一位老伯抱著不會與人交流的外孫連跑幾家大醫院,醫生只懷疑孩子是“聾人”;另一位患兒幾次被斷言“絕對不是孤獨癥”——多數孤獨癥患兒家長都遭遇過這樣的尷尬。上海市精神衛生中心專家杜亞松在兒童節發出呼吁:面對越來越多的孤獨癥患兒,醫學界應加強專業研究,解決孤獨癥患兒的早期診斷,增加康復機構,建立社會保障機制,重視對患兒家長的心理支持。
患兒困境令專家不“開心”
杜亞松說:“原本是以好心情來和孤獨癥小朋友一起過節的,但孩子和家長的困境卻使我無法開心?!鄙虾J行睦韺W會心理咨詢與治療專業委員會的專家昨天頂著大雨,來到位于靜安新城的上?!皭酆谩眱和祻团嘤栔行?,為孤獨癥患兒和家長義務咨詢。這也是專家們對本報5月9日(A21版)深度報道《給自己一個不放棄的理由——走進上海愛好兒童康復培訓中心》一文的響應。專家們還向中心贈送了自己的精神衛生和心理咨詢專著。
康復中心的十多個孩子對自己的節日毫無感覺,但專家們仍仔細觀察玩耍中的患兒。在老師、家長和孩子們手拉手的唱歌和走圈游戲中,杜亞松分辨出孩子們不同程度的病癥,“家長是最重要的康復力量,有的孩子看上去程度輕一些,他的母親陪做游戲時很投入?!?
醫生診治存在“亂戴帽子”
國內對自閉癥的認識始于1985年,而上海在1992年才開始出現相關研究。但至今8000名左右的患兒數量也只是大致的推斷,全上海專攻兒童孤獨癥課題的專家甚至不到10位。徐匯區精神衛生中心單懷海醫生認為,“和龐大的求診需求比起來,專業醫務人員和康復工作者只是杯水車薪?!焙⒆釉诖_診前,應排除諸如聽力、視覺等障礙,也應與精神發育遲緩等癥狀嚴加區別,但這些專業知識卻沒有被更多醫務人員所掌握。杜亞松說:“不能亂戴帽子,耽誤了孩子。而對家長說來,正確認識嬰兒生長發育的階段性標志,才能及早發現病癥?!?
一位家長反映,孩子用了疫苗后反而退步了;還有家長什么方法都試過,現在又在試針灸療法,看著孩子頭皮上扎針,“就像扎在自己心上?!睂<覀冋J為,在找不到依據的情況下盲目采用藥物治療或針灸療法,甚至會適得其反。
系統培訓已成當務之急
楊浦區精神衛生中心陳圣祺院長提出了患兒家長心理健康問題,他說家長們通常會從否認到不得不接受現實,從絕望再走向掙扎。90%以上的家長放棄事業、疏遠親友,改變了自己的人生,甚至產生悲觀厭世的情緒?!白尲议L接受系統的心理培訓是當務之急,目前孩子的康復活動主要還得依靠家長,靠熱心、耐心和真心,如果家長倒下了,誰來管這些孩子呢?”
杜醫生和單醫生一直關注兒童精神衛生問題,通過人大代表遞呈的提案引起了政府有關部門的關注,上海市殘聯提出了建立“孤獨癥診療和康復中心”的計劃,杜亞松對記者說:“我為這個中心設計的初步方案昨天剛剛上交給殘聯。如果計劃能落實,上海的孤獨癥患兒就有希望了?!?
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