我對重度自閉兒的教養心得

      我的孩子孟杰今年二十二歲，是原發性自閉癥兒。雖然會哭、會叫，卻沒有語言，無法服從指令溝通困難，不懂得危險，無法了解冷、累、餓的意思，不會表達自己的感覺和要求，只有以哭、鬧方式表現他的困難，除了睡覺時間以外，整天跑來跑去，爬上跳下沒有一秒鐘是安靜的，吃飯時也是一樣東奔西跑坐不住，不懂得一口飯接著一口飯連續吃，經常是半碗飯可以吃上一個小時，仍然沒有吃完撒了一桌一地的飯粒，不停的要離開位置或是沒有意義的晃動著，所以我必須從要求孟杰坐著吃飯開始訓練起，由最基本發音「ae-ou」開始逼迫孟杰學習仿說，眼睛看著母親仿動作（如握手）建立溝通管道，每天都練習上百次以上沒有間斷，每天也要忍受孟杰因為練習時受到約束不自由，時?？摁[、掙扎持續的怪異行為，雖然如此，這些困難祗是教養工作上一小部份而已。教養孟杰工作廣泛，從食、衣、住、行、育、樂、醫療、衛生都涵蓋在內，每天都要花很長的時間陪他、教他、照顧他、訓練他，教養工作沒有停止的一天。何況一般孩子一次就懂得或者一天就可以建立的能力，孟杰卻要練習上千次、萬次才能學會或者好幾年才能建立起來，所以我深深覺得教養工作「沒有快捷方式、沒有偏方」，更不能偷懶、敷衍行事，祗有不斷地「教」，孩子不停的練習，隨時矯正不當行為，增強好行為，每天確實執行訓練計劃，才會看到些微成果，這些都得要無比的耐心及忍受挫折的決心才能做到

        首先，我就從早期療育、醫療保健、衛生問題、社會適應與人際關系，我個人做法、經驗談起︰

       一、早期療育︰我特別要感謝臺大醫院宋維村醫師以及治療師們，因為自孟杰滿三歲到臺大兒心學前療育一年時間里，讓我學到專業醫療知識與正確的方法，幫助孟杰建立有意義的發音與仿說、溝通與模仿能力，運筆使用剪刀精細動作操作練習，突破自閉兒固定行為障礙引導到正面行為的堅持，并提早在幼兒期就開始建立社會規范，一直到今天孟杰二十二歲，我仍然繼續用這些方法來幫助孟杰成長，受用不盡。

       二、醫療保健︰關心孩子應從關心牙齒開始，從小訓練每天刷牙、使用牙線清潔牙齒，定期治療是第一課，在這里特別要提到楊淑吟、陳時中醫師，十九年持續替孟杰看牙，讓孟杰擁有一口健康的牙齒，他們不怕麻煩，配合家長的要求，不用麻醉方式治療，給孟杰一個學習機會，忍受治療時孟杰的尖叫掙扎，讓孟杰慢慢學會聽口令配合醫師要求做出動作，放松緊張不再掙扎，一次又一次練習，原本須要兩位醫師、二位助理護士再加父母幫忙固定孟杰才能完成治療，現在祗需要一位醫師、一位助手與一般人相同方式就可以治療牙齒，每半年定期回診檢查涂氟不再是一件困難的事情，每天上學前刷牙、睡覺前使用牙線清潔，然后再刷牙，含一分鐘漱口水再吐掉，是我與孟杰例行工作，不論居家或外出旅行，包括到國外旅游，牙線、牙刷是最重要的行李，我一直持續這些習慣與做法這些對智障兒牙齒保健是很重要的。

       三、衛生問題︰智障兒不會照顧自己，我們做父母的要經常注意孩子的清潔問題，定期理發、修剪手、腳指甲，經常更換衣服保持干凈，每天最少洗頭、洗澡一次，注意孩子儀容，隨時糾正不當坐姿與站姿，隨時提醒孩子雙唇緊閉，訓練他需要時應從口袋中拿出手帕擦拭自己的顏面，保持清潔，不要給人壞的印象，如此做的話，一般人比較愿意接近我們的孩子，給孩子帶來更多的機會。

       四、社會適應與人際關系建立︰經常帶孩子到外面做實物練習。各式各樣環境都要去接觸、去感覺，藉以建立規范，適應未來小區生活。具體做法︰先從小區附近公園、菜市場、百貨公司教實物認知，并要求仿說物品名稱，到便利商店學習購物，練習搭乘公共汽車，到麥當勞用餐，學習在外面進食，建立規矩，這些地方比較不怕吵，孩子也比較喜歡去，尤其麥當勞食物不需等很久，孩子比較容易坐得住，能夠學會一些約束后，可以到比較正式餐廳進食，參觀博物館或到其它公共場所（例如到國父紀念館看表演），以孟杰為例，總要進進出出的好多遍以后，慢慢增長安靜坐著時間，到現在可以在視廳教室與母親一起安靜聆聽三小時演講不隨意離座，音樂會表演也是與家人安靜坐著聆聽到結束才離開座位。為什么要做這些訓練，因為父母親也需要參加社會活動，走入人群不要局限于狹隘的生活空間。為了促進孟杰的人際關系，我請許多親朋好友配合，常與孟杰握手，主動與孟杰說話，要求孟杰眼睛要注視對方（自閉癥兒童特征是說話時眼睛不看人）。參加許多社團活動，讓孟杰接近團體，適應不同義工的帶領，服從他們的聲音與指令，學習如何與人來往，有困難、有需求時懂得主動向身邊的大人請求協助。

    教養孩子不但艱辛漫長，也是為人父母的義務，智障兒先天受限，無法照顧自己，如能得到良好照顧啟發，雖然進步是緩慢的，也是值得的，學習對智障兒及家長是一輩子的事，而且，愈早開始愈早建立能力、建立社會規范越好，很快的孩子就長大了，那時候父母也老了，再來訓練要求，可能就來不及了，所以應該及早就重視這些問題，盡快規劃訓練。