家長一點通:
年幼孩子得了“怪病”
記者：您好，我們對孤獨癥了解很少，能不能給我們介紹這個病的情況？
汪強：孤獨癥又稱自閉癥，它是中樞神經系統受損所引發的普遍性發展障礙，常伴有智障、癲癇、過動、退縮以及情緒等障礙，總結起來患兒有四種障礙：缺乏社交能力、語言表達困難、偏異的行為、難于適應社會。
社會交往缺陷是孤獨癥的核心。有的患兒在嬰兒期就表現出避免與他人目光接觸，也缺少面部表情。當別人要抱他起來時，往往不會像正常兒童那樣伸出雙手表現出期待別人抱起的姿勢，甚至拒絕別人的擁抱，見陌生人也類同見到父母的表情，有時呼喚其名字，也時常不理會，無反應，以至使人懷疑其是否有聽力問題。言語障礙十分常見，有的較嚴重。
記者：這樣的小孩我們生活中還真碰見不少，但是都被人當“傻子”，作為家長用什么標準來診斷孩子患有孤獨癥？
汪強：孤獨癥兒童通常起病于３歲以內，目前發病率大概為萬分之五。臨床診斷需要依據一系列監測數據。
記者：有了孤獨癥，家長能做的是什么呢？
汪強：家長一定不能急，要正確認識孤獨癥。孤獨癥不是由父母的養育態度造成的，它的成因目前在醫學上尚無定論，故目前尚未發現特別有效的醫療方法，它是一種終身性障礙，通過教育訓練能得到一定程度的改善。
現在的治療方法很多。我們主要采用的是行為治療法，即應用個體自發性的反應行為，及所謂的操作制約，來改善與去除孤獨癥狀與不適應行為或者形成適應行為與日常生活自理及專業技能，在兒童早期干預效果很好，也是孤獨癥教育治療中最常被采用且有效的方法，最佳的干預時間２到６歲。
家家求醫痛苦經
記者：有了這樣的孩子，你們當時怎么想呢？
汪強：如今都是獨生子女，有了這樣的孩子，每個家庭都有一把辛酸淚，說實在的我們家長當時很難接受，為什么這樣苦難要降臨到我們身上。
記者：社會的壓力大嗎？
汪強：自己辛苦這還不是最主要的，還有來自社會方方面面的壓力，比如不能帶孩子出去進行正常社交，有時帶孩子走在路上還會引來別人的好奇目光。當別人談起自己孩子洋溢著一臉幸福我們只能黯然傷嘆默默無語。剛開時還有一點難堪，但是畢竟是自己的孩子啊，時間長了也就自然了，人家愛怎么想就怎么想吧！為了更好地照顧孩子，我們大部分家長選擇了治療，而不是再生育一個。
記者：能講講你孩子的情況嗎？
汪強：我的孩子是１９９８年出生的，在２０００年時我發現，孩子不走路不說話，學習能力很差，好哭好鬧，我以為是腦部有問題，去南京上海等地診治，針灸、吃藥花了不少錢和精力，后來才被懷疑是孤獨癥。２００２年我帶著他專門去武漢一家康復訓練中心，治療了１年零９個月多，每月花費在３０００多元。因為訓練要家長和孩子一起，為此夫婦倆輪流請假，實在吃不消。２００４年５月份就回到合肥。我十分感謝單位和親友的體諒，讓我有時間可以照顧孩子?？梢哉f，我們訓練中心的每個家長都有痛苦的求醫路。
記者：徐先生，你的求醫路一定很艱難吧？
徐世旭：我的孩子在上海確診后我們家里人都還是一頭霧水，這是什么病，怎么治療都不知道，就到處打聽治療這種病的醫院和方法。后來我聽說上海有家針灸醫院可以治療，去治療了８個月，卻沒有什么好轉，幸好上海還有親戚在，可以吃住，但就光那樣幾個月也花去了６萬塊錢實在承擔不起。２００２年時我聽說北京有家星星雨幼兒園專門訓練這樣的孩子，我和妻子就帶孩子去了北京。幾年來，為了孩子我們風里來雨里去，沒有少吃苦頭。
治療路上自辦訓練機構
記者：汪先生，你們８個家長都是怎么聚在一起的呢？
汪強：我們的孩子都患有孤獨癥，我們是在求醫的過程中認識的。經常能在外地相遇，后來又在合肥一起進行訓練。我們的孩子有這樣的病，作為家長的我們心里也不好受，可以說我們都是同病相憐吧。在心理上我們比較接近，共同語言比較多，經常會在一起探討怎么治療這個病，相互介紹一下各自的成功經驗和最近這方面的信息，同時我們還互相打氣，相互安慰，這樣我們也有了精神支持。
