自閉癥一位母親的觀點

如同大部分因為小孩罹患自閉癥的父母親們,派翠西亞(Patricia Stacey)的生活將永遠的改變了。她成為一個倡導者、一位專家以及一位自閉癥的戰士。不同于其它家長,派翠西亞把她的奮斗紀錄寫成一本書,書名叫做『喜愛窗戶的男孩』。她今天參加這個節目來與大家分享身為自閉兒的家長的一些經驗。(以下訪談內容系客人個人的意見,僅提供信息用 ,不作為醫藥推薦之用)

主持人：歡迎來到網絡醫生現場節目,我必須開始問您問題了。您的孩子華克(Walker)近況好嗎? 您也好吧。

Stacey：現在華克表現的真的很好,他現在讀一年級,學校也安排他去上二年級的一兩堂課程。他很聰敏也很社會化,就像一般正常的小學新生,整天跑跳游戲,一整天情緒都很高興。他具有同理心(empathic)也有自己的風格,而且很感謝的,他充滿著活力。
隨著日子過去,我越來越感到輕松了。我承認我經歷過痛苦,以前的創傷有時仍會浮現,因此有些時候也會有以往神經質的感覺。不過,總體來說,我已經找回以前無憂無慮(carefree)的自我了。

主持人：您是什么時候發現小孩不對勁?癥狀是什么?

Stacey：他出生后的幾個月我就發現事情不太對勁了,當我在照顧他的時候,他不像我女兒會注視著我。他表現的極端靜僻畏縮。隨著時間增長,我們開始警覺到他不會注視著我們以及不會對我們開口笑的嚴重性。在他6個月大時,我們無法否認他有嚴重的問題了。他似乎非常喜歡光亮,固執的望著窗外而不是看著我們。他的肌肉顯得無力,無法正確有效的支配自己的動作,總是表現出挫折與雜亂無章的樣子。

主持人：他曾經發生多項過敏的癥狀嗎?雖然醫師說他可能沒有過敏。

Stacey：醫師們堅持說幼兒不會過敏的。由于小孩經常著涼(感冒),醫師們覺得他的呼吸系統有些問題。他們也沒有對小孩難以痊愈的濕疹多加解釋。醫師們說只有在小孩重復不斷的暴露在某些物質之后,才發發生過敏的問題。

我曾要求腸胃科專家為小孩做過敏檢查,結果當然的是陽性(有過敏)。假如小孩的面頰因為觸碰到地毯而變紫色,或因姊姊親了他的肚子而變亮紅色等,您會認為這可能是過敏。不過有件事我認為很重要,身為父母親我們應該相信自己的直覺,我們總是知道小孩是不是生病了或是什么地方不對勁了。

主持人：但是這些過敏只是華克對某些物質的極度敏感(over sensitive)而已吧?

Stacey：我不十分了解為什么過敏的孩子會這么固執的趨向光亮?事實上,華克對某些視覺上的刺激仍然感到害怕,但是他就是無法忍受黑暗。我想這是人類喜歡光亮的本能吧。諷刺的是,華克對于身體上的痛覺反而很遲鈍,撞破了頭也不會喊痛。

隨著醫學的進步,我們知道感官系統(sensory system)是人類學習的基本通路,我們在自閉癥患者所見到的精神學上的問題,可能是由于感官問題的原因所引起的。我讀過的信息說大約80%的大腦是在處理感覺器官輸入的信息。因此,假如小孩無法從環境中吸收這些感官上的信息,大腦也陬L法獲得正常的發展。

事實上,最近的研究說明胎兒出生時腦細胞之間的網絡已經有基本的連結,但有很大的部分是出生后靠著環境刺激所輸入的信息來做細部的連結。例如光線的刺激讓視覺皮質得以學習如何來轉譯輸入的光線成為有用的信息,換句話說,就是讓大腦學習如何去看。例如有一個研究,把新生的貓的一只眼睛縫合起來,幾個月后再拆開,貓的眼睛雖然完好,但已經無法復原的瞎了。這是錯過了大腦神經網絡連結的關鍵時刻。因此,對于有感官問題的幼兒,給予廣泛而密集的刺激,讓他們的大腦能夠正常發展,這一點是非常重要的觀念。

主持人：如此說來,假如幼兒有過度敏感(hypersensitive)而會去躲避太多聲音、視覺刺激、觸覺信息等所帶來的痛苦,大腦發展會受到嚴重的影響了?

Stacey：絕對正確。不僅如此,假如小孩無法注視著媽媽并且感受到來自媽媽愛的信號,可能會像上述那只瞎了眼的貓, 在感情的發展上受到損傷,這可能是自閉癥患者常見最大的悲劇。

會員提問：是不是大部分自閉兒早期明顯可見的特征, 與您的小孩相似?

