孤獨癥兒童被稱為“星星”,他們一出生就沉溺在自己的世界里,那個世界離我們如此遙遠,就好像天上的星星
6歲的志祥是一顆小“星星”。3年前,當志祥的母親從醫生口中得知這個消息后,天仿佛一下塌了下來。在醫生的建議下,母親帶著小志祥從山東來到北京,在一家專門為孤獨癥兒童服務的民間教育機構進行康復訓練。3年了,小志祥的病情逐漸有了好轉,但學費和生活費也耗盡了家里的積蓄,小志祥的母親陷入了極度的焦慮中,“如果不能繼續康復訓練……我真不敢去想孩子的未來?!泵鎸Σ稍L的記者,疲憊的母親流下了傷心的眼淚。
但就在前幾天,小志祥的母親聽到了一個讓她感到安慰的消息:中國殘疾人福利基金會將舉辦大規模的募捐活動,所募得的款項將全部用來幫助孤獨癥兒童。
12月1日,“國際殘疾人日”的前兩天,這場大規模的募捐活動在位于北京城東的嘉里中心飯店舉行。夜幕剛剛降臨,瑟瑟的寒風中,600多位熱心慈善事業的社會人士就從京城四面八方趕來,參加“集善嘉年華”慈善晚宴。
“今晚準備捐多少?打算幫助多少孩子?”來賓們互相問候著,詢問著。從2003年開始,每年的“國際殘疾人日”前后,中國殘疾人福利基金會都要舉辦這樣的活動,今晚的來賓中,不少人從第一屆“集善嘉年華”舉辦時就是座上賓,他們清楚地記得前三屆舉辦的情景,清楚地了解每一分善款的去向。
2003年,“集善嘉年華”共籌得善款210萬元,全部用于資助四川省康定、松潘、昭覺3個縣的鄉村小學,幫助數千名失學女童實現了讀書的夢想。2004年,“集善嘉年華”共籌集善款490.7萬元,用于幫助四川省阿壩州小金縣、眉山市仁壽縣、南充市儀隴縣以及云南、貴州等省的失學殘疾兒童重返學校。2005年,“集善嘉年華”活動將捐助的主要對象確定為盲童,共籌集善款430萬元,分別用于四川、廣西、內蒙古、海南、新疆等地的盲童班。今年,“集善嘉年華”的主題被確定為“敞開心語,一路同行”。
作為我國8000多萬殘疾人的杰出代表和殘疾人事業的開拓者,中國殘疾人聯合會主席、中國殘疾人福利基金會會長鄧樸方一直受到社會各界的敬重。當他坐在輪椅上,一字一句地告訴在場的人士“我國有10萬精神殘疾兒童,其中絕大多數為孤獨癥兒童,差不多每萬名兒童中就有十多個孤獨癥患兒”時,在場的每個人都神色凝重。
“康復訓練尤其是兒童的早期干預,是目前被證明唯一有效的矯治途徑,3歲至6歲是專家們建議的最佳訓練期,通過訓練,部分孩子有可能在學齡期進入正常學校學習?!编嚇惴降脑捵尨蠹矣殖錆M了希望,但他旋即又表示,孤獨癥在我國的研究和康復工作進展還不理想,目前還沒有一個國家級的研究機構,現有的康復機構多為民間力量興辦,絕大多數孤獨癥兒童難以得到有效的康復訓練和服務?!芭c盲、聾、肢體障礙等其他殘疾人相比,孤獨癥兒童更需要社會的關注和幫助,因為如果沒有專業的干預,孤獨癥患者很難康復到能夠完全獨立生活的水平,他們給國家、社會和家庭帶來的負擔比其他各種殘疾人都更大、更長久?!编嚇惴揭环瑒忧榈闹v話,讓來賓對自己的使命有了更加深刻的思考。
踴躍捐款、積極競拍義賣藝術品,在場的每個人都迫切地向孤獨癥兒童獻出了愛心。很快,募集到的資金就超過了1000萬元。
面對各界人士的愛心和熱情,中國殘疾人福利基金會副理事長呂力感動地對記者說,一定要用好這筆善款,在基金會設立專項基金,用以推動國家級研究機構的建立,并對現有孤獨癥培訓機構和貧困孤獨癥兒童給予資助。
活動中,記者還了解到,其實不僅社會各界關愛這些“星星的孩子”,這個群體也正在受到政府的關注?!吨袊鴼埣踩耸聵I“十一五”發展綱要》中已明確提出,要在31個試點城市開展孤獨癥兒童康復訓練,建立示范性康復設施,培訓孤獨癥兒童篩查、診斷、康復訓練專業技術人員。
有了來自政府和社會各界的關愛,那些像小志祥一樣的孩子,將會逐漸向我們走來。期待有一天,他們會真的回到我們的世界。(本報記者 翟帆)
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