撫育自閉癥兒子的辛酸經歷“沒有學?？鲜瘴业暮⒆印?/h1>

2006/7/3 9:58:13 來源:南方日報網絡版 作者:佚名 字體：大 中 小 發表評論　打印此文

　　每個降臨人間的孩子都是天使的化身，但是有這樣一群孩子，他們生下來就注定是孤獨的天使。
　　黃昏，陽光斜斜的照進車內，媽媽廖艷暉正在開車，凱文安靜地坐在旁邊的副駕駛座上，正好遇上了紅燈，車停了下來，凱文很自然地拉過媽媽的手，低頭溫柔地親吻，直到綠燈才放開?？粗@一幕，根本猜測不到這十分帥氣的小男孩是一個自閉癥兒。凱文和正常的孩子不同，通過訓練，他會開口叫媽媽。但是他無法和普通的孩子一樣理解媽媽是怎樣的一個概念，他生活在自己的世界里。
　　廖艷暉，深圳自閉癥康復研究會的發起人，一個自信、樂觀而堅強的女人。她的自我介紹常常是：“我是自閉癥兒的媽媽！”
　　自閉癥兒很難得到社會的接納，這位堅強的母親在撫育孩子的過程中有著怎樣的辛酸？日前，本報記者專訪了廖艷暉。
　　“從上蒼將你賜予我的那一天始，我倆一路同行，十年了，這條路，落葉無跡，走過四季，走過我與你，我們離自閉之門越來越遠……凱文，我想送你一片天空，天空里有你、有我，有你愛的人，也有愛你的人，天空里有昨天、有今天，也有明天?！?BR>　　這是母親廖艷暉在自閉兒凱文11歲生日上的感言，同樣，這是所有在“自閉之門”外執著地陪伴著孩子的母親們不變的誓言。
　　“只要我先說明孩子有自閉癥，就沒有學?？鲜账?BR>　　記者（以下簡稱“記”）：什么時候發現自己的孩子患有自閉癥？當時感覺害怕嗎？
　　廖艷暉（以下簡稱“廖”）：孩子兩歲半的時候，我帶他到兒童醫院看醫生，醫生說孩子有兩種可能：一是大腦發育遲緩，也就是智障；另外一個就是孤獨癥，也就是我們說自閉癥。孤獨癥對我而言，是一個太陌生的名詞，我顧名思義地以為孤獨癥就是孩子比較孤僻，只要以后我們多陪他說話、多找些小朋友來陪他玩，他就會沒事了。所以在醫生的兩個判斷里，我當時更希望孩子患的是孤獨癥。我萬萬沒有想到它（自閉癥）比大腦發育遲緩要更嚴重得多，可怕得多?，F在有不少家長剛知道自己的孩子是自閉癥時，也跟我當時的想法一樣，根本還不知道擔心害怕。但是事實上，要帶好一個自閉癥的小孩比帶好智障的孩子難得多，為了照顧好孩子，我經常累出肺炎，連續打15天吊瓶。自閉癥不是許多人想象的那么簡單，而是一個母親一生都必須要面對的苦難。
　　后來，送孩子上幼兒園第一天，老師就問我家里是不是沒有吊扇，因為孩子第一天上學就仰頭看了整整一天吊扇，我想他可能只是好奇而已，也沒有多想?？墒沁^了沒多久，老師就建議我帶孩子去醫院看看，說我的孩子與其他孩子實在有太多不同，她說得很含蓄。在醫生的指引下，我才赫然發現普通孩子都會的東西，凱文卻不會，任何事物他都不愿意去理會，我這才開始真正害怕。
　　記：凱文在幼兒階段，和其他的孩子有很多不一樣嗎？
　　廖：現在回想，孩子確實有很多和普通孩子不一樣的地方，有些習性可以說是怪異的。但是說實話，在當時，我并沒有察覺。比如，凱文兩歲多的時候還不會說話，我就壓根沒想到他跟別的孩子有所不同。懷孕時我就熟讀了4本育兒書籍，我邊學邊做地實踐媽媽之職，發現每次凱文都是在發展階段關鍵點的最后一刻才能跨越過去，例如轉頭、翻身、走路都是在書上最后期限學會的。因此，孩子的語言發育我也等待著最后期限的來臨，再加上親戚朋友都說“貴人語遲”，我被大家安慰著并抱著僥幸的心理對孩子的許多與眾不同都視而不見。
