自閉癥又被稱為兒童孤獨癥,是一種較常見的大腦神經系統廣泛發育性障礙。主要表現為社會交流障礙、語言發育障礙、刻板行為和狹隘的興趣。自閉癥通常3歲前發病,男孩明顯多于女孩。
記者從珠海市婦幼保健院了解到,根據珠海0-6歲兒童總人口數,按國際、國內流行病學資料計算,珠海0-6歲兒童中,自閉癥兒童約380人,腦癱兒童約150人,精神運動遲滯約750人,0-18歲聽力障礙1000多人。珠海0-6歲發育行為障礙兒童共計12000多名,2003年至今在該院兒童心理行為科和兒童神經康復科確診的各類發育行為障礙兒童1000多名。
該院兒童心理行為科副主任周翔表示,目前珠海還有很大一部分孩子沒有到??漆t院就診,沒有得到及時有效治療。她呼吁,腦癱、自閉癥、精神發育遲滯、聽力障礙等疾病并不如想象中可怕,是可以治療的,這樣的兒童應及早就醫,發育行為障礙兒童在0-6歲是診療關鍵期,早治療,可以最大限度改善功能,如生活自理、入讀正常學校等,將大大減輕家庭和社會負擔。一旦錯過,將有不可逆的后果。
他:自閉癥兒童
爸爸說他很“靚仔”
昨天,珠海一位自閉癥兒童父親劉翻(化名)主動向記者講述他與兒子小文(化名)共同成長的故事。他希望借此鼓勵更多有相似境遇的家長和孩子:孤獨癥家庭并不孤獨。
小文是個早產兒,落地時才2斤8兩,瘦小得讓人愛不釋手。他今年6歲多了,濃濃的眉毛、明亮又有靈氣的眼睛,笑起來的樣子很神氣,跟爸爸頗有幾分相似??粗鴥鹤?,劉翻情不自禁地夸道:“看我兒子多靚仔!”
跟小文一般大的孩子已從幼兒園畢業,走進了小學校門。但小文現在仍在一家民辦特殊教育機構接受特殊教育課程。他的課程不是像小學生那樣分語文、數學科,而是分為模仿、知覺、大肌肉、小肌肉、手眼協調、認知、語言理解、語言表達、自理和社交十個方面?!?+1=2”、“2+3=5”這樣的算術題對同齡孩子早已不是問題,但對小文來說還是有點難度。
孩子只喜歡圓圈
小文2歲9個月前,劉翻和妻子并未把他的表現看成特別。小文八九個月大的時候,就開始發聲了,劉翻依稀記得兒子喊過一兩聲“爸爸”、“媽媽”,11個月時,小文還學會了走路,而且走得很好、很穩。小文還特別乖,不哭也不鬧,把他放在地板或椅子上,他總是不聲不響的,幾乎可以安靜一天。
后來,劉翻和妻子才察覺到兒子有點不對勁。從最早的那幾聲“爸爸”、“媽媽”之后,發聲越來越少,直到完全不說話了。對大人的逗引,兒子也從來沒有眼神的交流和回應。反倒是在某些方面表現出特別興趣,比如圓圈。
別的孩子通常騎兒童車,小文卻是把兒童車推倒,翻過來轉動車輪;喜歡風扇,但總是讓電扇一開一關,看著扇葉不停轉動;兩三歲了,小文仍不好好吃飯,大人喂飯時,只能在旁邊轉動一個圓瓷盤,才能吸引他的注意力,并見縫插針喂幾口。
意識到不妥的劉翻帶孩子去醫院檢查,先是珠海婦幼保健院,然后是廣州中山三院,最終確診小文這樣的表現是自閉癥。
6歲才開口說話
劉翻在小文確診后不久,就按照專家建議,對他進行訓練。3年多過去,小文盡管與同齡孩子比還有明顯的差距,尤其在自我行為控制和信息接受能力上。比如,在特殊教育機構上學的小文克服了某些刻板行為的同時,又出現了其他刻板行為。老師早期用來訓練他爬行的桌子,很受小文的歡迎。至今走進擺放那張桌子的教室,還會演練一遍——跑到桌邊,鉆進去,爬出來,然后再出教室。
今年年初,小文終于開始說話,在有需要的時候,會開口表達“要喝水”、“逛街街”、“回家家”等。老師和劉翻把這看成一個巨大的轉變,這不僅表示小文語言表達能力的提高,還表示他不再完全沉浸在自己的個人世界,開始用語言同外界交流?,F在的小文,還可以數1-100以內的數,已認識幾百個漢字。
他們:自閉癥兒童三大主癥
跟小文一樣的孩子,共同特征之一就是都或多或少有一些特殊表現。
