普通學校若能設特教班 “星星孩子”會多一片天空

　　每天10點左右，旁邊學校廣播里傳來的課間操音樂聲就會準時傳入豆豆的耳朵里，這時的他會顯得很興奮，趴在家里的窗臺上，使勁張望著。別的孩子已開學快一個月了，可今年8周歲的豆豆卻還沒能上學。這所普通學校不收，區里的特殊教育學校舊校區接收不了更多的孤獨癥兒童，新校區還沒建好，而爸爸一個月2000元出頭的工資無法再允許他去民辦的康復教育機構上課。為孩子上學一直在不停奔波的豆豆媽張女士很發愁。

　　去年，我市出臺《大連市殘疾學生及貧困殘疾人家庭子女助學辦法》，對接受殘疾學生就讀的本市區域內全日制學歷教育機構進行獎勵，并首次將孤獨癥兒童納入助學對象。據悉，該政策的提出在全國也屬于首創。時隔9個月了，這些教育機構的實施情況到底如何？經調查，記者發現仍有部分孤獨癥適齡兒童進不了學校，而且即使進入這些普通學校，由于缺乏針對性的專業指導，也普遍存在“隨班混讀”的現象。到底應該為這些星星的孩子們提供怎樣適合他們的一片天空呢？

　　事例：家長奔波一年多，豆豆還是沒能上學

　　豆豆是在2歲半時被發現患有孤獨癥的，張女士認為孩子的患病程度介于輕度和重度之間。2008年，張女士出了車禍，慶幸的是沒有留下嚴重的后遺癥。這些年，她堅持讓孩子到孤獨癥康復機構訓練，還去北京的兩所機構上過幾個月的課程。據她說，這些機構的費用都很高，一個月5000多元，家里共花了5萬多元給孩子上課，車禍得到的賠償都用在了孩子身上。但張女士覺得這些付出很值，豆豆進步很大，可以和別人進行簡單交流，她還掌握了一些怎么指導他的方法。

　　去年，豆豆7歲了，張女士先聯系了家附近的一所普通小學，接待的老師看到豆豆的表現后，認為他反應慢、說話能力差，“老師讓我們先去做體檢，看結果再說。”后來，去體檢的那家醫院的醫生建議豆豆不要去普通學校。張女士又聯系了幾所普通學校，但均被拒絕。這時，她聽說另一個患有孤獨癥的孩子在普通學校念過一段時間后又回家了，原因是比較多動，老師管不住。聯想到豆豆有時會處于異常興奮的狀態，或者會尖叫，于是她開始聯系特殊教育學校。

　　今年，張女士聯系到所在區的一所特殊教育學校，但該校負責人表示，舊校區已無法容納更多的孩子了，而新校區還正在建，讓張女士等待消息。通過打聽，張女士了解到已經有30多個孤獨癥兒童在排隊等待上新校區。至今，豆豆已有半年沒去康復機構訓練了，一個小時的感統課要120元，這讓僅靠豆豆爸爸2000多元月收入維持生活的他們有些捉襟見肘。

　　跟豆豆比起來，同樣患有孤獨癥的9歲的順順是幸運的。之前，順順一直在特殊教育學校學習，今年，媽媽劉衛想讓他多跟健全孩子接觸。劉衛說，她先聯系的那所學校聽說順順是孤獨癥兒童后拒絕接收，后來在甘井子區教育局的幫助下，順順成功進入海燕第二小學。“老師都對我們很好，有時我會在教室里陪讀，有時會等在走廊里。順順和大家都做一樣的事情。”劉衛說，順順入學已經快一個月了，目前感覺挺好。

