作動機、工作態度……,這讓負責第一線的輔導人員倍感無力與挫折感。
當然自閉癥的固有障礙:如溝通困難、情緒不穏、固執行為、人際關系差、動機低、生活習慣不好、奇怪癖好……等等的因素,在教育訓練的過程,在在挑戰老師、父母的能耐與專業,尤其是到青春期或青年期更感困擾的自言自語及激烈的情緒變化,自傷行為,或對家人與他人的攻擊,破壞物品或功能退化,強迫行為、幻覺、不安狀態或癲癇發作……種種的不當行為,都影響自閉癥者的就業與生活安置。
如今,孩子已經長大,成人的自閉癥者無法重頭來過,已失去適當的教育契機,只好企盼更年輕的家長有前車之鑒,不要一味重視認知教育,從小就要加強行為輔導,生活能力訓練、教導自我控制、自我管理的技巧,以符合社會規范,為適應社會生活預做準備。
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