被禁錮的靈魂

文／宋芳綺、謝璦竹

 
　　在許多自閉癥患者的特殊行為模式中，自傷與傷人最令家長感到苦惱，他們一方面要保護孩子，不讓他在情緒失控下造成永久性的自我傷害﹔另一方面又得留心他們轉移攻擊目標，造成對別人的傷害。

　　照顧一個有自傷行為的自閉兒遠遠比照顧一般的自閉兒更加辛苦、緊張。有些父母因為無法長期忍受孩子像不定時炸彈的自虐、攻擊，最后都陷入一種憂郁、焦慮的情境中，他們不僅怨天尤人，更甚者會憎恨孩子。

父母沒有可憐自己的權利

　　郁庭，一個十四歲有嚴重自傷、傷人行為的自閉兒，父母為了照顧他，十幾年來放棄工作，全心全意陪伴在他身邊。郁庭不僅自傷，還會傷人，蕭爸爸、蕭媽媽頸間、手臂被他咬、抓，傷痕累累。

　　面對這樣的孩子，蕭爸爸卻十分坦然地接納：「孩子的生命、身體是父母給予的，他并不是自己愿意選擇做為自閉兒，所以，生下這樣的孩子，父母沒有可憐自己的權利，應該可憐的是孩子，他才是最無辜的?！?

　　郁庭小時候就跟一般孩子不太一樣，他的眼睛從不看人，也不太喜歡別人抱。他還在坐嬰兒車時，就時常把頭往后仰，用腦袋去撞嬰兒車的靠背。當時，蕭爸爸對自閉癥沒有任何概念，所以，盡管郁庭已出現自閉癥的種種特征，蕭爸爸仍未察覺。

自傷行為出現

　　郁庭漸漸長大，他的情緒障礙、自傷行為越發明顯，常常，爸媽一離開他的視線范圍，他就會感到不安，以頭猛撞地板，撞得「篤篤」作響。

　　最初，蕭爸爸對孩子這樣的舉止感到相當生氣，會罵他甚至打他。但是，郁庭對打罵似乎不畏懼，依然如故，一生氣就敲頭、撞墻壁。因為郁庭不會說話，蕭爸爸也無法明白他這樣的舉動究竟在傳達什么樣的訊息。

　　對于郁庭令人苦惱的自傷行為，蕭爸爸帶他到臺大醫院求診于宋維村醫師，斷定郁庭是自閉癥。

　　「確定孩子是自閉癥，我的心態很快就調適過來，很自然地就接納了他。問題來了就要解決，最要緊的是，如何幫助郁庭?！故挵职终f。

　　當時，蕭爸爸來到了「高雄市自閉癥協會」尋求資源，在此獲得了許多有關自閉癥的正確知識。透過協會許多家長的介紹，蕭爸爸找到一家私人所開辦的「自閉癥早療班」，從此，蕭媽媽便每天帶著郁庭到「早療班」學習感覺統合。

　　所謂感覺統合就是利用滑板、滾輪、球池、秋千、爬網、轉盤等，透過各種律動，刺激孩子的腦部對各種感覺有所認知。一般來說，小朋友最喜歡這種有各式各樣玩具的游戲空間，郁庭卻對接觸新環境相當恐懼、排斥，只要帶到教室他就開始放聲大哭，一直哭到課程結束離開。整整哭了一個星期。

對吸管著迷

　　自閉癥的孩子有一些固持行為，他們某段時期會對某些東西特別著迷，并且非得到不可。讓郁庭著迷的是吸管。

　　「有一段時期，郁庭喜歡手中抓著一根吸管，不論走到哪里，他的目光都在搜尋吸管的影蹤。有一次，我帶他到7-11，一個年輕學生手里拿著一杯可樂在和另一位同學講話，郁庭走到他們身邊，冷不防地就把人家的吸管拿走。還有一次，我記得是冬天的傍晚，郁庭拉著我的手硬要出門，要去哪里也不說，我只好跟著他走，一直走到大統超市一個賣飲料的柜臺，抓了一根吸管，才心滿意足地回家?！故挵职终f。

　　郁庭跟一般自閉癥的孩子一樣，語言能力有障礙，只能以簡單的字詞來表達內心的想法。譬如他喜歡爸爸騎機車帶他逛街，逛了許久，回到家門，他卻還不想回家，這時他會蹬著屁股直喊「坐下，坐下?！共幻骶屠锏娜藭詾樗灰跈C車上，其實，他是要蕭爸爸帶他繼續去兜風。

　　有一回，寒流來襲的夜晚，郁庭突然吵著要出門?！脯F在很晚了，你眼睛瞇瞇睡覺，明天再帶你出去?！故拫寢屧噲D哄他，郁庭不聽，開始生氣敲頭。爸爸媽媽拿他沒輒，只好穿上厚外套，開車帶他出門。