　　調查：不少普通學校有積極性，但仍有一些不愿接收孤獨癥兒童

　　據了解，我市在去年年底就出臺了《大連市殘疾學生及貧困殘疾人家庭子女助學辦法》，今年又出臺了《大連市殘疾學生及貧困殘疾人家庭子女助學辦法實施細則》，對本市戶籍的殘疾學生及貧困殘疾人家庭子女就學提供資助，對接受殘疾學生就讀的本市區域內全日制學歷教育機構進行獎勵。其中，獎勵標準為普通殘疾學生7000元/生/年，孤獨癥學生10000元/生/年。該政策的出臺旨在進一步提高我市殘疾青少年的就學比率；鼓勵社會力量參與殘疾人特教事業，督促相關教育機構提高教育水平，保障殘疾人平等受教育的權利。

　　記者從市殘聯教育就業處獲悉，經審核，105名孤獨癥學生就讀的普通學校將獲得2012～2013學年的獎勵補貼。這意味著，目前我市共有105名孤獨癥學生在普通學校就讀。另外，還有40多名在特殊教育學校就讀。根據市殘聯統計，我市有孤獨癥人數3000多人，6～16周歲為適齡孤獨癥兒童，一共有260多名，因此還有110多名適齡孤獨癥兒童沒有上學。據市殘聯教育就業處工作人員分析，他們當中有很多是重度孤獨癥患者，無法就學。而這260多名的數字也不是很準確，因涉及隱私，有些家庭不承認有孤獨癥患兒，還有的農村偏遠地區，家長沒有意識到孩子患有這種疾病。

　　工作人員表示，自從該政策出臺后，不少普通學校有了積極性，據統計，大連現共有40多所普通小學、幼兒園接納孤獨癥患兒就讀。但他也表示，政策只能是鼓勵學校多收孤獨癥等殘疾學生，但不帶有強制性，即使有較高的獎勵，還是有很多學校不愿意接收。原因包括學校沒有特教老師，無法管這樣的學生等。

　　昨天，大連市精神殘疾人及親友協會主席張嫚給記者提供了一組數據，這是他們日前通過給34名孤獨癥兒童家長電話回訪了解到的。其中，12名家長表示目前孩子狀況不是很好，暫時不適合入學；5名家長正在聯系特殊教育學校；7名家長表示孩子被普通學校拒收，或者正等待學?；貞?；另外幾名家長說孩子正在普通學校就讀，但有的家長表示老師對孩子有顧慮，不敢管教孩子，怕這樣反而對孩子不好，有的家長表示學校要求試讀，若影響其他同學就會被勸退。

　　矛盾：家長期望孩子融入社會，卻擔心孩子得不到好的照顧

　　9月25日，在西崗區365市民大樓舉辦的孤獨癥人群社會服務與社會保障需求聯合調研會上，記者碰到了數位孤獨癥孩子的家長，他們的孩子都在普通學校就讀，但共同點是都需要有人陪讀。孤獨癥學生的專人陪讀費用較高，在2500～5000元/月不等，低收入家庭承擔不起，大多由家長陪讀。12歲的琳琳（化名），小學五年級，由保姆陪讀，家長說，雖然學不到什么東西，但是想讓孩子多接觸健全孩子。9歲的喬喬，由家長陪讀只上半天，主課不上，只參加音樂、體育、美術等課程。剩下半天主要在家庭生活中干預，結合機構康復。6歲的桃桃，剛入學，由專業機構的老師全天陪讀。第一天就被勸退，后經家長積極爭取又重新上學，但學校仍面臨來自多位其他家長的壓力，雖然桃桃并不影響其他學生，但很多家長難以接受。學校也不了解孤獨癥兒童教育的相關知識，不知道如何幫助這樣的孩子。

　　采訪中，記者還碰到了少見的成功長期入學的例子。張女士告訴記者，她的兒子13歲，曾經被11家普通幼兒園開除，但是后經一家康復機構訓練后，進步很大，在念六年級時語文數學均達到了85分以上?，F在，孩子念初一，成績不錯，獨立能力也較強，能自己上下學，只不過有同學認為他說話“小兒科”。一方面，期望孩子盡可能融入社會，另一方面，卻擔心孩子得不到很好地照顧，成為被遺忘的角落，這就是很多孤獨癥兒童家長的矛盾心理。