　　也因為太愛孩子了，所以總是用放大鏡看他的亮點、忽視他的遲緩，甚至許多自閉的怪異行為經過我的麻痹過濾，都被我看成了“能干”，例如他總是把拿多的物品擺放到原位、回家總是認定一條路……
　　記：孩子上學的事情，是不是遇到了特別多的困難？
　　廖：我一直希望凱文能跟正常的孩子一樣，到普通的學校上學，可是真的太難了，我幾乎跑遍深圳所有的幼兒園、小學，沒有學校愿意接收這樣的孩子。幾乎整個深圳市的幼兒園凱文都上過，都是上了沒幾天就被退回來，只好再換另外一個幼兒園。
　　他第一次去上幼兒園，我把他打扮得非常帥，剛好那天他也比較安靜，算是給他蒙混過關了，校長沒發現，就讓他在那里上學?？墒菐滋旌蟠螂娫掃^來了，說他整天亂跑阿，因為他跑出課室，老師去追他，結果有同學在課室發生意外了，要我把孩子接回去。老師對我說：這個孩子與別的孩子不一樣，我教不了，也不敢教。當時我心里都還是不服氣的，我不認為我的孩子上不了學，我想證明給他們看我的孩子是正常的，可以學得很好，就把他送去了一個最貴的貴族幼兒園，1萬元一個學期。結果還是一樣，學校又打電話過來說，能不能只讓凱文每天只讀半天呢？因為是收了高額學費的，學校沒有說讓他退學。
　　但是我還是賭一口氣啊，不讀就不讀了，沒有讓他上了?，F在想想，如果再有這樣的機會，我愿意跪在地上求他們。
　　以后只要我先說明孩子是有自閉癥的，和普通的小孩不一樣，就沒有學?？鲜账?，因為他不正常。別的孩子有校服穿，我的孩子沒；別的孩子有書包背，我的孩子沒有；所以我自己去幫他買校服，買書包，自欺欺人啊。
　　“有親戚朋友甚至勸我把孩子丟在大街上”
　　記：當孩子被診斷為自閉癥后，家里人的反應是怎樣的呢？
　　廖：小孩被確診為自閉癥后，對于孩子的“去留”問題在家里曾產生很大矛盾。有親戚朋友們勸我把小孩送去特殊學校進行全托，或者送到鄉下去，或者丟在大街上，但我覺得孩子是我帶來的，我得負責，我無權剝奪他在社會中平等參與的權利和機會。
　　記得有一次我帶著凱文在食堂吃飯，公公發短信來，建議將凱文送去特殊機構或學校全托，而原因就是“一個玩具引發的目擊事件”。
　　原來是去年過年時，公公正抱著我女兒，女兒與凱文搶玩具，凱文一下著急了，狠狠地朝妹妹的胸口捶了重重的一拳，好響一聲，女兒沒有放聲大哭，只是眼淚嘩嘩地流。公公的心碎了，他說他感覺自己要挺身而出了，雖然明明知道我極可能不會同意，但出于保護妹妹及維護家庭，他還是要說：“現我是要言明的時候了……”
　　收到短信后，我轉發給了丈夫，當他知道是公公的建議后，他的回復是：不是我經常帶孩子，所以你自己決定吧，但不管怎樣，他都是我的兒子，如果不與他一起生活，我會覺得不習慣。
　　“每次帶孩子上街，我都要武裝自己”
　　記：孩子由于自閉癥，進入社會環境中會出現什么問題？其他人對此又是一種怎樣的態度呢？
