數目龐大
數目日益龐大:患者超千萬發病率上升
這是社區里的一個小公園。許多粗壯茂密的榕樹,幾張石凳,和三三兩兩的老人小孩。
小拉登覺得口渴,撕開了一小杯藍莓酸奶,嘗了一口,似乎不大對味,扔給媽媽,就跑去坐石凳。屁股還沒坐熱,他又開始拔花壇里的小樹苗。
小拉登閑不住。酸奶不喝了,就撿起草地上一枚黑乎乎的小果子,扔進杯里,攪和攪和,汁液濺到手上,就直接朝衣服上蹭一蹭。
"以前要看到他這樣,還得替他擦擦干凈,現在,就隨他去了。"媽媽說。
過了一會兒,小拉登又從書包里翻出一本小畫冊,是放學時同學媽媽剛送給他的《小海豚》??赡苁怯X得新鮮,小拉登開心地上一邊玩去了。十分鐘后,散落的書頁回到媽媽手里,書頁上滿是道道劃痕,是他用指甲使勁摳出來的。
家里的書也全都如此,好像一張張"宣傳單",最開始還有心把書頁碼好,重新粘起來,后來被小拉登撕得太多,實在補救不過來了。
自閉癥小孩通常都伴有多動癥。他以"破壞"一切為樂事,因此才有了這個外號"小拉登". 3歲那一天,一直不怎么開口說話的小拉登,被正式確診為患有自閉癥。
拉登媽還記得那是一個黃昏,灰霾的天,掛得很低很低。
自閉癥又稱孤獨癥,是一組起病于兒童發育早期,但伴隨終生的先天性大腦發育障礙性疾病。青島市婦女兒童醫院心理衛生科主任、主任醫師匡桂芳介紹,自閉癥兒童的癥狀突出表現在三方面:一是語言障礙,說話極少,被叫不答應;二是社會交流不暢,在跟對方說話時不對視;三是具有刻板的興趣愛好,如喜歡圓形物體。"兩歲是檢查的最佳時機,一旦發現孩子有以上癥狀,應及時帶孩子到醫院檢查。" 10月17日,由中國教育學會家庭教育專業委員會自閉癥研究指導中心等機構共同發布的《中國自閉癥兒童發展狀況報告》(以下簡稱稱《報告》)披露,我國自閉癥患病率和世界其他國家相似,約1%.以此推算,我國自閉癥患者可能超過1000萬,0-14歲兒童患兒的數量可能超過200萬。近年來,自閉癥發病率呈不斷上升趨勢,且男性的發病率遠高于女性,比率大約在4:1或5:1.不過,官方統計數據與此不同。據中國殘聯康復部二處處長韓紀斌介紹,2006年的"第二次全國殘疾人抽樣調查"首次將兒童自閉癥納入精神殘疾范疇。該調查顯示,中國0至6歲精神殘疾兒童占該年齡段兒童總數的0.11%,其中典型的自閉癥約占37%,約為4.1萬人;如果加上不典型的自閉癥,則占到兒童精神殘疾的七成。
病因成謎:可以確定是先天性疾病
一些研究人員試圖找到急劇增長的數字背后的根源。美國哥倫比亞大學的社會學家彼得。貝爾及其同事認為,自1987年之后,加利福尼亞州對于孤獨癥的界定放寬了數次,這是導致確診數量增多的最主要原因。此外,數字的增長也與公眾知曉程度和生育年齡有關。研究顯示,年齡較大的父母更容易將孤獨癥基因傳給孩子。
但是,以上這三個因素只能解釋掉一半的增長病例,另外一半是什么原因造成的,依舊是個謎。
"來自遺傳和環境方面的因素大致負有相等的責任,一半對一半。"美國賓夕法尼亞大學教授斯科特。塞立克提出這樣的說法。
2012年2月發表在《美國精神病學報》上的一項研究發現,在具有高發病風險的嬰兒中,日后患病者與正常人的大腦差異早在6個月時就表現出來了。
美國加州大學戴維斯分校的科學家發現,在男孩子中,患有退行性孤獨癥者的大腦比正常人要大,而在女孩子中沒有這種差異。更有研究發現出生體重偏低的兒童的發病風險遠高于正常兒童。
"這可能讓專家通過行為觀察來做更為早期的診斷。"帕特森說。
"到目前為止,自閉癥的確切病因并沒有完全找到,但我們可以確定自閉癥不是由后天的環境因素造成的疾病,它是一個先天性疾病。"中山大學附屬第三醫院主任醫師鄒小兵主任說。
2012年9月25日,在兒子李孟被驅逐出學校21天后,郝楠坐上開往廣州的汽車,再次尋求命運的診斷。這位母親需要解開那個困擾了11年的問題:略有殘缺的孩子能否擁有一個正常而不失尊嚴的人生?