自閉癥兒童有三大主癥:一是語言發育障礙。這是多數家長發現孩子“有點不妥”的主因,表現為說話晚,少數孩子即使是有語言,也多是沒有實際內容和交流意義的發音;二是交流障礙。孩子缺乏正常的情感反應和交流,與旁人無眼神交流或目光對視短暫,不聽指揮,我行我素。同時跟人不親近,如不依戀媽媽或者依戀性差;三是刻板行為和狹隘興趣。表現為對某一物品特別依戀,愛看廣告、新聞或者天氣預報等,偏愛玩單一的玩具,喜歡重復摁開關按鈕等等。還有偏好重復性行為和一成不變的行為方式等,自閉兒還會出現感知覺異常,如對某些聲音或者氣味異常敏感,常伴有多動和注意力不集中,行為無序。
他:自閉癥兒童家長
開始我也想不通
劉翻36歲,業務經理。他跟記者接觸的很多自閉癥患兒家長不同,談起兒子的特殊,表現得十分坦然。每當身邊人問起兒子的情況,他總是如實以告,然后真誠地與別人交流,希望能多得到一些關于自閉患兒的信息。他比妻子有耐心,平時兒子在家的訓練,多是由他來完成。性子急、比較內向的妻子偶爾生氣打罵孩子,在一旁“唱紅臉”的肯定是他。
劉翻說,2003年知道兒子是自閉兒的起初一兩個月,他也曾經想不通,總想“為什么自己會碰上這樣的小孩”。牢騷過后,性情開朗、樂觀的他很快清醒過來,帶兒子參加了婦幼保健院的康復訓練。剛開始的半年間,為了兒子,劉翻辭去工作,后來因為一個月3000元的康復費用超出了家庭承受能力,妻子一個人工作無法養活全家,劉翻重新工作,把孩子轉去收費較低的民辦特教機構的同時,自己從書本和實踐中慢慢摸索訓練兒子的方法。
自己先變成“自閉癥大人”
笑稱自己幾乎已成為“半個專家”的劉翻,最初的自閉癥知識很有限,僅來自于廣州中山三院自閉癥患兒家長的一次培訓。此后,劉翻常常鉆研書本,并在對小文的實際訓練中慢慢“悟出一點道理”。
劉翻說,自閉癥孩子就像“太空人”和“宇航員”,嚴格執行自己的一套程序和邏輯。要訓練自閉癥孩子,首先要融入他們的世界里去,大人先要讓自己成為一個“自閉癥大人”,理解孩子的行為,然后嘗試用大人的方式加以糾正。例如兒子小文從家里到學校,每天都會走一條固定的路,不管刮風下雨,從來不變,他也從來不強行糾正小文。小文有個習慣,出門后一定要關門并反鎖大門,有時大人趕時間忘記反鎖,小文一定會堅持回來,反鎖再出門,劉翻也會尊重孩子。他把小文的這些刻板行為看成孩子腦中的固定程序,一個程序錯了,好比電腦出障礙,一定要重啟。
“五心”訓練兒子上千遍
理解了孩子行為的劉翻很少暴躁,他說對待自閉兒要有“五心”,信心、決心、愛心、耐心和恒心。他對小文每一項認知訓練都很盡心,比如訓練兒子聽到名字后的應答,一聲“哎!”,他至少訓練了上千遍。他始終明白,兒子的一切進步都要靠大人耐心磨出來。
倡議成立家長協會
劉翻不介意別人知道小文的實際情況,但他也坦言,生活中也遇到過不愿意交流的自閉癥兒童父母。
他認為,自閉兒家長本身面臨一些問題,如不愿意交流,或者過分關注孩子某部分能力的提高,如有些家長把訓練焦點放在“什么時候才能說話”上等。家長們的問題反映出他們不愿正視、不敢面對的心理,也可能導致在孩子的訓練康復上不敢去追求、想辦法。
劉翻的想法是,珠海本地自閉癥兒童家長可以自發組織起來,成立類似澳門那樣的家長互助會,定期交流,互相舒緩壓力,互相鼓勵,“方法總是比困難多”。另外政府關注,肯定是特殊孩子的福音。作為一個自閉孩子的父親,他認為類似他們這樣的家庭,最希望得到的最實際的關注是,公辦康復機構訓練費用能有所降低,同時有相應生活補貼,讓許多沒有收入,或者無力承擔孩子訓練費用的家庭也加入訓練隊伍。
他們:家長也自閉影響孩子康復
珠海婦幼保健院兒童心理行為科有關人士介紹,許多自閉癥孩子父母跟劉翻一樣,都會經歷一個震驚——否定——妥協——接受的過程。因為孩子自閉的事實,許多家長由此也變得“自閉”:不愿意敞開心扉同外界交流,不愿意對親屬以外的人坦言:我的孩子有自閉癥。自閉癥孩子的家長,有不同程度的心理障礙,面臨不同程度的社會壓力。這個問題,在那些受過高等教育、有一定社會地位的家長身上甚至表現得更為突出。家長們的心理調適能力,直接影響自閉癥孩子的訓練和康復。
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