　　有家長表示，與孤獨癥兒童相比，不少特殊教育學校更愿意接受其他方面殘疾的學生，而實際上孤獨癥兒童也確實需要“一對一”的看護，一個老師看三個學生就已經很不容易，因此很難接受大量學生。

　　期待：在普通學校里設立專門的特殊教育班級

　　據于曉輝介紹，孤獨癥的特征會隨著年齡、智商及孤獨癥的嚴重程度而不同，故早期干預和教育訓練非常重要。相反，如果完全不去管，患兒情況只會越來越糟，同正常孩子差距越來越大，基本上很難融入社會。

　　針對孤獨癥兒童的教育，市殘聯教育就業處的工作人員有一個設想，我市將來再也沒有特殊教育學校，而是在普通學校里設立專門的特殊教育班級，孤獨癥兒童和其他殘疾學生在這些班級里就讀，一方面，他們會得到特教老師專業性的指導，不會影響其他學生；另一方面，他們可以和其他學生一起參加學校組織的各項活動，盡快融入社會。工作人員表示，通過調研，他們發現在普通學校環境里出來的孤獨癥兒童，適應社會的能力要更強一些。但他同時表示，這只是一個構想，實現還需要解決教師、資源等一系列問題。張嫚告訴記者，這個設想也正是孤獨癥兒童家長所期望的。

　　一些孤獨癥兒童家長也希望，有關部門能牽頭組織一個資源小組，包括專業醫生、康復機構、融合教育先行者、家長志愿者等各方人員，由教育行政部門出面協調，資源小組入校宣講相關政策、知識、資源、案例等，整合資源，面向所有孤獨癥兒童提供幫助。另外，還需要教育行政部門在政策上給予進一步支持，如已接受孤獨癥兒童的學校、老師，在評獎評職中應給予傾斜，以鼓勵學校和教師的工作積極性；再如這部分學生的成績計算，可以不計入學?？己?、教師考核中，以減輕學校和教師的壓力，從而減少入學就學障礙。

　　數據

　　根據市殘聯統計，我市有孤獨癥人數3000多人，6～16周歲為適齡孤獨癥兒童，一共有260多名（目前我市共有105名孤獨癥學生在普通學校就讀。另外，還有40多名在特殊教育學校就讀），還有110多名適齡孤獨癥兒童沒有上學。

　　一問：孤獨癥兒童入學途徑是什么？

　　普通學校、特殊教育學校和社會教育康復機構。

　　二問：孤獨癥兒童入學困難是什么？

　　普通學校：

　　病情比較嚴重的會影響其他學生。

　　其他學生的家長表示沒法接受。

　　一般不設置特教老師。

　　孤獨癥兒童的陪讀費用較高，一般家庭承受不起。

　　特殊教育學校：

　　孤獨癥兒童需要“一對一”的看護，學校很難接受大量學生。

　　社會教育康復機構：

　　目前，社會上各類以孤獨癥兒童的早期康復教育為主要服務項目的康復教育機構在逐漸增加，主要以民辦機構為主，在康復機構的準入、康復手段、康復效果等方面，都沒有規范的技術標準。

　　三問：孤獨癥兒童在普通小學上學合適嗎？

　　大連市精神殘疾人及親友協會孤獨癥工作委員會康復指導部部長、大連大學附屬中山醫院兒科醫生于曉輝：目前跟隨普通中小學隨班就讀的孤獨癥兒童缺乏針對性的有效干預，成為“隨班混讀”，而康復訓練的質量和方法也良莠不齊，專業教師和專門教學條件不足。

　　一位長期從事殘疾人教育事業、同時也是孤獨癥兒童的家長：并不是所有的孤獨癥兒童都適合在普通學校上學，只有自身能力比較好的孤獨癥兒童，才適合入讀普通小學。她認為，面對孤獨癥兒童，最好的方式是一邊教育孩子，一邊培訓家長，只有先把家長教會了，才能讓孩子在以后的生活中得到更好的教育。而讓家長或其他人士入校陪讀，也成了阻礙孤獨癥兒童入學的一道坎。