2001年,4歲的李孟被確診為自閉癥。11年來,郝楠縱然用盡全力,試圖讓孩子長大成人并重返社會,現實卻一次次地拒絕。
兩個多星期前,詛咒般的拒絕再次籠罩這個家庭。在經歷多次轉校后,曾短暫接納李孟的深圳市寶城小學,再一次對其關上了大門——19位正常孩子的家長給學校寫聯名信,要求趕走這個"會影響和傷害"自家孩子的患兒。
從20世紀90年代末開始,一些大城市的培智學校、普通學校、幼兒園開始吸收自閉癥兒童隨班就讀,但因普通學校教師缺少特殊教育知識和技術,自閉癥孩子很難在融合環境中得到有效幫助,而在社會常規、人際交往方面出現問題最終被勸退的情況比比皆是。
在美國,95%學齡殘疾兒童及少年(6到21歲)都能夠在普通公立學校就學。國際通行的針對自閉癥兒童康復的融合教育,目前在國內基本處于空白。2011年4月,深圳自閉癥研究會曾收集近六百多個家長樣本,完成《華南地區自閉癥者及其服務現狀調研報告》。研究報告指出,在普通學校就讀的自閉癥孩子僅有10.43%,而49.19%的家長希望隨班就讀,以讓孩子融入社交。
值得慶幸的是,官方缺位得到民間機構一定程度的補充。據中國殘聯信息中心的不完全統計,截至2013年7月,全國范圍內承擔各級殘聯自閉癥兒童康復工作任務的實名制康復教育機構已達933個。
但是,一些自閉癥康復機構管理不規范、專業性不強,還需要政府積極地扶持、引導和管理。
治療混亂:超五成非主流療法在用
2011年6月,天天的父母帶著2歲7個月的天天到北京兒童醫院檢查,天天被診斷為自閉癥。
自此以后,天天的父母就帶著兒子輾轉于各大小醫院、康復機構。
"如果有100種方法,每種我都想去試一遍。"天天媽媽告訴記者,兩年多時間,僅各類康復費用,天天的父母就已花了二三十萬元。
像天天的父母這樣的家長不在少數。為了使孩子康復,付出一切都值得,哪怕明知是"病急亂投醫".《報告》指出,盡管尚沒有被臨床證實有效,一些非主流療法在自閉癥康復應用仍高達52-75%,而且越是病情嚴重的用得越多。
韓紀斌透露,從2011年到2014年,中央經費撥款約4.32億支持自閉癥救治,"主要是缺人。中國始終缺乏培養自閉癥康復護理人員的機構和行業規范。"能夠診斷自閉癥的醫生更是鳳毛麟角,全國總共不超過100人,導致大量患兒錯過最佳干預期。韓紀斌稱,目前精神科醫生只有十萬分之一,兒童精神科醫生則是其中的百分之一,這意味1000多萬人中才有一位兒童精神科醫生,足見專業診斷人才奇缺。
韓紀斌告訴記者,一般自閉癥兒童的家庭年均花費約4萬元,自閉癥目前仍無藥可醫,因此錢主要花在康復上,雖然很難治愈,但康復訓練效果比較明顯。
除了缺乏專業人才,有關自閉癥救濟的制度法規仍一片空白。韓紀斌頗為無奈地表示,自閉癥患者群體救助實際上沒有主管部門,將其納入醫保更是不現實。
缺少關愛:患者家屬身心壓力大
6月8日早上10點,上海市復旦大學附屬兒科醫院門診部已是人頭攢動,人群中一名特別的小男孩吸引了皮膚科琴醫生的注意。這名男孩約4歲,已經獨自在皮膚科門口站了半個小時以上,鞋子都沒穿。琴醫生上前詢問,發現他無論如何都不說話,頭一直低著。琴醫生馬上聯系了醫院保衛科,想通過廣播找到他的父母,可是廣播了半個多小時仍無人認領。琴醫生懷疑小男孩遭人遺棄,于是搜了搜小男孩的衣褲,發現了一張紙條,上面寫著"他是個自閉癥孩子,請送至福利院".見此情況,琴醫生趕緊報警。
