山西孤獨癥兒童現狀調查

    山西青年報訊（張毅煒）他們自言自語，目中無人，缺乏感情……有人這樣形容，他們是星星的孩子，因為星星在天上不說話，只生活在自己的世界里。他們是一個特殊的群體，很少為人所關注。他們，就是孤獨癥兒童。
    目前，孤獨癥在我國的發病率已高達0.2%，山西省的孤獨癥患者也有近萬人。孤獨癥發病期大都在兩歲至三歲之間，如果及時干預、訓練，三成以上的兒童能很好地融入社會，生活自理。但由于經濟條件所限，缺乏社會的關愛，大多數孩子錯過治療的最佳時期而導致終身殘疾，被家長當做“寵物”一輩子養在家中。
    孤獨癥患兒的未來，一直是家長們心中的疑慮。目前，山西省還沒有一家專門的訓練機構幫助他們恢復，只有一所民辦的孤獨癥康復中心。
    4月15日，23位孤獨癥患兒的家長來到山西省唯一的孤獨癥康復中心——太原方舟孤獨癥康復中心，聯名發出倡議書，希望孤獨癥能早日列入《殘疾人保障法》的范圍，解決孤獨癥患兒入托、入學、治療等問題，為患兒營造一個溫暖的“家”。
    一個被稱為“神童”的孩子，突然間就丟掉了讓父母引以為豪的一切
    苗苗今年8歲了，不認識多少字，只會說一些簡單的詞，如爸爸、媽媽、吃飯等。
    誰也無法想象，眼前這個可愛的孩子曾經是個“神童”。兩歲半時，他就認識500多個字。唐詩聽上幾遍就能流暢地背出來。
    苗苗的媽媽劉女士，提起兒子的過去，臉上就會閃現出驕傲的表情。她說，有一次，她把苗苗放在爺爺家。老人晨練時，苗苗在一旁偷著學會了他們跳的舞蹈。第二天，苗苗合著音樂節拍，有模有樣地跳了起來。從此，“神童”的稱號不脛而走。
    苗苗驚人的聰慧給夫妻倆帶來極大的幸福與自豪。然而， 苗苗3歲時，一切都戛然而止。那年，劉女士把苗苗送到幼兒園。不久，老師就反映苗苗上課時坐不住，總是趴在地上，對周圍的一切漠不關心。
    “小孩可能認生，過一段時間就好了?！眲⑴糠蚱迋z起初這樣認為?？墒?，苗苗變得越來越內向、固執。劉女士想，可能是幼兒園對孩子教育得不好，一年后又把苗苗換到了一所更高級的幼兒園。但是，苗苗的狀況毫無改觀。
    “好好的，怎么變成了這樣！”她怒不可遏，朝苗苗的屁股連打了幾下。然而，越打情況越糟。苗苗要么四處亂跑,把屎尿拉在褲子里，要么獨自發呆，甚至不喊爸爸媽媽。
    兩年后，劉女士帶兒子到醫院檢查。當醫生緩緩地說出“自閉癥”時，她如釋重負，至少應該比弱智強吧。但是，醫生的解釋卻讓她掉進了冰窟窿，自閉癥又叫孤獨癥，是一種大腦廣泛性發育障礙疾病，比弱智還嚴重，憑借現在的醫療水平，根本無法治愈。五六歲是孩子治療的最佳時期，要是早點送來就好了。
    回家后，夫妻倆抱頭痛哭。
    小明2歲8個月時被醫院確診為孤獨癥。孤獨癥，這個陌生的詞匯，讓范老師的家陷入困惑。小明的媽媽建議讓小明盡快治療，但范先生卻堅決反對：“不會有事的，長大點就會好的?！敝钡胶⒆右呀?歲，小明仍不會說“爸爸，媽媽”，時常咬破自己的小手，發脾氣時還用頭去撞墻，夫妻倆陷入了絕望中。在這之后，范老師便踏上了長達一年多的求醫路。他們來到了當時青島一家名為“以森”的孤獨癥康復中心，由于治療期間需要一位家長全程陪護，范老師便辭去工作，把家里的經濟負擔一下拋給了做教師的妻子，短短一年多時間就花費了7萬多元?！敖洕喜皇亲铍y的，而對自己的孩子一直有信心才是最難做的?！狈独蠋熣f,“有一次我帶著兒子去一所學校，當我剛向老師和同學們介紹了小明的情況后，旁邊一個孩子脫口說：‘他一看就是個傻子！’可能大多數父母聽了這句話心里都會難受，但我沒有，我耐心地和那個孩子說，你會彈電子琴嗎？你會畫水彩畫嗎？這些小明都會，所以他不是傻子，只是不善于和大家交流。家長能夠始終對孩子有信心，并為了孩子而去改變生活的方式，一秒鐘不離地去關注孩子，孩子才能有希望?！?BR>    很多家長對孤獨癥一無所知，就是一些醫療衛生部門的從業人員對此病也不太了解