　　廖：闖禍，不斷地闖禍。每次帶孩子上街前，我都要不斷地武裝自己。因為對于作為母親的我來說，這就意味著一場戰爭的開始，我需要把自己的臉皮鍛煉得非常厚，不然根本堅持不下來。比如說帶他去看電影，他會出人意料地大喊大叫；帶他去吃麥當勞，他總是把手伸到別人的盤子里拿起來就吃，我不得不給人陪不是，并解釋自己的孩子是自閉兒；帶他去兒童公園，他總是沒有耐心排隊，直接就往場子里面闖，不讓他闖他就大哭大鬧；帶他去醫院打針，所有的護士都不愿意操作，因為一有異物接觸到身體，他就會左右扭動，好幾個人按住他都難以成功；帶他到商場的結果往往是幾個孩子的父親在出口處等著要“教訓”他，而當我向家長們解釋孩子患有自閉癥時，他們會說：“孩子患自閉癥你還將他帶出來？”這時我總是感到心里非常的苦，因為家長們的責罵其實更多地是針對我，自閉癥孩子的母親，當我沒有解釋，他們認為我沒有教育好孩子；當我解釋了，他們認為我沒有照顧好孩子。
　　每次從外面回來，他哭我也哭。有些不了解自閉癥的人，說孩子之所以得病，是家長沒有照顧好，整天把他給保姆帶。而其實我用了整整5年的時間，就是他的關鍵時期，全身心都放在他身上了，每年只有半年在深圳，另外半年在北京或其他城市，找地方給他治療，就像是母親帶著孩子在流浪。照顧小孩，其實只是身體累，旁邊人的不接納、不理解才讓我心累，可以說是身心俱疲。
　　而我能做的，只能是不斷道歉、不斷厚著臉皮去“公關”，希望周圍的人能夠接納我的孩子。我一直認為，做自閉癥孩子的媽媽臉皮要夠厚，嘴巴要夠薄。人家推銷產品，我推銷自己的孩子，我要讓鄰居們接納他。很多家長，因為孩子自閉，自己也變得“自閉”，這樣讓大家更加不能接納孩子，看到孩子出門就遠遠躲開。所以說，有自閉癥的孩子出生，他的媽媽也要不同于普通孩子的媽媽，不僅要犧牲自己的許多東西，也要更加勇敢。比如，我們生活的那個社區，如今鄰居們對他都能接納了，這都是取決于我的公關能力！
　　“兩個孩子我都一樣愛”
　　記：你在凱文兩歲多的時候又生了一個女兒，你是出于什么考慮才做出如此選擇呢？女兒出生之后，你又是如何來協調凱文和女兒的？
　　廖：我當時沒有想那么多，生了就生了。兩個孩子我都一樣愛，不是說我能把愛活生生分成兩半，一人給一半這樣。生完女兒后請了三個保姆，但是保姆帶不了凱文，有些保姆我們沒有對他說明情況，但也是帶了一天之后就會向我們辭職，或者直接跟我們說：“你們的兒子有病，我帶不了”。產后那段時間我只能讓他奶奶幫忙帶著凱文了，這時我會覺得我對不起兒子；但之后5年我是全身心地放在兒子身上，全國到處尋醫，這時我是對不起女兒的。女兒的幼兒園老師曾經對我說，從你女兒臉上的表情就可以看出你回家了沒……現在哥哥經過治療情況轉好了，我要補償給妹妹，帶她去看電影，去科學館，這些地方都是哥哥不能去的地方。其實這關鍵的5年過去了，讓哥哥能夠恢復好一點，將來對女兒來說哥哥給她的負擔也少，這也是對女兒的一種愛。
　　記：哥哥和妹妹之間經常鬧矛盾嗎？有打架嗎？
　　廖：肯定有。妹妹剛寫的作業會被凱文撕爛；剛削的鉛筆會被咬斷；漂亮的發卡會與頭發一起被哥哥生生地扯下來……從蹣跚學步時，女兒就已經懂得要防備哥哥以保護自己。小時候在家里看見哥哥過來，妹妹就舉著雙手扒在墻上，等哥哥過去后才敢走開。親戚們都勸我放棄凱文。妹妹很懂事，但是哥哥總是無意地傷害妹妹，他可能覺得妹妹是一個洋娃娃，如果沒有人干預，他可能會把妹妹的眼珠摳出來。
