【東方衛報報道】達斯亭霍夫曼主演的影片《雨人》,讓人們熟悉了“雨人”這個群體。
他們有著正常孩子的面容,卻沒有正常孩子的頭腦;他們能將一句話完整地讀出,卻絲毫不懂其含義;他們看到感興趣的東西就拿,拿不到就打人、哭鬧;他們不會與人溝通,沒法體會生活的樂趣,他們的世界里只有自己……他們就是“小雨人”——患有兒童孤獨癥的孩子。
南京櫻鐵村里的明心康樂園是南京市最大的兒童孤獨癥康復中心,目前在這里接受治療的孤獨癥兒童有50多名,他們中最大的8歲,最小的還不到2歲??禈穲@副園長李雪告訴記者,康樂園自2002年9月份成立以來,來這里接受治療的孤獨癥兒童不下500例。江蘇省目前接治到的孤獨癥兒童僅5000名,這個數目估計只占到全省孤獨癥兒童總數的幾分之一甚至十幾分之一。
等了2年才聽到兒子叫“媽”
3歲陶樂在屋子里蹦蹦跳跳,不時發出怪聲,然后獨自大笑。
陶樂的媽媽告訴記者,陶樂兩歲多時,平時除了哭的時候發出聲音,陶樂都是沉默的。蛋糕放在桌子上跟他說“吃”,他不用手拿,直接把嘴湊到蛋糕上,不咀嚼直接下咽??偸悄驖裱澴?,大便也不知道蹲下,更嚴重的是他好像不認識周圍的人,喊他名字他連頭也不抬,眼睛一眨不眨地盯著地上,哪怕一個黑點他也能不動地看上半天。陶樂的媽媽以為陶樂智商有問題,帶到醫院一檢查,卻被告之陶樂患有“兒童孤獨癥”。
送進康樂園的第一個星期,陶樂是在淚水中度過的,因為老師“強迫”他發音。李雪說,陶樂能說話,他只是不愿意開口,這正是兒童孤獨癥三種癥狀中的一種——語言障礙,還有兩種表現在交往和行為方面。經過一個月的“逼迫”發聲訓練后,陶樂嘴里開始蹦出“氨“嗯”等單詞。
“那天我去接他,他冒了一句‘媽’,我第一次聽他叫我媽媽,頓時淚流滿面,為這一聲我等了兩年?!闭f到這,陶樂的媽媽的眼圈又紅了,為了兒子的病,她早已辭去了工作。
“小雨人”的神奇天賦
達斯亭霍夫曼主演的影片《雨人》,讓人們熟悉了“雨人”這個群體,而主角擁有的數字、計算機天賦更讓人感到驚奇。在明心康樂園里,這樣的孩子很多很多。
一張名片放在桌子上,7歲的葉子拿起來瞟了一眼,隨即放下,又被旁邊的小鴨子吸引,拿起小鴨子擺弄起來。幾分鐘后,老師問葉子:“告訴老師,剛才那個小紙片上寫什么啦?”葉子沒抬頭,注意力仍在鴨子上。過了一會,葉子放下鴨子,呆呆地看著老師回答。令人吃驚的是,他所說的姓名、地址和電話與名片上沒有絲毫出入。很多人認為葉子是天才兒童,但是對于葉子的父母來說,卻是一件痛苦的事情。因為,在葉子的頭腦里,只有一個個單獨的數字和文字,當它們連在一起的時候,他就不懂了。葉子的媽媽說,在她看來,擁有一個沒有天賦卻很健康的孩子是多么幸福的事情。
另一個具有神奇天賦的孩子叫辰辰,他聽過一遍的歌曲就能完整地哼出曲子。但是除了音樂他對其他一切都不感興趣。李雪說,很多孤獨癥的孩子對于音樂都很敏感,在我們聽來也許十分刺耳或者完全不著調的音樂,他們卻能從中得到快樂。
患病率1/250男女比率6:1
兒童孤獨癥已經被國家相關部門正式列為精神殘疾。據今年中國孤獨癥論壇上透露的數字,全國患有孤獨癥的兒童人數達到100多萬,未被發現和有孤獨癥傾向的則更多,令人憂慮的是,這一數量每年還在遞增。
李雪告訴記者,在上個世紀80年代,兒童孤獨癥發病率為1/10000;上個世紀90年代為1/1000;到了21世紀初上升到1/500。而最新的調查顯示,目前兒童孤獨癥的發病率已達到1/250,也就是說250個幼兒中就會有一個“小雨人”。其中,男童女童患病率為6:1。
江蘇省殘疾聯合中心調查中指出,我省2005年調查到的殘疾兒童中,孤獨癥兒童有0.45萬。李雪指出,省殘聯所公布的數字應該只是接受治療的孩子數目。而根據他們的調查發現,有很多未被發現和有孤獨癥傾向的兒童人數還有很多,0.45萬只是其中很小的一部分,占幾分之一或者十幾分之一。更令人擔憂的是,近年來,僅南京市的患孤獨癥的兒童人數明顯上升,發病率比20年前增長了十多倍!
最佳治療期:3歲—6歲
很多家長認為,孤獨癥是因為孤獨才引起的癥狀,所以只要讓孩子不孤獨,病自然就好。記者從南京腦科醫院了解到,其實兒童孤獨癥是嚴重的兒童精神疾病,比癡呆和弱智更能損害孩子的智力,沒有什么特效方法和藥物,無論國內和國外,需終身治療。所以,孤獨癥患者帶給國家、社會和家庭的負擔要比其他各種殘疾更大、更長久。與盲、聾、肢體障礙等其他殘疾相比,孤獨癥更需要全社會的關注和幫助。
李雪說,兒童孤獨癥的治療采用以教育和訓練為主、藥物為輔的辦法。在一些發達國家和地區,患孤獨癥的孩子多在3歲左右被確診,這一時期正是兒童大腦發育的重要階段,因此“3—6歲”一直是專家們建議的最佳訓練期。通過努力,使其智力、社交能力、語言表達能力、生活自理能力等能得到不同程度的提高,部分孩子有望在學齡期進入正常學校學習。如果超過6歲還沒有改善就希望不大了。(文中孤獨癥兒童均為化名)東方衛報記者程曉
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