讓“星星的孩子”開口說話

圖:康復中心的孩子們正在老師的指導下做手指操。

       患有自閉癥的孩子無法像正常的孩子一樣長大成材、自食其力，他們的父母、家人為了不忍放棄和無法溝通承擔著巨大的壓力與傷痛。昨日記者從市殘聯了解到，我市至少有200名6歲以下兒童患有自閉癥，而目前到正規機構進行治療的只有10余人。

“星星的孩子”對人視而不見

在鞍山市天使之翼孤獨癥兒童培訓中心，十幾個孩子正在進行綜合運動訓練，有的在家長的幫助下在墊子上翻跟頭，有的坐著跳跳球蹦來跳去。從外表上看，這是一群干凈、漂亮的孩子，甚至比很多孩子都要漂亮。

在一間小教室里，一位老師正在極有耐心地給一個孩子上課?！皩氊?，這里有五張圖片，哪一張是香蕉？”孩子小腦袋先是轉向后，嗖地又低下頭看著手指，沒到兩秒鐘，目光又忽地轉向門口，站起身子就要往外跑……老師趕緊一把抱住他，一只手把東張西望的小腦袋扳回來，強迫孩子與他對視：“寶貝，看看這張圖片上畫的是什么？”“香……高！”孩子發出含糊的聲音?！翱粗蠋煹淖煨?，‘香蕉’”……這是培訓中心為自閉癥兒童開設的認知課。

這群同樣天真爛漫的孩子，只有在與他們交流時，才感受到他們的不同。當記者問起“寶寶你叫什么名字”，即使是這種非常簡單的問題，他們也不會回答，而且沒有任何反應，不會對這個突然闖進來的陌生人有任何好奇。培訓中心的杜老師告訴記者，這就是患有自閉癥的孩子，他們一打眼兒看和正常孩子沒什么區別，但是對任何事物都是“視而不見，充耳不聞”?；加凶蚤]癥的孩子語言溝通能力有障礙，不會主動去和別人說話，常?！鞍?、啊”尖叫，不與人對視，對于呼喚也沒有反應。這樣，也使得這群孩子的社會交往存在障礙，即使是和父母這樣非常親近的人，也只停留在吃喝這種最簡單的交往。

16歲少年 為自閉癥弟弟輟學

兒童自閉癥又被稱為兒童孤獨癥，是一類以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語言發育障礙、刻板重復動作等反應為特征的發育障礙疾病。有人說，他們是“星星的孩子”，本應在遙遠的仙境，一不小心才落入了人間。

小明就是一個“星星的孩子”。記者在培訓中心見到小明時，他的哥哥正在拿著帶圖的識字卡片教他認字，“小明，這個字是什么？”“水——”“嗯，小明好棒”，日夜陪伴在身邊，小明的哥哥已經成了半個專業老師，弟弟每念出一個字，他都會給予鼓勵。

記者面前的小明哥哥有著不符合年齡的成熟，他雖然只是一個16歲的少年，卻已經輟學，在培訓中心附近租了房子，天天照顧著患有兒童自閉癥的7歲弟弟小明。小明家住海城感王鎮，父親在一家金店打工，母親在一家服裝廠上班，兩人每月的收入總共有1700多元，可是每個月的康復培訓費、房租、生活費就要2000多塊。父母拼命打工掙錢，根本無暇照顧小明，于是正上初三的哥哥輟了學，擔起了照顧弟弟的責任。

小明到培訓中心已經7個月了，認識了100多個漢字，會念20多首兒歌，正在學習點數和加減法。哥哥說，弟弟剛來的時候不會說話，上課坐不住哭著往外跑，“我也只能跟著哭，那段日子是最難挨的?，F在弟弟一天天在進步，我覺得自己付出的一切都值得?！?