　　冷颼颼的夜晚，街道上已經一片沉寂，家家戶戶都已熄燈，只有他們一家三口，開著車在大街小巷茫然無目的地亂轉，一直轉到郁庭睡著了，再開車回家，抱他上床。爾后，這個戲碼持續上演了數年。

家里如戰場

　　通常，家中如果有一個學齡前的好動小男孩，那么，這個家很難保持整齊清潔的面貌。蕭家因為有郁庭這樣一個難以控制的自閉兒，更是家里如戰場。

　　「郁庭喜歡丟東西，享受那種東西墜落的速度感，常常拿著一些小件東西跑到二樓，然后再將東西丟下，所以，家里一些易碎的東西，我幾乎都藏得高高的，避免發生意外。有一回，郵差送來掛號信，我到一樓取信，因為擔心他又從二樓的窗口把東西丟下，特地把他帶下樓，沒想到他趁我掏印章的空檔，一溜煙又跑到樓上，拿著一個空罐子往樓下丟，幸虧郵差閃得快?！故挵职终f。

　　一般孩子都愛玩水，郁庭也不例外，他會用罐子裝水到處灑。當蕭爸爸把家里裝水的容器都收起來，他會去開冰箱取出鮮奶，將鮮奶倒掉，再用鮮奶瓶子裝水﹔浴室里的漱口杯當然也是他裝水的好器具，漱口杯被藏起來，他就到爸爸的書桌上將筆筒里的筆倒出來，拿著筆筒去裝水?？傊?，任何可以裝水的器物都成了他的獵物，他會用它來裝水，灑得滿屋子濕淋淋。

　　「他要的他一定會想盡辦法做到，最慘的一次是，他將整統色拉油拿出來倒，而且是倒在我們臥室的床上，害我們只好把整床的棉被連帶枕頭一起丟掉?！故挵职终f著，臉上是一抹無奈的笑容。

　　可以想見，面對那一床油膩膩的慘狀，任誰都會氣瘋了，蕭爸爸又是怎樣處置郁庭？「當然是狠狠地修理一頓?！故挵职终f：「其實，他多少還是有點怕打，但是，他并不知道自己犯了什么錯，往往，被打時的表情顯得相當無辜?！?

　　「畢竟，自閉兒的父母也是人，不是神，不可能完全沒有情緒?！故挵职终f：「我會隨時提醒自己，處罰孩子的時候，不要帶著『恨意』。如果是為了發泄自己的氣憤而打孩子，那孩子就成了出氣筒。其實，郁庭很可憐，他根本不知道這樣做有什么不對，他只是在滿足某一種快感?！故挵职值恼Z意充滿了對孩子的同情與包容。

沒有感情的依賴

　　郁庭非常依賴父母。幼兒時期，只要父母離開他的視線，他就會大哭大鬧，用頭撞地板。漸漸長大后，郁庭跟爸媽的關系仍然相當密切，早起刷牙要媽媽教，洗澡要爸爸幫忙洗，晚上睡覺要爸爸或媽媽陪，不斷聽著媽媽爸爸重復念誦著：「眼睛瞇瞇要睡覺……」才能安然入睡。

　　上學時，爸爸騎機車載他到學校，沿途，他總是緊緊地抱著爸爸的腰際。一下車，他會拉著爸爸的手走進教室。乍看之下，郁庭和父母間似乎維系著一份濃厚的親子之情。

　　「其實，他這些動作都是不帶感情的，他可能覺得我們在他身邊比較有安全感，但，那不是一種親情上或心靈上的需要。我騎機車載他時，他會冷不防地用力猛抓我的頸子，牽著手走路時會突然咬我手臂，所以我都得穿高領的長袖外套?，F在，他會突然抓我的肚子，還好我已經習慣了，要不然還真會嚇一跳?！?

　　面對疏離的親子關系，蕭爸爸并不感失望，因為他早已知道「疏離」和「孤獨」是自閉兒的特質，他接納了這樣的孩子，也就接納了這孩子所衍生的一切特殊行為。

　　「盡我們所能地照顧他，不去奢求他能給于我們什么響應，也就不會有失望的感傷?！?