　　大家說你為什么不把哥哥送去元平學校，他根本沒有希望了，就是一個廢品，元平學校有住宿，可以眼不見，心不煩，全心全意培養正常的妹妹。但是我不想，也絕對不會放棄凱文。
　　我試探地問女兒：“咱們把哥哥送去元平學校，周末接回家，或者不接就在外面租個房子給他住，很多家庭都是這樣處理的，怎么樣？
　　或者，咱們待會上街時把他丟在大街上，不要他了，好嗎？“女兒似乎想也沒想就說：”不好?！拔覇枺骸睘槭裁?？“她說：”不知道，反正就是不好?！鞍?，那一刻，我真的很欣慰，女兒的回答是這個世界上最最美妙的回答！
　　我的愛不能說全部放在了兩個孩子身上，我還有丈夫還有家人，但我對兩個孩子的愛是等同的。
　　“自閉癥孩子的未來，家長都不敢想”
　　記：對于未來，你有什么想法和期待？
　　廖：自閉癥孩子的將來是很多家長想都不敢想的，想的話會一個晚上睡不著?？吹浇稚嫌袚炖缘?，赤身露體的，好害怕自己的孩子將來變成那樣。想不如去做啊，想那么多有什么用呢？這些孩子其實關系到三代人的命運：他爺爺輩一代，我們一代和孩子一代。我現在所做的從長遠來講是在減輕我女兒和整個社會的負擔，我們康復中心就在盡量使這些孩子具備一定的生活能力，盡量達到自理。自閉癥研究會作為一種非營利性民間社團，我們還希望通過它對社會產生一定的影響，減少社會上存在的障礙，讓自閉癥孩子真正擁有平等參與的權利和機會。
　　“自閉癥孩子需要的是社會的接納和愛”
　　記：自閉癥研究會成立的出發點是什么？
　　廖：自閉癥研究會成立主要是兩個方面的考慮。一方面就是康復中心對自閉癥孩子的訓練，提高他們的技能，努力地使他們能為社會所接納；另一方面就是對自閉癥的研究和宣傳，提高社會對自閉癥的認識程度。打個比方，前者是努力使20%向80%靠攏，后者是希望在80 %中能夠營造出一個“社會環境”來接受那20%.記：根據目前的情況，你認為自閉癥研究會和這些自閉癥孩子面臨著哪些問題？你對它有什么期待？
　　廖：現在研究會最大的問題就是資源的缺失和對自閉癥這一領域相關政策的支持不夠。我最希望看到的是這些孩子能像享受義務教育一般接受“義務康復”，自閉癥研究會能夠向“公助民辦”方向上發展，讓更多患有自閉癥的孩子能夠及時地接受康復訓練和治療。我們現在做的工作其實是香港澳門20年前所做的，我估計深圳要像香港澳門那樣，要過30年?，F在國內自閉癥人士的康復服務非常缺乏，現在學生有九年義務教育，為什么我們自閉癥的孩子沒有義務康復呢？我們的愿景是這些孩子能在無障礙的社會里擁有平等參與的權利與機會，共享社會文明成果。聾人要在社會無障礙，需要助聽器；啞人要在這個社會無障礙，要靠手語。我們自閉癥的孩子呢？要的是社會的接納和愛，有一個好的環境。
　　“就像那首歌唱的：長路奉獻給遠方，玫瑰奉獻給愛情，……我拿什么奉獻給你，我的‘小孩’？我不停的問，我不停的找，不停的想?！绷纹G暉輕聲地哼唱著。
　　名詞解釋
　　自閉癥
　　自閉癥又稱孤獨癥，是一種嚴重的嬰幼兒廣泛性精神發育障礙。通常在3歲之前，患兒就存在本質性的人際交往障礙，無法用語言、表情、動作與其他人，甚至自己的父母建立正常的人際關系。自閉癥主要3大特征：語言障礙、社交障礙、行為障礙。