兩萬“小雨人”將不再孤獨

　　我省建立兒童孤獨癥防治協作網絡　該病占發育性疾病首位而治療者不足一成

　　本報訊(記者 胡夢 通訊員 周建躍 溫紅蕾) 不停地關門開門、不認識自己的父母、不和人說話、不會表達自己的需求……據保守估計，我省約有兩萬多名這樣的兒童，這種病叫做孤獨癥，民間俗稱“小雨人”。

　　我省每年新增患兒2000個

　　據調查，孤獨癥發病率在兒科發育性疾病中已占首位，但目前接受治療的患兒卻不及一成，更多的患兒或被關在家里，或根本未被發現。昨日，記者從省婦幼保健院獲悉，該院牽頭建立起了全省兒童孤獨癥防治協作網絡。
　　該院兒童保健科主任徐海青介紹，孤獨癥發病率高達4‰—6‰，我省每年約有50萬新生兒，每年約新增孤獨癥患兒2000余個。十年間，約有孤獨癥患兒兩萬余人，而目前接受治療或到不正規機構治療的孤獨癥兒童總數不足2000名。

　　30多家婦幼保健院建協作網絡

　　省婦幼保健院籌建了“防治協作網”，聯合全省30余家地市州婦幼保健院，形成全省孤獨癥的統一協作網絡。省婦幼定期組織網絡內各醫院人員進行學習、培訓，幫助醫院做好孤獨癥兒童的篩查，省婦幼也將開設固定電話027—87869844、固定專家接受地市州孤獨癥患兒的轉診、治療。
　　徐海青介紹，孤獨癥兒童的訓練需特殊人員、場地和設施，地市州醫院或保健院難以達到相關要求，建立起協作網絡后，以期將更多的孤獨癥患兒早期篩查出來，并轉診到正規機構接受治療。

　　原來對任何人說話都沒反應

　　據徐海青介紹，孤獨癥患兒只生活在自己的世界里。孤獨癥兒童的癥狀都不相同，主要是人際互動、溝通有障礙，有固定僵化的行為和興趣。昨日，記者試圖走進他們的世界。在婦幼保健院兒童早期發展訓練中心，5歲的劉新(化名)來這里訓練已經7個月了。
　　據介紹，劉新剛來時什么都不認識，很安靜，如果你叫她的名字，她不會搭理你，如果強制和她對話，她會鸚鵡學舌般地重復你的話。一個人的時候她還喜歡打轉，不停地轉，仿佛這是她唯一的樂趣。沒有火腿腸不吃飯，如果你為她準備很多菜，她也只會吃火腿腸。她只愿意在家里上廁所，換任何一個地方寧愿憋著也不上。

　　患兒們的眼神天真無比

　　李青是劉新十幾個個性訓練老師中的一個，她說，最難受的是有的孩子教他一個簡單的指令一個月甚至更久都學不會。但作為老師，與家長最大的不同在于，家長對孩子的期望值太高，情緒容易波動而對孩子造成二次傷害；而老師的心理基礎不同，有利于孩子的訓練?！皠⑿戮褪俏业尿湴痢崩钋嗾f，“雖然是患兒，但他們的眼神卻無比天真?！?BR>　　劉新現在不僅不挑食，不挑環境，還會回答問題，聽懂一些指令，原來不喜歡擁抱的她現在和李青親熱得不得了。已經能認識爸爸媽媽，會叫人。但是要恢復到和正常孩子一樣，可能還需要訓練一兩年，“那時正好可以正常上小學了?！崩钋鄬⑿碌奈磥沓錆M期待。

為何九成孤獨癥患兒得不到治療

　　徐海青是省婦幼保健院兒童保健科主任，長年從事兒童孤獨癥的相關治療和研究，是兒童保健方面的專家，昨日記者就兒童孤獨癥的治療對話徐海青。

　　長江商報：孤獨癥是什么引起的？哪些癥狀是早期信號？
　　徐海青：孤獨癥的病因至今不明，但它可能是大腦某部分受到損害，出生之前、出生時窒息、缺氧以及早產都有可能導致大腦損傷。一般表現為交流障礙、語言障礙和行為刻板，具體有如下特征：交流障礙，不愿與別的孩子交流玩耍，總是一個人獨處；語言發育滯后，不會說話或者只會鸚鵡學舌般說話；刻板行為或反常行為如轉圈、撕紙、玩開關、重復看電視廣告等；多動、發脾氣、帶有攻擊和自傷行為。

　　長江商報：兒童孤獨癥的發現困難嗎？
　　徐海青：這要根據各個家庭的不同。有的家長比較重視兒童保健，一旦發現孩子有任何異常都會就醫或者定期做兒童保健，醫院具備早期篩查的條件。而不少孤獨癥患兒都是到上幼兒園、上學的年齡被老師發現不適合入學，才告知家長的。不少父母缺乏相關知識，難以早期發現；還有不少家長發現孩子不正常后諱疾忌醫，導致孩子無法及時得到治療。

　　長江商報：孤獨癥現在治療的情況怎么樣？
　　徐海青：孤獨癥還分很多類型，早期干預治療肯定優于拖著不治。孤獨癥發現越早越好矯正，如果在出生剛兩個月時即實施行為、心理等干預治療，患兒長大后將與正常兒童無異。即便在4歲時展開干預治療，其有效率也在90%左右。

　　長江商報：為什么九成左右的患兒得不到治療？
　　徐海青：有的孩子到了三四歲不會說話才被家長發現，如果家長愿意，就馬上到正規機構進行治療，有的孩子需要用藥和訓練同時開展，有的孩子通過訓練也能慢慢康復，但每個人的情況存在很大區別，恢復程度也很難說。由于經費問題，很多家庭承受不起，這部分放棄治療的也很多。