Stacey：就我所知,自閉癥癥狀的出現有兩種主要的表現方式,其一是出生后立即有癥狀,其二是會在稍后(約18個月)出現癥狀。大部分都是因為到了兩三歲才會說話,讓父母親察覺到這是發展落后的現象而去求診。

然而,最近有些研究說早期的癥狀可能是不明顯的,應該在出生后就有警訊了。例如在佛羅里達的研究指出,自閉小孩在嬰兒時期學走路時,跌倒時不懂得使用手來保護自己。有些人則說在父母眼中孩子也釩雈膨`,但是專家看來就不一定了。

會員提問：當你接受孩子被診斷為自閉癥,你優先做哪些介入intervention治療?

Stacey：因為華克的問題很嚴重,很幸運的我們很早就注意到了。在他6個月大時就接受物理治療。這位物理治療師對自閉癥有豐富的知識,她擔心華克會發展成自閉癥,她鼓勵我們要盡量與華克互動并且要求小孩對我們有響應的表現。

我們需要在拉上窗簾比較暗一點的房間里做這些互動, 否則他無法看著我們。治療師告訴我們說,臉部表情對小孩而言擁有豐富的信息,但是對于有感官問題的小孩,通常不容易要求他們來注視你的臉孔。

不久之后,我們求診于Stanley Greenspan醫師,他堅持要我們每天給華克上10堂課,每堂課要20到30分鐘, 課程名稱叫做『溝通循環圈(cycle of communication)』,而且一定要獲得華克的響應才算數。課程的內容例如,你對華克微笑,也要讓他對你微笑,這算是一個循環圈。你拿玩具給華克,也要求他拿玩具給你,也是一個循環圈。

我們的意圖是要盡量增加華克能力所能做到的循環圈。剛開始,華克每天大約只能做一兩項,他有時候顯得筋疲力倦而睡著了。我們常常超時超量的訓練他,后來轉變成語言的對話?，F在他已經能夠靜坐在桌旁或與朋友游戲或聊天聊上幾小時之久。

主持人：從你的敘述中我發現你有很急迫的意識,好像察覺到你的機會很有限似的,這是因為你知道大腦發展的方式嗎?

Stacey：是的。大腦在出生后幾年內(大約2~5年)會繼續進行令人驚奇的連結工作,它以每秒鍾25萬個連結的速度進行。假如有某些聯結式無效的,在這個關鍵時刻沒有適當的刺激,則連結工作會被終止。這就是那只貓瞎了一只眼睛的原因。

正如我前面所說的,從感官所輸入的刺激會幫助大腦做正確的連結。不斷的與小孩做各種互動顯得極端的重要,大腦的神經網絡連結會因為這些互動而獲得障場的發展。

主持人：與感官過度敏感互相沖突的訓練,是屬于適當的刺激輸入嗎? Stacey：這個問題好極了。Greenspan醫師說首先父母親一定要了解孩子感官問題的所在。例如,某個小孩也頂搨n大聲而且提高音調他才能聽得間或感覺到聲音所代表感情的意義,也野t外某個小孩就不能如此對待了。所以父母親要注意到哪些是有效與無效的方法。

我熟知道這些技巧需要經常的檢討與改變。比較昏暗的光線、大聲而帶有感情的聲音對華克有效。有時候學習米老鼠的音調讓華克覺得他像個小小孩。我們不能夠太貼近他的臉孔而需要保持一點距離,他才會注視著你。

這個問題的答案對每個小孩絕對是不相同的,每個小孩在行為上的表現也都不盡相同的。因為每個有感官問題的小孩對于世界的認識有很大的差異,與我們所知道的世界也有很大的不同。

解答問題的這把鑰匙永遠存在與小孩一起活動之中。在我的經驗中,我們需要一小時一小時的,一對一的關心來幫助他們學習如何正確而帶有感情的反應。

假如你可以獲得孩子響應而且你感受得到響應中帶有更多的感情成分,那你已經走在成左滬y道上了。假如你生氣的對小孩尖叫而小孩也沖出房間,這樣絕對無法開啟通往另一個溝通循環圈的大門,反而是關閉了。我們所需要的是獲得正面的響應,而且開啟通往下一個課程的大門,我經歷過,我知道這絕對是可能的。假如你很努力,它會很快的發生,通常以加強你充滿感情的語言來獲得小孩的注意。

在這次的訪談錄制中,我有意的講的很慢,這會影響我的心情,同時也讓我思路清晰。這點再次提醒我,專家們所說的運動系統(motor system)損傷,也是自閉癥拼圖的一部份, 自閉兒就像一部跑的比較慢的計算機,通常運作的比較慢,一般不了解的人會以為反應緩慢就是代表他們漠不關心。

所以我們教導自閉兒的重點之一是要他們能跟得上一般正常的反應速度,讓他們不會被誤解。為了達到這個目的,要經常學習Greenspan醫師所稱做『快速來回rapid back and forth』的訓練,這是一般人一來一往正常的反應速度。

主持人：在各種新聞節目中常常討論到自閉癥的病因,你有深入查詢華克的病因嗎?或者首先針對尋找適當的處置(treatments)?

