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孤獨世界里的辛酸和希望 走近自閉癥兒童與家人

2007/11/1 11:11:37 來源:浙江在線 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文



  康復中心的老師正在給自閉癥孩子上個訓課

  在杭州有這樣一群孩子,他們天真、可愛,但卻永遠活在自己的世界里,他們不會與人交流,有的甚至從不開口說話,包括對自己最親的人……他們不幸被醫院診斷為自閉癥,一種由大腦、神經以及基因的病變所引起的綜合征。近日,在杭州一家社會服務機構——浙江圣愛自閉兒童康復中心,記者走近這群孩子和他們的家長,傾聽他們的愛和希望。

  為這聲爸爸什么都值了

  在圣愛自閉兒童康復中心,記者看到了軍軍,一個7歲的自閉癥兒童。在不大的教室里,軍軍漫無目地的四處踱步,看到陌生人靠近,軍軍瞪了瞪眼,隨即便走到一邊玩起自己的玩具,再沒有抬一下頭。

  為了給孩子治病,付麗和丈夫從東北來到杭州。丈夫在杭州開出租車,付麗帶著孩子接受治療?!耙郧?,我們也把孩子送往正規的幼兒園,可不過20分鐘,幼兒園的老師就打電話給我們了,軍軍喜歡到處亂撞,同班級的7、8個孩子全被他撞到在地上?!备尔愔坏脦Ш⒆踊氐郊依?,她說,“那時候,我真不知道怎么辦才好,軍軍不說話,一不高興就拿頭撞墻和地板,每天我都要為孩子提心吊膽?!?/P>

  付麗說,“在小區里,我們甚至不敢帶軍軍出去,因為會有小孩在背后叫他小啞巴、小傻子。每次聽到這些,我多希望孩子可以開一下口,哪怕是說一句話,一個字?!?/P>

  在圣愛接受一段時間的治療之后,軍軍終于第一次開口了:“爸爸?!备尔愓f,丈夫聽了這一聲爸爸,真的興奮了好幾天,“就為了這一聲等待了7年的‘爸爸’,我們所做的一切都值了?!?/P>

  70歲外婆的苦與樂

  陳奶奶是一位退休教師,已經快70歲了。本來這該是在家享清福的年紀,可為了5歲的外孫童童,陳奶奶卻不得不每天奔波于家和康復中心之間?!盀榱私o孩子治病,家里的經濟狀況已經捉襟見肘,女兒和女婿都是工薪階層,每天要上班走不開,趁現在我還吃得消,平時帶孩子的事就由我來做了?!标惸棠陶f。

  自從兩年前知道童童患了自閉癥,陳奶奶就為這個寶貝外孫操透了心。兩年下來,陳奶奶幾乎成了自閉癥方面的半個專家,通過網絡、書籍,陳奶奶查閱了幾乎所有和自閉癥有關的資料,甚至還托國外的親戚幫著翻譯有關文獻。讓陳奶奶有些失望的是,目前世界上還沒有直接治愈自閉癥的方法,這種病很可能會伴隨孩子的一生。

  去年,她在網上看到青島有一家機構在治療兒童自閉癥方面有很好的效果,毅然帶著童童趕到了青島,在當地住了下來。一面帶著童童看病,一面照料孩子的生活起居,3個月下來,因為過度勞累,陳奶奶青光眼發作,被送進醫院做了手術。

  躺在病床上的時候,陳奶奶依然最掛念自己的外孫,她說,“我的年紀大了,越來越覺得力不從心,但每次我看到童童接受治療后,有了提高,哪怕只是一點點,哪怕只是多說了一個字,我就覺得開心、滿足了?!?/P>

  媽媽為了兒子記日記

  一年前,當許敏接到南京腦科醫院的診斷報告時,差點就暈了過去,醫生告訴她,2歲多的兒子曉曉是自閉癥兒童。也就是從那一天起,從沒寫過日記的許敏拿起了筆和紙,記錄下兒子每天生活中的點點滴滴。每次記錄到曉曉取得的一點進步時,許敏會激動得熱淚盈眶。有一次,許敏在家附近的廣場上,為曉曉報名學滑旱冰,“本以為自閉癥的孩子,學這些會很慢,沒想到才學3天,曉曉就可以自己在平地上滑了?!痹S敏興奮地說,“那次,我在日記里寫了特別多,為孩子高興啊?!?/P>

  今年3月,許敏在網上看到了圣愛自閉兒童康復中心的介紹,于是向單位請了半年假,帶著孩子從老家蘇州趕到了杭州。白天許敏陪著曉曉在康復中心接受訓練,晚上回到住處,等孩子睡下了,許敏還要把這一天老師訓練的內容整理出來,記在日記里,她說,“這樣,以后回去了,我可以自己教孩子?!?/P>

  1個多月的治療下來,許敏為曉曉細微的變化感到高興,她說,“現在孩子學會了唱歌、念卡片,我希望盡自己最大的努力,讓他向最好的方向發展,生活自理,能上正規的幼兒園、小學、中學……”

  (注:本文所涉及的孩子及家人均為化名)

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