近年來,我國的孤獨癥發病率日益增高,有資料顯示,全國兒童有180萬孤獨癥患兒,上海市也有近萬名。這些患病的孩子怎么生活,我們又該如何幫助他們?
上海第一家專門收治兒童孤獨癥患者的康復機構,徐匯區星雨兒童康健院昨天下午舉辦了主題為“星星的希望”的慈善活動。知名演員黃奕也帶著糖果來到現場,和小朋友們一起表演節目。
星雨兒童康健院由一所閑置的幼稚園改裝而成,裝修很簡陋,墻壁就是簡單的石灰刷白,貼著各種剪紙動物。家長和小孩都坐在小凳子小椅子上。
蔣俐敏院長介紹說,患孤獨的孩子通常有語言障礙,不會開口說話;行為怪異,“自說自話”;缺乏和旁人的情感反應,冷漠、孤僻。記者在活動現場看到,這些小朋友外表看來和普通孩子沒有任何區別,大部分能自己坐在小椅子上吃零食,但時間一長,就能看出問題,他們有的非常安靜地坐在家長腿上,不管臺上的節目多么精彩,都無動于衷;有的固執地做同一個動作,比如不停轉圈,或者一直用一個音節喊叫。節目單上的很多表演因為孩子們的不合作或匆匆結束或干脆取消了。
目前星雨兒童康健院有學生30名,老師15位,每天每個學生都有個訓老師一對一教學,同時進行大運動感覺統合訓練,音樂情景體育和學業能力訓練、單元課程教學等小組課。記者看到墻上貼的課程表,對其他孩子來說屬于玩樂的滑梯也成了訓練的項目。據其中一位老師介紹,完全治好的學生很少,一般就是癥狀減輕,能運用語言和行為進行溝通。蔣院長說,根據目前的醫學研究,沒有任何一種藥物對孤獨癥有顯著療效,康健院無法讓他們成為正常的人,而是讓他們過上正?;纳?,能生活自理,同時,她也希望社會上能出現專門針對孤獨癥患者的職業培訓,使他們也能自食其力,自力更生。
星雨兒童康健院作為民辦非營利機構,既要管理培訓師資又要籌款,非常艱難。據介紹,目前學生的學費都用來平教師的工資,其他教學工具的購買都來自于社會援助??到≡汉粲跎鐣鹘缒芙o予關注,從資金、政策上扶持星雨的服務,幫助這些深受孤獨癥困擾的家庭。
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