恰在此時,110又接到了一通報警電話,報警人姜某聲稱3歲半的兒子今早在兒童醫院門診口走失。于是,民警通知姜某趕赴派出所接受調查。經過辨認,姜某承認小男孩是他兒子。
在檢察官的訊問下,姜某道出了事情的經過:他是一名財務,工作穩定收入較好,與妻子婚后生下一名男孩。隨著孩子的長大,姜某漸漸發現孩子平時寡言少語,后經診斷為患有自閉癥。姜某和傾盡全力給孩子治病,卻一直不見他好轉。由于孩子經常半夜突然醒來哭鬧,一家人只得日夜輪流照看。姜某工作越來越有心無力,經常犯錯,最終被辭退。
6月8日凌晨2點,姜某被孩子的哭聲吵醒,一時火起打了孩子,并與妻子發生激烈爭吵。孩子的媽媽帶著身份證和戶口簿離家而去,并說日子沒法過了。姜某夜不能寐,尋思一大早把兒子扔掉,也算少一個累贅。
后來,閔行區檢察院以姜某涉嫌遺棄罪向法院提起了公訴。
2013年,深圳市寶安區婦聯星光家庭綜合服務中心針對自閉癥兒童家長開展過心理狀況問卷調查,結果顯示,無論是在經濟還是心理等方面,自閉癥家庭都面臨巨大的壓力。
2012年4月2日,北京師范大學壹基金公益研究院等機構的調查顯示,自閉癥家庭經濟狀況普遍堪憂:46.5%的家庭用于自閉癥兒童康復的費用超過家庭總收入的50%;近三成家庭無力支付康復費用,靠負債給孩子做訓練。
"大部分家長害怕社會不接受這些孩子,排斥他們。這讓家長經常處于防備狀態,時間一長很容易精神崩潰。"寶安區婦聯義工表示,除了經濟壓力和精力消耗,最不容忽視的當屬家長的心理壓力。
"我們老了孩子怎么辦?""孩子從學校畢業后怎么辦?"《報告》顯示,90.8%的家長擔心自閉癥孩子就業問題,對孩子融入社會的能力表示擔憂,大齡自閉癥患者的養護及就業成為自閉癥家庭最擔憂的問題。
6月8日早上10點,上海市復旦大學附屬兒科醫院門診部已是人頭攢動,人群中一名特別的小男孩吸引了皮膚科琴醫生的注意。這名男孩約4歲,已經獨自在皮膚科門口站了半個小時以上,鞋子都沒穿。琴醫生上前詢問,發現他無論如何都不說話,頭一直低著。琴醫生馬上聯系了醫院保衛科,想通過廣播找到他的父母,可是廣播了半個多小時仍無人認領。琴醫生懷疑小男孩遭人遺棄,于是搜了搜小男孩的衣褲,發現了一張紙條,上面寫著"他是個自閉癥孩子,請送至福利院".見此情況,琴醫生趕緊報警。
恰在此時,110又接到了一通報警電話,報警人姜某聲稱3歲半的兒子今早在兒童醫院門診口走失。于是,民警通知姜某趕赴派出所接受調查。經過辨認,姜某承認小男孩是他兒子。
在檢察官的訊問下,姜某道出了事情的經過:他是一名財務,工作穩定收入較好,與妻子婚后生下一名男孩。隨著孩子的長大,姜某漸漸發現孩子平時寡言少語,后經診斷為患有自閉癥。姜某和傾盡全力給孩子治病,卻一直不見他好轉。由于孩子經常半夜突然醒來哭鬧,一家人只得日夜輪流照看。姜某工作越來越有心無力,經常犯錯,最終被辭退。
6月8日凌晨2點,姜某被孩子的哭聲吵醒,一時火起打了孩子,并與妻子發生激烈爭吵。孩子的媽媽帶著身份證和戶口簿離家而去,并說日子沒法過了。姜某夜不能寐,尋思一大早把兒子扔掉,也算少一個累贅。
