自閉癥家庭辛苦多,自閉癥小孩成長過程充滿挫折,家長除付出無盡愛心更備受煎熬。一樣感受到無辜與無奈的自閉癥孩童家長蘇秋雪毅然投入「自閉癥協進會」擔任志工,進而成立「自閉兒日間照顧班」協助照顧自閉癥孩童。志工蘇秋雪指出,希望透過政府和社會的重視,給予自閉癥患者和家長的協助,讓自閉癥患者能夠有尊嚴的走完非常不得已的一生。
一手把自閉癥兒子孟杰辛苦帶大的蘇秋雪,家中有三個孩子,但只有排行老大的孩子患有自閉癥。但只有排行老大的孩子患有自閉癥,因此,可以確認的是自閉癥絕非遺傳的病癥。但絕大多數有著自閉癥孩子的父母,在帶著孩子成長過程中所遭遇到的挫折,難免自責遭受到老天不平等的待遇。
蘇秋雪在陪同孩子充滿挫折和沮喪的過程中,雖然經歷了非常艱辛的歲月,沒有悲情,反而以非常樂觀的態度面對,并毅然投入自閉癥協進會擔任志工,繼而成立成年自閉兒日間照顧班。
蘇秋雪表示,自閉癥的孩子,雖然身體狀況看起來比起身障的孩子要好,但實際上,在成長的過程中所需要受到的照顧,卻遠超過身障的孩子。因為,他們有嘴,卻無法表達自己的思想和意識;有好好的手腳,卻不聽自己的使喚,也無法自我照顧。因此,會活動的他們,卻比起身障的孩子更難照顧。
蘇秋雪說,自閉癥的兒子林孟杰,曾經到學校上課,但接連幾天每天都被自己帶到學校的鉛筆扎受傷,適應性較差,不懂得反抗,不會照顧自己,反而成了同學欺負的對象。這種情況,在其它自閉癥孩子的身上也經常發生,讓家長們困擾不已。
蘇秋雪指出,自閉癥兒童成長的過程中,不論食、衣、住、行、育、樂,都需要家長千遍、萬遍耐心的教導,因為他們有脾氣,會反抗,卻更難溝通。雖然他們有一絲一毫的進步,對家長都是最大的鼓舞,但蘇秋雪建議自閉癥孩子的家長們,千萬不要有錯誤的希望和期待,反而造成更大的挫折和失望。
自閉癥孩子的父母,總有衰老的一天,桃園市一名76歲的 倪 先生,自閉癥的孩子卻只有十五歲;他和所有自閉癥孩子的父母一樣,心中永遠有個牽掛,在他們離開世間的一天,自閉癥的孩子要怎么辦?能交付給誰?
因此,蘇秋雪大力呼吁各級政府重視自閉癥的孩子和他們的家庭,落實身心障礙福利法訪視每個家庭,了解他們的情況和需求,讓服務走在需求的前面。另外,基于國字中「人」這個字的結構,就是相互支撐所構成;她也希望整個社會能以自己何其幸運沒有身心的障礙,而付出更多的愛心和關懷,給予自閉癥的孩子和家庭更多的協助。
資料來源:東森新聞報 記者:記者范文濱╱桃園報導
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