    孤獨癥的病因目前仍沒有找到，所以也就難談對此病的預防，目前關鍵問題是及早發現孤獨癥患者，從而能給予他們及時的治療。從事兒童精神研究多年的山醫大一院羅教授介紹說：“治療孤獨癥的最佳時機在6歲以前，12歲以前也能起到一定治療效果，12歲以后再治療就非常困難了。但現狀是，絕大多數家長對孤獨癥一無所知，認為孩子大了自然就好了，延誤了治療時機。更多的家長則始終不知孩子患了何病，家長也不愿面對現實，而是把孩子當作‘寵物’來養著?！?BR>    羅教授說，不僅絕大多數家長對此一無所知，就是一些醫療衛生部門，多數衛生從業人員對此病也不太了解，甚至很多兒科專家也知之甚少。其實對孤獨癥的診斷并不難，在太原的大醫院花費百元左右便可診斷孩子是否患有孤獨癥。然而據她掌握的情況，山西的醫院只能提供一些感覺統合訓練治療項目，卻沒有一家專門的訓練機構?，F在治療孤獨癥急需的是資金支持，不少患者都因為沒錢放棄治療?，F在國外發達國家都是由政府出資進行治療。此外，專業人才的培訓也十分需要，必須要有高素質的兒童心理專家，而在這方面的投入，醫院和政府幾乎是一片空白。
    發現孩子得了孤獨癥,不要一味哭泣埋怨,為了孩子要堅強起來
    “即使我們的孩子性格有些不同，與人交流也有些障礙，但我們更要共同努力，用愛去改變孩子的一生！”4月15日上午，在聯誼會上，方舟孤獨癥康復中心的范世祿老師說話鏗鏘有力。臺下坐著40多名孤獨癥兒童的家長，他們中有的人眼睛已開始濕潤。 范老師繼續說：“發現孩子患有孤獨癥，千萬不能耽誤。家長不要只會哭泣、埋怨，當你開始幫助自己的孩子訓練時，你就沒有時間悲傷流淚了?！?BR>范世祿是太原方舟孤獨癥康復中心的創辦人，同時也是一位孤獨癥患兒的父親。他的孩子目前已和正常的孩子一樣走進了學校。盡管他的孩子和正常的孩子仍有許多不同，但孤獨癥患兒能上學本身就是一個奇跡。談到兒子小明的成長，范老師感嘆：簡直就是重新上了一回幼兒園。
    除去每月2000多元的巨額開支外，挫折感和對孩子未來的憂慮，讓許多家長難以承受
    至今孤獨癥尚未被列入《中華人民共和國殘疾人保障法》的保障范圍，患者的康復教育也未被明確列入中國殘聯的工作日程。孤獨癥孩子不是正常人，也享受不到殘疾人的扶助，自費治療的高費用和長周期，對于一個家庭來說簡直就是難以跨越的鴻溝。
    記者就一位來自太原文華苑的孤獨癥患者文文的治療成本算了一筆賬，醫院感覺統合訓練的收費每月1000元左右，孤獨癥康復中心學費每月950元，為孩子開闊接觸面參加的畫畫班、英語班300元，另外治療的整個期間都要求家長本人全程陪護孩子，一位家長必須要失去勞動和收入機會。除去每月2000多元的開支外，挫折感和對孩子未來的憂慮，導致許多家長存在誘發各種心理疾病的精神壓力。2004年7月在南京就發生了孤獨癥患兒家長攜孩子投江的悲劇。而家庭破裂，孩子失去撫養，或者因為經濟所限不得不放棄對孩子進行治療的例子更是不勝枚舉。
    一個孩子一旦被確診為孤獨癥，就意味著一個家庭痛苦的開始
    由于孤獨癥患者沒有列入《中華人民共和國殘疾人保障法》的保障范圍，所以孤獨癥患者缺乏起碼的社會保障。社會給予他們的出路相當狹窄，從上幼兒園，到上學，到治療，孤獨癥患兒都被以各種方式和理由拒絕著。一個孩子被確診為孤獨癥，就意味著一個家庭痛苦的開始和遭遇社會的拒絕。
    太原市的一位孤獨癥患者東東已經20多歲了，但他卻整天需要家長的陪護，喝水還要用嬰兒的奶瓶。20多歲的他現如今卻成了一名無法醫治的孤獨癥患者。如果及早治療，東東完全有可能恢復到有自理能力的水平?，F在20多歲的東東與父母生活在一起，日后父母老去，他的歸宿又將在哪里？
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    對于自閉癥患兒來講，只有早發現、早干預、進行行為矯治，才能得到治愈。那么，如何才能發現孩子早期的自閉癥傾向呢？以下的18種行為就是自閉癥的早期表現，如果發現孩子同時具備其中的7種行為，就應該懷疑他有自閉癥傾向了。
    1.對聲音沒有反應；2.難于介入同齡人；3.拒絕接受變化；4.對環境冷漠；5.鸚鵡學舌；6. 喜歡旋轉物品；7.莫名其妙地發笑； 8.抵抗正常學習方法； 9.奇怪的玩耍方式；10.動作發展不平衡；11.對疼痛不敏感； 12.缺乏目光對視；13.特別依賴某一物品； 14.不明原因的哭鬧；15.特別好動或不動；6.拒絕擁抱；17.對真正的危險不懼怕；18.用動作表達需求。