記者：您是“至愛陽光”的倡議人，您是怎么想到要成立一個孤獨癥訓練中心的呢？
汪強：我的孩子是孤獨癥患者，長期去外地給孩子訓練治療，特別不方便花費還很大，實在吃不消。２００４年７月份，２個家長集資，１１個家長交學費，在合肥張洼路開設了一個訓練機構，老師也專門去星星雨幼兒園訓練過，這樣這些家長就不用全國到處奔波，我們這８個家長當時也參加了。當時情況十分艱難，因為經濟上難以承受，之后有人退出，有人頂上，而且地址也遷移了幾次，搞了兩年就快支撐不住了。我倡議大家把一切接管下來，是為了孩子也是為了我們家長自己。
記者：你的倡議得到了大家的支持了嗎？
汪強：有７個家長積極響應，都覺得這個主意不錯，我們８個人各交了５０００元錢集資接了下來。以前我們家長都是帶孩子到全國各地治療，好不容易盼到合肥也有這么一家治療孤獨癥的機構，我們不能讓它倒下，如果它倒了就會給我們的生活帶來不便，更不利于我們孩子的成長，經濟方面我們很少考慮。
記者：徐先生，見到你家的燕燕情況恢復得很好，你怎么做到這一點的呢？
徐世旭：我們家燕燕恢復得是不錯，我們家人也很高興！我們家燕燕在兩歲時發現她與別的孩子不同，還不會說話，只會說爸爸媽媽這樣的疊聲詞，往往還把我叫成了媽媽。當時就到安醫附院做檢查，被告知可能是患有孤獨癥。在經過長期對孩子們的訓練中，我認為有三點很重要：要盡早發現這個病，早發現早治療；家長心態要好，要敢于面對現實，只有這樣才能給孩子提供一個更好的環境；對待孩子家長要有異常的耐心，在日常的生活中不斷刺激、引導、鼓勵孩子，讓生活中不斷強化孩子的認識。例如，帶孩子上街玩，遇到紅燈，我們就問孩子那個燈是什么顏色，同時還要告訴她，以后看到它是紅色的就不要過馬路，總之要隨時隨地教育孩子對事物的認識。
訓練中心在逐步壯大
記者：能不能給我們介紹一下訓練中心怎么訓練這些孩子？
汪強：我們訓練方法基本是按照北京星星雨幼兒園的模式進行教育，所用的就是行為治療法。比如，教孩子刷牙，我們要把這個過程分解為三步：首先是告訴孩子要拿牙刷牙膏，然后教孩子擠牙膏涂在牙刷上，最后就是拿起牙刷刷牙。這個過程孩子們往往一兩次是教不會的，必須要天天早上這么教，讓孩子培養這樣的意識。
考慮到孩子們比較孤僻，不喜歡一起玩，我們還專門開辟了游樂室，主要讓孩子在一起玩，培養他們對伙伴的興趣，培養他們親情觀念。游樂室內還有平衡木、滑臺等游戲設施，主要是鍛煉他們的平衡能力和神經發育。
記者：現在訓練中心總共有多少孩子？
汪強：現在有２８名，其中外地來的孩子有５名，分別來自六安、淮南、蚌埠等地。還有些家長打電話給我們，要送孩子過來，但我們不敢接收，因為我們場地有限等因素，容納不了那么多孩子。其實真想接下那些孩子我們的幼兒園宗旨是“一切為了孩子”，取名陽光，就像是享受到陽光般的溫暖?，F在我們也在盡全部所能把這個訓練中心做大做強。
小資料“至愛陽光兒童孤獨癥訓練中心”（前身是“微雨兒童孤獨癥訓練中心”）是一家針對孤獨癥兒童干預和訓練的專業機構，本著“一切為了孩子”的根本宗旨，堅持非營利的辦學方針，參照北京“星星雨”的訓練模式，于２００４年５月創辦的。其主要以美國ABA訓練法（即應用行為分析法）為基本教學形式，以培養孩子基本生活技能、動手能力和人際交往意識為輔，再配合感覺統合訓練以改善孩子的運動協調能力和運動企劃能力，最終達到全面提升孤獨癥兒童的語言、理解、認知、交流各項能力的根本目的。中心現有老師５人，均接受過北京“星星雨”的培訓，并具備至少一年以上的工作經驗。
新聞當事人：汪 強（“至愛陽光兒童孤獨癥訓練中心”負責人）
徐世旭 等（家長）
新聞采訪人：楊耀東 陶謀（實習生）
孩子在進行感覺訓練 |
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