找不到插針的縫

　　「像蕭郁庭這樣的孩子，可以說是找不到插針的縫?！惯@是郁庭的老師對他的評論。意思是，毛病多到不知如何處理。

　　郁庭一出生就是過敏體質，他患有異位性皮膚炎，一有傷口就會又摳又抓，以致潰爛紅腫，大約半年時間才會痊愈。鼻子也過敏，常常一吹風就打噴嚏，鼻水直流。

　　「夏天最麻煩，不開冷氣，他怕熱，皮膚會發癢，睡不著覺﹔一開冷氣，他又鼻子過敏，噴嚏打個不停?！故挵职终f?！复送?，他又有癲癇癥，每天都會發作，服用藥物來控制，又對藥物過敏，真的很傷腦筋。尤其，他那高頻率的自傷行為，讓人不知所措。有時，前一秒鐘還好好的，而下一秒鐘卻突然開始生氣敲頭，要不就是自打嘴巴、咬指頭?！?

　　郁庭上學，就讀的是「自足式啟智班」，班上只有四位同學，老師很有愛心，所以蕭爸爸還滿放心的。有一次，郁庭不知為何把班上另一個同學弄傷了，蕭爸爸只好帶著禮物親自登門道歉。對方是個明理的家長，因為他們自己的孩子也是自閉癥，所以頗能同理與諒解。

　　對于這樣的家長，蕭爸爸滿心感激。但是，并不是所有人對自閉癥患者都能抱持寬容的態度，蕭爸爸就有幾次因郁庭被無端羞辱，在無法容忍之下而與對方發生沖突。

為孩子據理力爭

　　因為郁庭領有身心障礙手冊，所以他搭公交車使用的是「博愛月票」，陪同的蕭媽媽則是半票。有一回，蕭媽媽帶郁庭搭公交車，公交車司機一看郁庭的「博愛月票」，非常不高興，因為那是免費乘車。下車時，他把蕭媽媽的優惠月票剪了兩格，蕭媽媽上前詢問，公交車司機竟一臉不屑地說：「哼！小孩子都沒資格坐了，何況是大人?！故拫寢屢宦?，氣壞了，回去告訴蕭爸爸。

　　蕭爸爸的憤怒不是區區幾塊錢，而是公交車司機對身心障礙者的輕蔑。

　　「今天，他用這樣的態度對待我們，明天他就會用同樣的態度對待其它的身心障礙同胞?！故挵职至x憤填膺地說。他也毫不遲疑地據理力爭，甚至到社會局去投訴，最后由社會局派員出面到公車處協調，那個司機的態度才稍稍收斂。

　　身心障礙者在整個社會中是弱勢團體，政府有許多的福利措施本來是一番美意，而執行單位卻常常漠視。蕭爸爸說：「像郁庭這樣的孩子，我們不幫他爭取應有的權益，他就會被忽視掉。發生不合理的事，如果我們一再隱忍，委曲求全，將來更會受到歧視。我們不奢求別人給予特別的同情或照顧，但起碼的人權和尊重應該有，即使是身心障礙者，也有他的尊嚴，不容許被踐踏?！?

人生觀大逆轉

　　長期照顧郁庭，不管是體力或精神都是相當大的負荷。因此，蕭爸爸和蕭媽媽采取接力式的照顧。平常在家，媽媽照顧的時間比較多﹔學校方面，大多由爸爸出面溝通。

　　郁庭的睡眠時間很少，晚上常常耗到半夜還不睡，如果早早就寢，也可能半夜就起床了。所以蕭爸爸跟蕭媽媽必須「輪班」，一個照顧上半夜，一個照顧下半夜。兩人也會輪流出門透透氣。畢竟，這是「長期抗戰」。

　　因為郁庭，蕭爸爸的人生觀也有了極大的轉變。

　　「過去，我跟一般人一樣，想努力賺錢，過富裕舒適的生活。因為生意上的往來，我也很會喝酒，把身體都弄壞了。有了郁庭之后，為了全心照顧他，我把鋁門窗加工的事業結束掉，靠著過去的一點小積蓄，一家人回歸到清簡的生活方式。為了要保有健康的身體和充足的體力來照顧孩子，很自然地，酒我也不喝了?！?

　　為了郁庭，蕭爸爸蕭媽媽幾乎是放下一切自我，心思完全在孩子身上，竭盡所能地付出。蕭爸爸說，趁自己還有體力，盡量訓練郁庭，增強他的生活自理能力，同時，也希望透過專業的治療，減輕他的情緒障礙。等到該走的那一天，讓以后照顧的人能夠順利無礙。

　　「生命之于我，就是一份責任──照顧郁庭。如果說我心里還有什么期望，那就是希望看到明天的太陽，因為，郁庭這樣的孩子需要父母的照顧，父母多活一天，他的日子就比較好過?！?

　　「希望看見明天的太陽」，多么微渺的期望，多么無私的祈求，這祈求含融了蕭爸爸蕭媽媽對郁庭最深切的愛，盡管這「愛」必須忍受多少的辛苦與折磨，他們卻歡喜接受，無怨無尤。

（本文選自《天才自閉兒——上帝的寶石》一書。感謝天下文化慨允轉載。）