后來,閔行區檢察院以姜某涉嫌遺棄罪向法院提起了公訴。
2013年,深圳市寶安區婦聯星光家庭綜合服務中心針對自閉癥兒童家長開展過心理狀況問卷調查,結果顯示,無論是在經濟還是心理等方面,自閉癥家庭都面臨巨大的壓力。
2012年4月2日,北京師范大學壹基金公益研究院等機構的調查顯示,自閉癥家庭經濟狀況普遍堪憂:46.5%的家庭用于自閉癥兒童康復的費用超過家庭總收入的50%;近三成家庭無力支付康復費用,靠負債給孩子做訓練。
"大部分家長害怕社會不接受這些孩子,排斥他們。這讓家長經常處于防備狀態,時間一長很容易精神崩潰。"寶安區婦聯義工表示,除了經濟壓力和精力消耗,最不容忽視的當屬家長的心理壓力。
"我們老了孩子怎么辦?""孩子從學校畢業后怎么辦?"《報告》顯示,90.8%的家長擔心自閉癥孩子就業問題,對孩子融入社會的能力表示擔憂,大齡自閉癥患者的養護及就業成為自閉癥家庭最擔憂的問題。
2012年9月25日,在兒子李孟被驅逐出學校21天后,郝楠坐上開往廣州的汽車,再次尋求命運的診斷。這位母親需要解開那個困擾了11年的問題:略有殘缺的孩子能否擁有一個正常而不失尊嚴的人生?
2001年,4歲的李孟被確診為自閉癥。11年來,郝楠縱然用盡全力,試圖讓孩子長大成人并重返社會,現實卻一次次地拒絕。
兩個多星期前,詛咒般的拒絕再次籠罩這個家庭。在經歷多次轉校后,曾短暫接納李孟的深圳市寶城小學,再一次對其關上了大門——19位正常孩子的家長給學校寫聯名信,要求趕走這個"會影響和傷害"自家孩子的患兒。
從20世紀90年代末開始,一些大城市的培智學校、普通學校、幼兒園開始吸收自閉癥兒童隨班就讀,但因普通學校教師缺少特殊教育知識和技術,自閉癥孩子很難在融合環境中得到有效幫助,而在社會常規、人際交往方面出現問題最終被勸退的情況比比皆是。
在美國,95%學齡殘疾兒童及少年(6到21歲)都能夠在普通公立學校就學。國際通行的針對自閉癥兒童康復的融合教育,目前在國內基本處于空白。2011年4月,深圳自閉癥研究會曾收集近六百多個家長樣本,完成《華南地區自閉癥者及其服務現狀調研報告》。研究報告指出,在普通學校就讀的自閉癥孩子僅有10.43%,而49.19%的家長希望隨班就讀,以讓孩子融入社交。
值得慶幸的是,官方缺位得到民間機構一定程度的補充。據中國殘聯信息中心的不完全統計,截至2013年7月,全國范圍內承擔各級殘聯自閉癥兒童康復工作任務的實名制康復教育機構已達933個。
但是,一些自閉癥康復機構管理不規范、專業性不強,還需要政府積極地扶持、引導和管理。
一些研究人員試圖找到急劇增長的數字背后的根源。美國哥倫比亞大學的社會學家彼得。貝爾及其同事認為,自1987年之后,加利福尼亞州對于孤獨癥的界定放寬了數次,這是導致確診數量增多的最主要原因。此外,數字的增長也與公眾知曉程度和生育年齡有關。研究顯示,年齡較大的父母更容易將孤獨癥基因傳給孩子。
但是,以上這三個因素只能解釋掉一半的增長病例,另外一半是什么原因造成的,依舊是個謎。
