孤獨中的抗爭 援助自閉癥患兒融入普通人的世界

自閉癥孩子在接受訓練、治療。本報記者 蘇強 攝

　　這是由一位孤獨癥（即自閉癥）患兒的母親極力促成的報道，她自愿地、勇敢地把她和兒子的痛苦展示給記者看，她希望通過報道，讓更多的人了解孤獨癥，讓更多的人不再像看怪物一樣看待這些患兒，她更焦灼地企盼，有更多的人伸出援助之手，幫助孤獨癥兒童早日融入到普通人的世界中去。

　　資料顯示：我國孤獨癥患兒發病率約為萬分之五，這些家庭承受著經濟、精力、精神上的巨大壓力

　　孤獨癥孩子活在真空

　　兒童節前，記者見到了周女士和她快4歲的兒子，如果她不說孩子有孤獨癥，看不出這個聰明、活潑的男孩和普通孩子有什么不同。
　　周女士的兒子1歲多時即能識1000多個漢字，可到了2歲卻還聽不懂大人說話；每天，他只是靜靜地坐在家里某一個固定的地方，就像是生活在真空中。

　　孩子2歲3個月大時，哈爾濱醫科大學的專家初步認定其有自閉傾向，并開始定期為其進行聽覺統合訓練和不間斷的感覺統合訓練（1次/日，2小時/次），同時進行補充維生素、定期口服中藥固本、中醫推拿、營養食療等輔助治療，并且保證每天對其治療干預在6個小時以上，包括提高認知能力、教他怎樣去玩、如何與人溝通、教他與人交流。

　　隨著兒子的漸漸長大，自閉的各種癥狀也越來越明顯。比如，喜歡飛奔的感覺；喜歡看電視廣告；喜歡旋轉物體；對環境、人、事物的變化極度敏感；對人恐懼，不能與人目光對視；不與人交流，不回答問題；偏食，食欲低下，只吃固定幾種食物；行為刻板，走路必須按著固有的路線、拒絕穿新衣服等等。周女士和家人每時每刻都承受著巨大的精神壓力，卻從未間斷過對孩子的治療。

　　由于周女士對兒子的病情發現得比較早，經過大量的、高密度的系統治療，孤獨癥的癥狀一點點消失，如今孩子活潑開朗，喜歡與小朋友玩；能夠主動與人溝通，邏輯思維能力越來越強；聰明好學，愛提問題，甚至某些方面超過了同齡孩子。

　　即使這樣，周女士說，她仍然要在今后漫長的時間中，按照醫囑密切注視兒子的每一天。

　　希望———及時發現和有效治療

　　哈爾濱醫科大學公共衛生學院兒少衛生與婦幼保健學教研室對孤獨癥進行了多年的研究，這里也是哈醫大專門進行自閉癥兒童康復訓練的指導中心，據該教研室主任、博士生導師武麗杰教授介紹，兒童孤獨癥發病始于嬰幼兒期，通常在3歲前起病。盡管病因尚未明確，但孤獨癥被認為與家族病史、遺傳基因、宮內感染、腦乏氧等有關，主要表現為交流障礙、語言障礙和刻板行為三大主要癥狀。在治療上，多采用以行為治療和教育訓練為主、藥物治療為輔的辦法。孤獨癥呈現慢性病程，重要的是及時被認識和發現，并盡早采取有效的干預和康復。有些患兒在有效治療后，可以有明顯的改善，回到主流社會；但是，也有些孤獨癥患兒的結局不良，需長期照管，這對許多患兒家長來說，是非常殘忍和痛苦的。

　　患兒家庭孤立無援

　　據了解，70%左右的孤獨癥兒童智力落后，20%在正常范圍，約10%為智力超常。多數患兒記憶力較好，尤其在機械記憶方面如數字、年代等。但這些兒童的核心損害是交流障礙，認知功能異常，長大后很難適應社會生活和學習。

　　武麗杰說，在漫長的治療過程中，患兒家長承受著經濟、精神、精力三方面的巨大壓力，他們感到迷茫和無助。武麗杰粗略計算后告訴記者，孤獨癥患兒每月的總體訓練費用在1000~1500元左右，需要在異地治療的費用更高，為了配合治療，很多患兒的母親不得不放棄工作，終日陪伴孩子。而當孩子大發脾氣、行為怪異時，引來不理解的非議和圍觀，家長的痛苦心情更不是常人所能理解的。

　　更難的是，孤獨癥患兒面臨入園、入學難題時，家長們的孤立無援之感愈加強烈，正常幼兒園、學校都不愿意接納這些行為乖張、自理能力很差的孩子，他們往往被拒之門外。

　　對此，武麗杰呼吁全社會要給予自閉癥兒童應有的關愛，不要拒絕和歧視孤獨癥患兒，應對他們加以理解和接受；在幼兒園和學校都應設立特殊教育班，對他們施以有針對性的特殊教育；應盡早將孤獨癥患兒明確納入精神殘疾之列，使他們享受殘疾人待遇，在入托、入學、治療與康復以及就業等方面，為這些患者爭取一個平等的機會和權利，以有更多的機會融入到主流社會中去。

　　小資料

　　什么是兒童孤獨癥

　　1943年利奧·凱納描述了一組兒童：“從生命早期開始，就不能像正常兒童一樣，與周圍的人們和環境建立聯系”，他們似乎與環境是隔離的，不尋求擁抱、待人如同待物、很少目光接觸、行為刻板等。他將這種狀況稱為“孤獨性情感交往紊亂”，就是兒童孤獨癥。

　　據報道，近年來各國兒童孤獨癥發病率均呈顯著上升的趨勢，但是目前我國關于自閉癥發病率的流行病學調查報告較為局限，尚無全國性的調查數據，估計約為5/萬，但有些地區會高于此數據。