Stacey：有幼兒關神經學上的疾病,時間是最重要的關鍵。我們知道應該把致病原因放在一旁,因為這一點對我們毫無幫助。我們只知道把所有的焦點放在尋找針對問題的有效處置,讓我們的小孩好起來。然后,我在慢慢的來研究發病的原因與問題的所在。

目前被大眾所接受的自閉癥病因是某些感度較高的基因組的結合與受到外在環境因素的傷害。也有些人認為在某種程度上基因是主角,促發了對某些環境中的神經毒物反應而引起的腦部損傷。有些人認為與疫苗注射或某些藥物或環境污染也有關聯。遺傳學家也推測有一兩個基因可能與自閉癥傾向的發展有關聯。

譯注：美國衛生署今年撥款3.7百萬美金項目研究自閉癥與基因的關聯。

主持人：有大規模的研究證實疫苗注射與自閉癥之間沒有關聯?

Stacey：有釵h研究證實這兩者之間沒有關聯,但是多家長不斷的說他們玩本正常的小孩,接受過疫苗注射后變得感情上的疏遠最后診斷出示自閉癥。

譯注：這個問題仍然備受爭議,不過美國已經取消含汞疫苗以及提供單劑疫苗(不再是三合一疫苗)同時也不限定一定要在兩歲以前注射。

主持人：你的敘述好像華克已經痊愈(cured)了,或也酗ㄩ漎O痊愈?

Stacey：自閉癥,至少約有50%是被認為可以高度處置改善的。醫師們不喜歡使用痊愈(cured)這個字眼,因為這隱含著某些問題是永遠的消除了,例如身體受到某種感染經過治療后感染以經銷除了,這些可以用某些生物標記來證實。而自閉癥則無法使用生物標記來檢測,因此也沒有所謂治愈(cured)的問題。

談到神經學上的異常(disorders),說到治療或處置(treatments)也就是說讓新的通路(或連結)來取代或接管已經喪失弁鄋漱j腦神經系統。好比談到中風,使用復原(recovery)也酗騆篞瞴C

華克現況非常好,他仍然有過敏,但不會造成太多的妨害。我們注意移除他的主要過敏原,除了他不能吃麥類與牛奶之外,不會對他將來的生活造成太大的困擾。他有時候會顯得比較激動或興奮(excited),因為他的神經系統比一般人敏感,但我個人認為并不會超越正常的教室規范。例如放學后可能會咬一咬衣袖或踢一踢桌腳或有一點煩躁。

我認為談論有或沒有自閉癥并不重要,更重要的是要認知發展遲緩是神經系統困擾的連續癥狀(continuum or spectrum),有些是可以歸類到正常的族群里。

因此,在連續光譜中的極末端你可能看到一種完全失能(completely dysfunctional),用頭撞沒有語言,但是在光譜的頂端你可能看到一個行為正常,但有些神經質、有潔癖或木訥寡言不善社交的人。

有關自閉癥最新的理論是如何把小孩帶往在連續光譜中比較高階的地帶,或者在某個地帶了表現的更為出色。

這些重要的地帶包含有運動系統(意思是說小孩能夠快速的運動)、協調、減敏(desensitizing)以及感官的協作等,使得小孩能夠進入與領略更多的世界。另外,你必須不斷的加強小孩在感情或情緒上的發展,這點需要經常與小孩玩想象的游戲,

因為想象力是我們用來了解除了自己之外的他人世界的起始點。

會員提問：你認為華克的進步情況,對其他自閉兒的家長而言,是一個實際可行的目標嗎?

Stacey：釵h的研究指出越早開始治療,達成期望的機會越大。我親眼目睹在初級中學的學生在接受Greenspan的地板時間(floor time)訓練后有了戲劇性的改變。我曾聽說地板時間一天下來訓練強的質與量,對小孩而言有很大的影響或沖擊(impact)。

對于早療的短期預后(prognosis),我知道大約有25~30%的小孩進步的比較慢或者無法進步,約有50%表現的非常良好,其它則有所進步,但不是十分理想。

有兩位母親曾經告訴我說她的小孩缺乏想象力及抽象思考能力, 但是經過兩三個月的地板時間訓練后,他們表現出極有創意與豐富多彩的感情世界呢。

今天很高興有機會與大家閑談,我認為在這個領域里仍然充滿著希望。繼續不斷的與您的小孩一起做活動,尋求有正面的互動,尤其是感情上的互動往往是突破障礙的關鍵點。

主持人：謝謝Patricia Stacey與我們分享她的寶貴經驗。(以下客套話語省略)(END)