"來自遺傳和環境方面的因素大致負有相等的責任,一半對一半。"美國賓夕法尼亞大學教授斯科特。塞立克提出這樣的說法。
2012年2月發表在《美國精神病學報》上的一項研究發現,在具有高發病風險的嬰兒中,日后患病者與正常人的大腦差異早在6個月時就表現出來了。
美國加州大學戴維斯分校的科學家發現,在男孩子中,患有退行性孤獨癥者的大腦比正常人要大,而在女孩子中沒有這種差異。更有研究發現出生體重偏低的兒童的發病風險遠高于正常兒童。
"這可能讓專家通過行為觀察來做更為早期的診斷。"帕特森說。
"到目前為止,自閉癥的確切病因并沒有完全找到,但我們可以確定自閉癥不是由后天的環境因素造成的疾病,它是一個先天性疾病。"中山大學附屬第三醫院主任醫師鄒小兵主任說。
這是社區里的一個小公園。許多粗壯茂密的榕樹,幾張石凳,和三三兩兩的老人小孩。
小拉登覺得口渴,撕開了一小杯藍莓酸奶,嘗了一口,似乎不大對味,扔給媽媽,就跑去坐石凳。屁股還沒坐熱,他又開始拔花壇里的小樹苗。
小拉登閑不住。酸奶不喝了,就撿起草地上一枚黑乎乎的小果子,扔進杯里,攪和攪和,汁液濺到手上,就直接朝衣服上蹭一蹭。
"以前要看到他這樣,還得替他擦擦干凈,現在,就隨他去了。"媽媽說。
過了一會兒,小拉登又從書包里翻出一本小畫冊,是放學時同學媽媽剛送給他的《小海豚》??赡苁怯X得新鮮,小拉登開心地上一邊玩去了。十分鐘后,散落的書頁回到媽媽手里,書頁上滿是道道劃痕,是他用指甲使勁摳出來的。
家里的書也全都如此,好像一張張"宣傳單",最開始還有心把書頁碼好,重新粘起來,后來被小拉登撕得太多,實在補救不過來了。
自閉癥小孩通常都伴有多動癥。他以"破壞"一切為樂事,因此才有了這個外號"小拉登". 3歲那一天,一直不怎么開口說話的小拉登,被正式確診為患有自閉癥。
拉登媽還記得那是一個黃昏,灰霾的天,掛得很低很低。
自閉癥又稱孤獨癥,是一組起病于兒童發育早期,但伴隨終生的先天性大腦發育障礙性疾病。青島市婦女兒童醫院心理衛生科主任、主任醫師匡桂芳介紹,自閉癥兒童的癥狀突出表現在三方面:一是語言障礙,說話極少,被叫不答應;二是社會交流不暢,在跟對方說話時不對視;三是具有刻板的興趣愛好,如喜歡圓形物體。"兩歲是檢查的最佳時機,一旦發現孩子有以上癥狀,應及時帶孩子到醫院檢查。" 10月17日,由中國教育學會家庭教育專業委員會自閉癥研究指導中心等機構共同發布的《中國自閉癥兒童發展狀況報告》(以下簡稱稱《報告》)披露,我國自閉癥患病率和世界其他國家相似,約1%.以此推算,我國自閉癥患者可能超過1000萬,0-14歲兒童患兒的數量可能超過200萬。近年來,自閉癥發病率呈不斷上升趨勢,且男性的發病率遠高于女性,比率大約在4:1或5:1.不過,官方統計數據與此不同。據中國殘聯康復部二處處長韓紀斌介紹,2006年的"第二次全國殘疾人抽樣調查"首次將兒童自閉癥納入精神殘疾范疇。該調查顯示,中國0至6歲精神殘疾兒童占該年齡段兒童總數的0.11%,其中典型的自閉癥約占37%,約為4.1萬人;如果加上不典型的自閉癥,則占到兒童精神殘疾的七成。
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