對未來的希望：孩子自食其力

“媛媛，叫我一聲”?！皨尅獘尅?。媛媛倚在媽媽懷里，含糊不清地叫出聲來。媛媛媽媽摸著女兒的小腦袋，雖然不是第一次聽到女兒的呼喚，但眼睛還是禁不住有些濕潤：“媛媛5歲多的時候，我才親耳聽到她叫我一聲媽媽?！辨骆碌膵寢屨f，媛媛小時候就是一個不會說話的“小瘋孩兒”，吃飯、上廁所啥也不會。三個月前她把媛媛送到培訓中心，托付給老師照顧。10月15日，媛媛媽媽永遠不會忘記那一天，正在家里干農活的她接到學校老師的電話，說女兒有進步了，讓她過來看看。她急忙趕到學校，聽到女兒模仿著老師，第一次喊出“媽媽”，“我當時控制不住自己，跑出屋子找了個墻角，捂住嘴大哭了一場……”

談到將來，媛媛媽媽的話很實在，“我不可能要求孩子上大學、出人頭地，我只是希望她能夠接受基本的教育，我們不在的時候，她能自食其力?！?

被迫辭職、傾家蕩產……記者采訪中了解到，自閉癥孩子的成長，總是伴隨著痛苦，每個孩子背后都有一個幾乎被拖垮的家庭。因為孩子時刻需要家人陪伴，不少家長辭職了，為了給孩子治病，很多家長跑遍了大江南北，不遠千里去求醫。就像一位家長對記者說的，自己的女兒看起來漂亮、可愛，她到現在還不相信女兒得了病，一直盼望著哪天醒來發現女兒突然好了……

據介紹，雖然自閉癥的患病比例遠遠低于腦癱、智力障礙等被人們熟知的其它殘疾，但自閉患者給家庭帶來的壓力卻比后者要大許多，“我曾見過一位父親，兒子被確診自閉癥，他當場就崩潰了，又哭、又叫、又罵……”一位老師說。

只有5%“星星的孩子”接受治療

“早發現，早訓練，可以改變一個孩子的命運。通過訓練許多孩子可以具有語言和自理能力，有些孩子加以培訓還能成為對社會有用的人。令人遺憾的是，現在社會認知缺乏……”談起自閉癥，市殘聯康復處陳處長語氣沉重。

陳處長介紹，兒童自閉癥并沒有得到人們的廣泛關注。據國內權威醫學組織統計，我國6歲以下患自閉癥兒童所占的比例達到了2‰，目前，這一比例還有擴大的趨勢。按照最低比例計算，我市至少有200名6歲以下兒童患有自閉癥，而目前到正規機構進行治療的，只有十余人。培訓中心杜老師告訴記者，他們在與家長交談中發現，很多家長對兒童自閉癥這種病缺乏認識，比如自閉癥的孩子有語言障礙，家長卻認為這是“貴人語遲”；孩子不合群、多動、精力不集中，家長覺得孩子太小，長大了會好……誰也沒想到這竟然是病，很多孩子就這樣被耽誤了?！斑@種精神上的殘疾更可怕，因為不像肢殘、智力缺陷等病癥表現那么明顯，它很容易被人忽視”。

最佳康復訓練時間6歲以前

如果不及時接受康復治療，患有自閉癥的孩子可能終生要養在家里，需要別人的照顧。據培訓中心的老師介紹，如自閉癥患者不進行早期強化治療，絕大部分會導致終身殘疾，可能要一輩子養在家里，需要人監護，生活不能自理，甚至有自傷、他傷等破壞性行為，孩子的智力會越來越低，無法與外界溝通。

相關人士提醒，如果家長們發現2歲大的孩子還不會說話，就應引起重視及時就醫。這種病治療的黃金時期是6歲前，可以通過教育、康復訓練，得到相應改善，相當一部分輕度和中度的孩子能夠自理，并且可以一定程度承擔社會某一項簡單的機械性工作。1119B031

（注：為尊重個人隱私，本文采訪對象所注名字均為化名）

記者 李丹

記者 楊奇 攝